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モルヒネ開始。

今まで痛み止めは、アセトアミノフェンとロキソプロフェン、あとオピオイド系では、オキシコンチンにレスキューとしてオキノームを飲んでいました。全部、内服薬です。

痛み止め以外にも、便通のコントロールや利尿剤等の内服薬も飲んでいたので、食後は、薬でお腹いっぱいという感じでした。

ここへ来て、痛み止めを追加する必要が出てきて、もうこれ以上内服薬の量を増やすと大変でしょう、ということで、注射薬に変更になりました。そのせいなのかどうなのかしらないけど、オピオイド系の薬は、モルヒネに変わりました。レスキューは、看護師さんに頼んで滴下速度を上げてもらうことで対応します。

昨日一晩やってもらっただけだけど、夜中にレスキューは2回。今までの内服によるレスキューよりも、効き目が出たのが早かった気がします(^^)

ただねー、静脈注射を四六時中ずっとポートにつなげていないといけないので、面倒です。

あと、ロキソニンに代わる、なんか可愛らし名前の薬(←忘れた)の点滴も追加になったので、それも繋ぎます。が、こっちは短時間なので、そんなに気にならない。

今は、酸素のコードとモルヒネのコード、2本にずっと繋がれているので、トイレに行ったりするのがめっちゃ不便です。違う長さと太さのコード2本だからなぁ・・・・。

いっそのこと、両方同じ長さと太さにしてもらって1本にまとめておいたほうが、使い勝手がいいのか?いや、だめか。コードの出元も行先も違う。なんとか、工夫しないと、不便で仕方ないなぁ・・・。


と、思案しながら、じつは頭の中は、今日のランチのことでいっぱい。私が「クリームソースのパスタが食べたい!」と騒いでいたら、母が、生パスタとポルチーニのクリームソースを買ってきてくれたんです( ´艸`)今日のランチに、デイルームで茹でて食べる予定。

インスタントだけど、美味しいかな( ´艸`)食べる量が減ってきているので、全部食べるのは無理かもしれないけど、美味しかったらいっぱい食べられるよね( ´艸`)うひゃひゃ。
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担当医の先生と、現状報告。

ホスピスに入って、10日間が過ぎました。一度だけ近所に外出した以外は、特に外出していません。体調としてはいくらでも外泊や一時帰宅等、許可が出ているのですが、なんとなく、日々をここで過ごしています。

今までは、入院時にはできるだけ荷物を増やさないように心掛けていたけど、ここでは、すぐに退院する心配がない、というよりか、自分で大荷物を持って退院する可能性が低い、ってことで、ちゃっかりいろんなものを持ち込んでいます。このPCとか、Blu-rayのソフトとか。

ホスピスだから、診察とか検査も特になくて・・・。毎朝のバイタルチェックと、あとは朝夕に主治医の先生が部屋に顔を出してくださいます。

この先生、私よりお若いとばかり思っていたら、昨日きいたら私より一つ上だそうで。私の故郷の、まさに私が産まれた総合病院での勤務歴があったり、後年母が病気したときにかかっていた先生を顔だけだけどご存じだったり、なんか母といろいろ話が盛り上がっていました(笑)

小さな、東京の片田舎のような(失礼^^;)ホスピスだから、先生の経歴とかがネットにのっているわけでもなく、今まで「がん研有明病院!!!」という権威の塊のような所でお世話になっていた時とは、正直何もかも勝手が違う感じです。

先生の経歴を今日初めて伺ってみたのですが、元は消化器系の外科医で、癌の手術もたくさんしていたとのこと。そして、医者になった当初から、いずれは癌患者のターミナルケアに携わりたいと志していたこと。そして、緩和ケア(ターミナルケア)歴10年ということを聞きました。

なんか、安心しました。クリスチャンの腰の低い先生で、だけど、余命とか話しにくいことでも、こちらが質問すればきちんと話してくださる。この先生なら信じられる、と思いました。

じつは、がん研での治療終了後にお世話になっていた病院の先生(在宅医療に力を入れている、緩和ケアでは有名な先生です)と離れるのが、不安というか、残念だったんです、とっても。だけど・・・。ここの主治医、というか、担当医というべきかな?この、今の先生に巡り会えて、よかったと思っています。

(ホスピスに来る前にお世話になっていたその先生には、最後の外来のときに会えず挨拶できなかったので、メールで「こういうわけでホスピスに入りました。」とご報告しました。そしたら、「落ち着ける場所が決まって良かった。困ったときはいつでも来てね」の旨の返信をわざわざ頂き、本当に良い先生だなー、と、改めて感謝の気持ちが湧いてきました。)


いまの私の状況は、痛みが強いので、オキシコンチンが昨日から50㎎/日に増えました。本当はもっと増やしたいところだけど、副作用の吐き気を私が異常に恐れるので、少しずつで様子を見ましょう、とのこと。レスキューのオキノームは、1回5㎎に増えました。いまのところ、特に副作用はありません(^^)

あと、日付前後しますが、ホスピスに入った翌日からリンデロン1.5㎎を朝に内服しています。そのおかげで食欲は普通に戻り、隣の病院の食堂にラーメン少し食べに行っちゃうくらい体は元気になりました。

でもね。元気になったのは、病気が治っているわけじゃなくて、リンデロンを内服しているからなんですよね。(私の場合のリンデロンの投与目的は、“食欲不振・大小腸の浮腫・倦怠感”の3つを改善するため。)

リンデロンは、ステロイドです。ステロイドの内服ということでは、抗がん剤の吐き気止めとアレルギー対策で処方されますが(デカドロン)、それ以外で癌患者に投薬する場合は、かなりの末期であると判断されていることを意味します。

なぜなら、ステロイドには元気を出させる効果があるものの、免疫抑制作用があり、癌の進行を早めかねない。また、長期投与では深刻な副作用が出る。それらのリスクを差し置いてでもQOLの改善が早急に求められる場合や、副作用が発現する頃までは命がもたないと思われる場合にしか、ステロイドは内服しない。。。

↑と、さも知ったようなふりして書いていますが、単に、以前ブロ友さんが記事にされていたのを思い出したので、ネットで少し調べたのです(^^;)

だから昨日、先生に質問しました。

「リンデロンは、私の予後が2~3ヶ月程度だと判断されての、処方ですか?」

先生は、はっきり、「はい、その通りです」と答えてくださいました。思いがけず涙が出てしまったけれど、先生は丁寧に時間をかけて語ってくださいました。

私の初めての外来時(9月初旬)に比べ、その1ヶ月後の私の状態が、明らかに悪化していて、癌の進行が早いと思われたこと。悪液質の傾向が見られたこと。なので、その2度目の外来のあと、すぐに入院させて頂けました。ありがたや~

つまりは、裏を返せば、「かなりやばい」状態にあると判断されたということなんですよね。

昨日、先生がお話してくださったことには、

自分が緩和ケアを10年行なってきて、今は年に100人程度の患者さんとお別れをしている中で(主担当ではない患者さん含む)、教科書的な事項と、自分自身の経験則から考えて、今の私にはステロイドが必要であろう、と。

そして、この10日間、実際に、私はご飯が食べられておしゃべりもできて外出もできて、在宅だったときよりQOLが明らかに上がっている。

今は、とにかく私が楽しみにしている11月のお泊りディズニーに、先生も照準を合わせている。

このまま、ステロイドを増やさずにいける可能性はあるし、逆に、調子が良ければ減らすこともあるかもしれない。もちろん、増やすことでQOLが上がるなら、それは悪いこととは言えないと思う。

今まで見てきた例でいえば、少量のステロイド(私のリンデロン1.5㎎は、少量だそう)で1年くらい元気に生活していた人も実際にいる。とにかく、人によって状態とか状況は異なるので、はっきりと「あと何ヶ月です」ということは、誰にも言えない。ただ、医師として判断はしなければならないので、自分は彩さんのことを、「年単位で生きられます」とは言えません。

という内容のことを、丁寧に、言葉を選んで、でも時にズバッと、お話してくださいました。

まー、私は別件で凹んでいたこともあったりして、夜には大泣きしちゃって、母に来てもらって終電までいてもらったりとかして。。。淡々と書いているように見えるかもしれませんが、感情の波はかなり大きいです(^^;)

そんな感じで、周囲に助けられながら、暮らしています。ホスピスにも少しずつですが、慣れてきています。心配しないでくださいね。


もう数日前になるんですけど、「ネイルしたいなー」と看護師さんにおしゃべりしたら、その日の午後、看護師さんが、ナースステーションにあったという道具をかき集めて、部屋に持ってきてくれました。そして、ネイルを施してくれました。

それが、これ。


映りがよくないけど、実際はキラキラしていて、すっごい可愛いんですよ。この後2回お風呂に入ったけど、取れずに今も綺麗にくっついています。

すっごく久しぶりのネイルが綺麗なのも嬉しいけど、看護師さんの心遣いも、とっても嬉しかった。


それから、これ。↓
paper yunho
お部屋の洗面台のペーパータオルを、ユノさんが「どうぞお使いください!」と言っています(^^)

このユノさんは、私と同い年で大腸がんの先輩で、先月、天国に旅立った大切な友達が、東方神起好きな私にお土産だよ、と買ってきてくれたものです。彼女から直接受け取ることは叶わなかったけれど、彼女の旦那様とお嬢さんが、わざわざ送ってくださったんです。

このユノさんの立ち位置が絶妙だと、初めて見る看護師さんや見舞客のみなさん大笑いです。その笑顔も、きっと友達が天国からプレゼントしてくれてるものなんだろうな、って思っています。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピス生活 パジャマ編。

ホスピスに入院して、6日が経ちました。慣れない環境で、さびしい個室で、昼夜問わず何度、一人で、あるいは看護師さんの前で、涙を流したかわかりません(^^;)ヘタレです。

昨日、PCを病室に持ってきてもらい、ようやく写真をアップできるようになりました。(スマホ・PCとも、Wi-Fiで無事に繋がりました。)スマホからでも写真はアップできるらしいんですが、私の技量では無理で。

で、載せる写真が、コレ↓



なんじゃこりゃって感じですかね。病室で、いま着ているパジャマを撮りました。顔は、絶対公開できないような疲れたオバサンなので、完全封印です。

障害年金を頂けることになったとき、なにかちょっと気持ちを潤したいな、と思ったんです。治療をしていた間には経済的な理由でできなかったことを、なにかやりたい。そのひとつがお泊りディズニーだったのですが、他には、思いつきません。だって、この体ではそうそう外出できないし、食べる事も楽しめなくなっているし。

あ、病室でDVDやBlu-rayをみるためのプレーヤーが欲しいと思っていましたが、これは兄が、PCに外付けでみられるやつ(なんていうの?)をプレゼントしてくれました。(嬉しかった~♪お兄ちゃん、ありがとう!)

そんなこんなで、なんか楽しめること、ないかなー?と考えていて、ひらめいたのが、パジャマ!

今までいろいろ入院してきたけど、いつも私は病院貸与の病衣を着ていました。が、このホスピスはパジャマ持参が基本。そこで、新しいのを3着購入することにしました。家で着ていたのはヨレヨレなのでね(^^;)

入院前に近所のスーパーを母がみてきたけど、どうもよさそうなのがないとのことだったので、通販で買う事にしました。重視するのは、着心地と、肌触りのよさ。素材の良さ。作りの良さ。

スマホでいろいろ見ていると、安いのは1000円くらいであるんですよね。じつは1000円パジャマも家で着ていた私。洗うたびにどんんどんごわごわになって、着心地は悪いし、見た目もなんか「千円だよ!!」みたいで。これじゃー、いやだ。着心地のいいパジャマが欲しい。可愛いパジャマが欲しい。パジャマにこだわりたい。それこそが病人の醍醐味でしょ?!(←?)みたいな気分になってきました。

そして見つけた、とあるパジャマ専門店。素材にとことんこだわるという、見るからに着心地のよさそうなパジャマの写真に魅かれました。手づくりパジャマ専門店だとかで、パジャマ以外の商品はほとんどありません。売っているパジャマの種類は、生地(オーガニックコットンとか、ダブルガーゼとか)の種類がたくさんあるだけで、可愛い絵柄が入っていたりとかはなく、ひたすら素材と着心地重視のお店でした。

すっかり気に入ったのですが、お値段が、高い。一番安い物で1万円。

パジャマに、1万円・・・。ちょっと前の私には、絶対に考えられないお金の使い方。

1万円を、3着・・・。3万円・・・・。高いよなぁ(^^;) すごく迷っていたのですが、母の、「ずっと我慢してたんだから、そのくらい、いいんじゃない?良いものなら長く着られるし。」の一言で、買う事にしました!

買ったのは、落ち着いたピンク系の無地のパジャマと、少しお高めのそのお店で最高級と謳っていたパジャマ。こちらは白地に茶色っぽい小さな水玉模様です。あと一着が、さっきの写真の、カラシ色のパジャマ。このパジャマだけ、なんかフリルやリボンがついていて、若い人向けかな?というデザインでした。私にはちょっと、若すぎたかもw

私としてはとても高い買い物だったので、商品が届くまでドキドキでした。でも、届いてみて、最初にピンクの無地のを着てみたら・・・。ものすごーく、きもちいい!こんな素敵な肌触り、むかしむかしOLしていた頃に泊まった高級ホテルのパジャマみたいだぞ。(実際に、高級ホテルに卸しているお店らしい。)

大変、気に入りました(^^)

次に着たのが、さっきの写真のやつ。これは、ガーゼのパジャマで、写真では固そうに見えるけど実際はふわふわ。これも着心地いいです。

あとは、一番お高いやつ。これにはまだ袖を通していませんが、触った感じは最高です。ちょっと厚手な生地だから、もうちょっとしたら着ようかな?それとも、次にシャワーしたら着ちゃおうかな?(*^_^*)

高かったけど、この品質なら「リーズナブル!」と思いました。そして、商品の他にもかなり嬉しかったのが、お店からの直筆のお便り。「人の心」が感じられて、なんか、ただの通販のはずなのに、じーんときてしまいました。

さて。そろそろ、ホスピスの夕食の時間です。ホスピスに入ってから、ステロイドを少し内服しているせいか、食べられるようにはなりました。でも腸がね、調子よくないままなんで、そうパクパクは食べられませんが。

こうやって、少しずつでいいから、小さな楽しみを見つけていけたらいいな。

(さっきの写真、最初に背景に目が行ったアナタは、立派な東方神起ファンですね!^^) にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピスに入院しました。

生まれて初めての、ホスピス入院。(当たり前か?)

昨夜まで、入院するのが嫌で嫌でたまらなくて、キャンセルしたくなっていました。一人になるのが寂しくて、不安でね。

でも、そんな訳にもいかず、深いこと考えずに今朝、予定通りホスピスに来て、いま、個室で一人です。

建物は古いけれど、なかなか快適なお部屋です。幸い無料の個室に入れましたし。

無料と有料の部屋の違いは、椅子が安っぽいかどうかの違い。なら無料のがいいよね。

今日は久しぶりにCTや血液検査をしました。前回のCTは、たしか、8月だったかな?

緩和以外になんの治療もしなかったこの2ヶ月ほどで変わったことは。

肺にちっちゃい転移が沢山あったことと、胸水が溜まっていたこと。

そして、小腸・大腸ともに全体的に腫れていて、いつ腸閉塞になってもおかしくない。というか、すでに閉塞気味なんだそうな。

検査で新たに判ったのはこのくらいかな?

自覚症状としては、おへその腫瘍がでっかくなって、しょっちゅう大量出血するようになりました。これは慣れてきました^^;

腫瘍マーカーは調べませんでした。緩和ケアってそういうものなのかな?

あと、貧血と栄養不足も指摘されました。

体重は、43kgくらいになってしまいました。たしか今年の春には「60kgの大台に乗っちゃったよ、どーしよー!」と友達とギャーギャー言ってたような。。。

担当医の先生に、

「これは悪液質ですか?」

と勇気をだして訊いたら、「その傾向はかなりあります」だって。

悪液質予防のためEPAのサプリや、前の病院で勧められたプロシュアをまさに飲み始めたところだったのですが、私の場合は手遅れだったかな。でも飲むけど。

(折しも、ブログ村でプロシュアを話題にしているブロガーさんが複数名。時代はプロシュアですか?)

「余命みたいなのって、どのくらいですか?」とも質問してみました。

ハッキリとした数字は言われませんでしたが、「今年の年末年始の計画は、たてていいと思います。でも、来年の夏の計画は、たてる必要性はないと思います。」と言われました。

なるほど、こういう答え方もあるのか。もちろんこれは平均の話で、私に100%当てはまるものではありません。

でも、やっぱりビックリしたな。1年ないのか。

「やりたい事があるなら、出来るだけ早いうちにやって下さい。急変の可能性が高い状態ですから。」とも言われました。

私は、「11月末にお泊りディズニーに行くんです♪それが今やりたいことなんです♪」と言いました。

そしたら、先生と看護師さん揃って、「もっと早く行ったほうがいいよ!」ですと。

「でも、ホテル取れたのが一番早くてそれなんです。。。」

そしたら、「そうか。それなら、そこまでは絶対、頑張りましょう!」と言われました。

何を頑張るの?生きること?下手したら来月末まで生きられない可能性もあるってこと?

いやいや。大丈夫。きっと、大丈夫。行くんだ、ディズニー!!!


関係ないけど、個室って、TVのイヤホン付けなくていいから便利ですね(^.^)

スタッフの皆さんも良い人ばかりで、良いホスピスに入れて良かったな、と思います。母も満足。

いつまで入院するのか、途中元気になったら退院するのか、全く未定ですが、不安にならずに過ごせたらいいな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピス、迷っています。

片方は、大きな病院の中にある緩和ケア病棟。

もう片方は、その隣の敷地にある、クリスチャン系のホスピス。

いずれも先月、見学にいって、いろいろ説明頂いて、設備面を重視し、前者の緩和ケア病棟にほぼ決定しました。幸い、と言っていいのかわからないけれど、友達のお母様がその緩和ケア病棟でお世話になったそうで、

「スタッフさんは皆さん暖かくて、とてもよい施設だよ」と教えてくれたし、設備も比較的新しいし、というわけで、ほぼそっちの緩和ケア病棟でお世話になる気でいました。

が。

先日、両方の病院へ行って、外来を正式に受診し、医師の先生にお会いしたんです。

そしたら、決めていた大病院のほうの先生と、いまいち相性がしっくりこない印象が。

「こちらの病棟にお世話になったら、主治医は◯◯先生になるんですか?」ときいたら、「たいてい、そうなります。」とのお返事。

あと、「ネットは見たの?なら、僕から説明しなくてもいいね」とか、「腸閉塞になったら緩和ケアの場合はストーマとかはやらないんですよね?」ときいたら、

「当たり前だよ。ストーマは積極治療なんだから、同意書かいた後で“長生きしたいからストーマにしてください”ってのは無しだからね。正直、そういう患者が一番困るんだよ。」

って、ちょっとイライラされちゃいました。別にストーマにしてほしいとは言ってないのに。どんな治療になるのか聞きたかっただけなのに。

なんとなーく、この先生とは、ウマが合わないな、と感じてしまいました。もし入院しても、私はこの先生に「どこどこが痛むんです」と正直に言えなそうな気がします。

その診察のあと、今度はお隣の敷地にある、ちょっとオンボロなホスピスに行きました。ここのスタッフさんは、前回の見学の時に感じていたんだけど、すれ違うときに必ず笑顔で会釈してくれて、暖かい雰囲気が醸し出されていました。

だから最初の印象はこっちのほうが良かったのだけど、何しろ設備が古いのがネックで、やっぱ大病院のほうがいいなぁ、と思っていました。

か、この日、診察を受けたら、医師は若いけれど熱意がありそうな、私の話をとにかく沢山聞いて下さる方でした。前の大病院の先生が「まず、僕の説明を一通り聞いてください。質問はその後にしてくださいね。」なんて言ってたのとは対照的に、

私が何か話そうとすると、自分の話をすぐ切り止めて、「なんですか?(^-^)」ときいてくれるんです。同席してた看護師さんとソーシャルワーカーさんも、私の話を全部メモして、私の心身の状態を把握しようとしてくれました。

そして、付き添いの母の話もきいて、相談にも乗ってくれました。

二つの外来を終えて、帰り道、母は、「どっちがいいと思った?」と聞いてきました。

私も逆に「お母さんは?」ときいたら、私も母も、二番目の、設備がオンボロな小さなホスピスのほうがいいという結論でした。

やっぱり、人だもの。人生の最後を過ごす場所だもの。設備よりも、人との繋がりを重視したい。

というわけで、念のため、どちらの病院の予約列には入れてもらいましたが、小さいホスピスのほうに行けたらいいな、と思っています。

多分、待ち人数は大病院のほうが多いと思うから、大丈夫かな。

一つだけまだ気になっている事は、大病院の緩和ケア病棟でお母様がお世話になったと言っていた友達の言葉。当然、医師との面識もあるはずで、それも含めて「スタッフさんはみんな暖かかった」と言っているのだろうから、私がウマが合わないと思った先生も、仲良くなったら案外良い先生なのかな?

母は、その先生が特別感じの悪い人だとは思わなかった、ただ、二軒目の先生のほうがいい感じだった、と申しております。

どっちになるのかな、わたしのホスピス。どちらになっても、良いところっぽいから、安心だと思います。


二軒目のホスピスを受診したとき、時間になるまでデイルームで待っていたのですが、同じ部屋に、つい一時間ほど前に親族の方が亡くなったというご家族がいました。誰も泣いていなかったから、ご老人の大往生だったのかなぁ。「最後は全然苦しまずに、楽に逝ったよ」という電話で話す声が聞こえて、私もそうなれたらいいな、と思いました。

私亡き後の母を思うと、気がくるいそうな気持ちになるけれど。

いま風邪ひいて具合が悪くて、今日は母に笑顔を見せられなかった。明日は、笑えたらいいな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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