スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

障害年金。

6月末に社労士さんを通して申請していた障害年金の認定がおりました。あえて等級などは記載しませんが、社労士さんがとても良い仕事をして下さり、感謝です。

さて。これで、今までずっと心配していた、母の老後貯金を少し増やせます。それが一番、嬉しい。

私は独身なので、自分の収入でなんとかやりくりしてきましたが、癌になったら、さすがに親に頼らざるを得なくなりました。正社員になれていたなら、傷病手当金とかアテにできたけど、正社員になれる一歩手前で病気になったから。私の住んでいる自治体の国保にも手当金のような制度はありません。

なのに、毎月かかる高額な医療費。仕方なく、母が、自分の貯金を崩してくれていました。

私自身も、頑張ってパートで働きました。

私の貯金は既に底をつき、あとは、今住んでいるマンションしかありません。たいしたマンションではないから売れるかわからないけれど、せめて、私の死後には、このマンションを売って、親を始め私の医療費を援助してくれた親戚にも返済することにしていました。

私には、貯金を崩してくれる母や親族がいただけ、充分恵まれていたと思います。もっと経済的に切羽詰まった人はたくさんいると思います。

そうそう、癌になる前にワンコを飼っていたのですが、この子も、私が病気になったと同時に、一足早く虹の橋に行ってくれました。

いくら母の援助があるとはいえ、動物を飼う余裕など、うちにはありません。だから、私の負担を軽くするために、そして、私の命の身代わりになって、天国に行ってくれたのだと、そう信じています。

こんな年になって、老母に介助させて、お金どうすんの?と私がきく度に、母は「お母さんはまだ元気なんだから、動けなくなったらその時心配するよ!いまは彩のほうが心配だもん。」

そんなふうに言ってくれていました。


そこへ、ひょっこりやってきた、障害年金!嬉しかったなー。もう、お母さんの貯金使わないでホスピス入れるよ!

今の私の体調は、良い日と悪い日の差がけっこうあって、用事のない日は、基本、介護保険で借りたベッドの上で生活しています。

まとまったお金が入ったから、母か友達と、ディズニーのアンバサダーホテルに泊まってTDRで遊びたいと考えました。TDR好きなので何度も行ってるけど、お泊まりディズニーはやったことないんですよ。お高いから^^;

でも、この体じゃ、ムリかな^^; 食べ物も殆ど受け付けないから体力が落ちる一方で。。。

でも、行きたいなー。一日歩くのは無理なので、車椅子押してもらえば、行けないかなー。もちろん、みんなの旅費のほとんどは障害年金から出して、今までお世話になってきたお礼をしたいんだよね♪高級ホテルに泊まりたいんだよね。

無理かな。。。


あとは、ずっと我慢してたミュージカルを見に行きたい。それから、ホスピスに持ち込むblu-rayプレーヤーを買う!これで、ホスピスでも東方神起三昧ができる(*´艸`*)


うーん、現実的なのは、プレーヤーだけかな。

こんなに辛い体になる前に頂けていたら、念願の、最後の海外旅行、行きたかったけど。これは、お金があっても無理な話。

でも、ほんと、嬉しいよ。うちみたいな医療費貧乏には。あ、くどいけど、マンションある分、恵まれてるほうなんだから、文句言っちゃいけないんですけどね^^;

思えば、一番最初に役所で「障害年金の申請をしたいんですけど」と相談して、けんもほろろに門前払いをくったのは、なんだったんでしょ。

たまたま社労士さんがこのブログを読んでいてくださり、アドバイスを下さったので、そして他のブロ友さんの行動力にも刺激を受けて、自分で動いてみてよかったです。

ネットでみる限りでは、同じような病状でも、貰える方と貰えない方がいたり、たとえ貰えても、額が違ったり、時期が違ったりと、色々のようですね。

私のブログにコメント下さる方でも「障害年金頂いてます」という方がいらっしゃり、そういう話を聞くと、ほっとします。

今まで本当にお金に関しては辛い状況でしたが、これで、ホスピスに遊びに来てくれる人をお菓子でおもてなしできると思います(→どんだけビンボーだったかって話ですね^^;)

贅沢いうなら、もっと自由に体が動いた頃に欲しかったけど、そしたら母の分まで使っちゃいそうだから、今でよかったのか(笑)


もし、障害年金の対象になる方は、申請してみてください。特に、私みたく医療費の負担がきつくて、なんの遊びもガマンしてる方。。。あ、私は東方神起のライブだけはガマンしませんでしたね(笑)

癌のせいで本当に生活そのものに困っている方に、きちんと支給されて欲しいです。
スポンサーサイト
にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

仕事がいっぱい。

入院してだいぶ体調も落ち着いて、精神面でも冷静さを取り戻しつつあります。いつも応援のコメント、ありがとうございます。とーっても嬉しいです。

静かな病室の窓から、降り続く雨を眺めていると、感情が制御できて、やるべきことが一つずつ、見えてくるようです。

とりあえずは、私の葬儀をする場所は決まりました。私はクリスチャンで小さな教会に属しているので、経済的にも信仰的にも、そこでやりたいな、と言ったら、母も賛成してくれたの(^-^)

お墓は、仏教な亡父のお墓に。宗教入り乱れですが、私個人的には、この世における死後の体には興味ないので、母が面倒をみたいと言ってくれてるから、そうします。死んだ後にまで、親に甘える私。

他にも、ささやかながら不動産もあるので、それをどうするだの、ターミナルケアは在宅では不可能だからホスピスを探して見学に行こうだの、割と細々と相談していました。母と。

母は、淡々としていました。涙を見せることもなく、時には笑顔さえ交えて。

私も、淡々としていました。本当は何度も涙がこみ上げた。けど、いまは親に涙は見せまい。(←つい最近まで弱音はきまくってたヤツ)

うちの母親は、自らも言っていたけど、凄いつっけんどんな態度をとるんですよ。だけど、娘のほうが先に逝くかもという最大の親不孝、哀しみには、かなり心を傷めていることを知りました。

だからといって、「私は絶対にお母さんより先には死なないよ」なんて無責任に言うことも、感情論だけで語ることも、私にはできません。

誤解しないでくださいね。すぐに死ぬと思っているわけでもなければ、しにたいと思っているわけでもないの。ただ、事実を客観的にみて、「やっておくべきこと」を片付けようとしてるだけです。

たぶん、母も。

こういう記事を書くと、「彩さん、まだ早いよ!しぬ時のことなんて考えないで!まだまだ大丈夫だよ!」と言われると思いますが、そういうのとは、正直、ちょっと違うんです。

遅かれ早かれ、誰だって「その時」は来るでしょう?

少なくとも今は、とても冷静に考えられているので、単純に「仕事を遂行しなくちゃ」という気持ちです。間違っても“後ろ向き”ではないのだよ(^.^)


病院の夜はなかなか眠れなくて、またこんな時間の更新になってしまいました。

今日は外出許可をとって、がん研に通院してきます。私まだヨボヨボなので、母が付き添ってくれるようです。

久しぶりに外の空気が吸える。嬉しいな。

ユノのアルバムは、友達がアプリで聴けるようにしてくれました。今もこっそり聴いています。ありがとね、Yちゃん。

ではでは、また二度寝するとします。おやすみなさい。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

腫瘍マーカー推移

再発~今週木曜までの、腫瘍マーカーの推移を載せておきます。



赤い線の「CEA」(正常値=5以下)を治療効果の目安に見ていますが、治療方法の変更についてはCT画像に基づいて行なってきました。

XELOX療法=2013年1月~2015年1月

FOLFIRI療法=2015年2月~2015年4月

それ以降は、ロンサーフの予定ですが、いま現在、体調不良のため、投与できていません。いわゆる「無治療」状態になったとたんに、一気にCEAが上昇。

私の場合は、抗がん剤がいかに効いていたかってことですかね。

先週木曜日に通院してきましたが、診察室に入るなり

「最近とても体調が悪いのです」と話したら、「暑いからでしょ」と言われました。

「その程度の具合の悪さではなくて・・・」と食い下がろうとしたら、「いま体調崩してる患者さん多いよ~」と笑って言われました。

私のがんばりが、たりないのかなぁ。

今日になっても、食欲がまったくありません。無理して何かを口に入れると、吐き気と、なぜか頭痛がひどくなり、めまいが始まります。なので、すぐ横になってしまいます。

先生にこの体調の悪さをわかってもらえなくて、「抗がん剤の副作用のときと同じくらい辛いんですけど」と言ったら、やっと、「そんなに悪いの?じゃあロンサーフはやめておこう」と言われましたが・・・

やっぱ私のがんばりが、たりないのかなぁ。弱いのかなぁ。

今日も仕事を休んでしまいました。一日中、寝ていました。そして、泣いていました。私、弱いですか?って、自問自答。

オキノームを飲む回数も増えたので、もうベースをオキシコンチンにしてもかまわない、くらいの勢いで行ったのに、「そんなに痛いの?痛くないと思うけどなぁ」といわれ・・・

そういわれてしまうと、やっぱり、自分が弱いんかな、と自信がなくなってしまう。私が、もっと痛みに耐えるべきなのかなぁ・・・・。自信ないです。

泣いても仕方ないのだけど、自分がダメなのかと思うと泣けてきます。早く、元気になりたいな・・・。仕事に行きたいな!

こないだ、CRPが高値で、アルブミンが低値でした。食べれてないから当たり前なんですけど。明日、栄養補助食品でも買いに行かなくちゃ。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ある意味、すごく前向き(?)

昨夜、初めてオキノームを服用してみました。

痛みで耐えられなかったからというよりは、「この痛みにオピオイド系は効くのだろうか?もしや、NSAIDsのほうが効いたりして?」と自分で疑ってかかったから。

独学ですが、NSAIDsはプロスタグランジンの産生に起因する痛みを抑えるから、私の腹膜転移(へそ癌?)はきっとプロスタグランジンたくさん出てそうだから(←超アバウトで根拠なし)、NSAIDsであるロキソニンで十分なんじゃないの?作用機序が全く異なる、オピオイド系(麻薬系)のオキノームは必要ないんじゃないの?と考えた次第です。

昨夜はお腹の痛みがひどくて、トラマールをいつも通りに服用していても、痛かった。座っているだけなのに痛かった。なので、痛くて耐えられないほどではないけれど、オキノームを試すにはちょうどいいんじゃないの?って思いました。(以上は素人考えです。医師の指示通りに服用されるのがよいと思います。)

それで、夜の11時頃に初オキノーム(2.5mg散)を飲んでみたところ・・・

15分もしたら、痛みが、なくなった!作用発現時間はたしか15分のはずだから、これはまさに、オキノームが効いたということでしょうか?

合わせて処方されていた吐き気止めを一緒に飲みましたが、そのおかげか、吐き気は出ませんでした。というより、もともと吐き気が少しあって食欲がなかったのですが、その状態が悪化しなかった、といったほうが正解。

そして、久しぶりに痛みのない解放感を味わいながらお風呂に入ってお顔マッサージなんかして歯磨きもいつもより念入りにしちゃって、幸せに寝付こうと思ったのですが。

眠れない(--;) もしや麻薬=覚せい剤=覚醒してしまった?!なんて思ったけどそんなわけない。逆に、眠くなるはず。

なのに全然眠れなくて、3時半までベッドの中でもぞもぞしていました。これはきっと、夕方お昼寝をしたせいだろうな(^^;)

夜中の2時を過ぎたころには、お腹の痛みが復活しました。おや、オキノームの作用時間にほぼ一致します。

結果、やはりこの痛みに、オキノームは正解だった、ということですね。主治医はもちろん「効く」と思って出しているはずですが、「へそ癌(?)」については知見がないらしく・・・処方したときに、「ロキソニンで効かないなら、オキノームが効くはずなんだよね」とか言っていました。

こんなふうに、オキノームデビューして、効くことがわかったのと、恐れていた吐き気が出なかったのとで、一安心でした。今まで仕事中に痛くて仕方ないときも我慢していたけれど、これからは、あまり我慢しなくて済むかな?


最近、職場の先輩パートさんが退職することになりました。10年以上働いていたパートさんで、彼女の働きなしにはお店が回らないような、そんな人です。年齢は、たぶん、53歳位。その年には見えない、若々しくて美人さんなのですが、やはり、年齢とともに、生活も変わってくるのですね。

私は今の職場で5年目です。このままずっと働き続けるものと思っていたけれど、自分もあと数年したら、年齢とともに働くのがつらくなってきて、生活環境も変わるのかな、なんて考えたら、とても不安になりました。そうなったら、どうしよう。老後って、どうやって過ごせばいいのだろう。

そして、ふと気が付きました。数年後の自分を心配している自分。ましてや老後まで!こんなの、ここ2年間で無意識に心配したことなんて、なかった。

だって、そんなに生きられないと思っていたから。今の仕事を辞めるときが来るのだって、それは病気が悪化したときだと信じて疑わなかった。

それが、まぁ。

いろいろあって落ち込んでいたこの2~3日でしたが、なんか、私って、能天気っていうか、すごい前向き?!と思ったら笑ってしまいました。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

Sister Mary Josephなんちゃら=へそ癌

このブログにしばしば登場する、私の「ぐりぐり」。おへその右横、開腹手術時の縫合部に出来た腫瘍のことですが、これが、だいぶ成長しています。「悪化」というべきですね。

ぐりぐりの痛みが気になり始めたのは、一昨年の秋。たぶん初登場の記事が、こちら → おへその横のグリグリ。

この腫瘍が、今はおへその外側に顔を出してしまい、表面が潰瘍みたいにグジュグジュしています。膿と血が出ます。面積としては直径1センチ程度と小さいのですが、なかなか、痛い。写真を撮ったので、記事の最後に載せますね。汚いのでちっちゃく載せます。

状態としては、乳がんの皮膚転移と同様なのかな?確認したわけではないのですが、乳がんは皮膚を突き破って出てくるって言いますもんね?(大きさは乳がんのほうがずっと大きいと思いますが)

と同時に、乳がん患者さんが悩まされるという「におい」もあります。乳がんは顔に近い分、臭いがとても気になると聞きますが、私の場合は、へそ。だからあまり気にならないのですが、服を着替えたりするタイミングで、プーーーン!と匂うことがあります(--;)

最初はなんの匂いだかわからず、なんか私ってくさい?!って、一生懸命お風呂に入ったり制汗剤を使ったりしていましたが、ある日、なんのタイミングかわからないけど、この腫瘍から匂っていることがわかりました。

以来、通院している病院の皮膚科にかかって、抗生剤と「メトロニダゾール」をもらっています。(メトロニダゾールは自分でネットで調べまくって処方してもらいました。“コレが必要なほどひどい匂いはしてないよ”と皮膚科の先生には言われているのですが^^;)

さて。おへそって、デベソでない限り普通は凹んでいると思うのですが。私ももともと凹んでいたのですが、この腫瘍が内側から盛り上がってきたので、凹みがなくなって平らになりました。そして、そのかわりのように、本来のおへそより少し下が陥没して、まるでおへそのようになっています。なんじゃこりゃ?

大腸がんの肝転移とか肺転移はよく聞くけれど、おへそに転移って、きいたことないなぁ。

臍がんって、あるのかなぁ。

なんて思って、ぐぐってみました。そしたら、ありました。

Sister Mary Joseph's noduleという呼び名が付いているらしい。「シスター・ジョセフの小結節」と、ウィキには書かれています。大腸がんの転移に限らず腹腔内の臓器がんの臍転移による結節を、こう呼ぶらしいです。

ちょっとかわいい呼び名、とか思ったのですが・・・あまり嬉しくない論文を見つけたので、一文を貼っておきます。いわく。

「内臓悪性疾患の臍転移は Sister Mary Josephʼs nodule と言われ,予後不良で発見から死亡まで 1 年以内との報告も多いが,原発巣および臍転移部の外科的切除で予後が改善されたという報告もある.」

だそうです。でも、これ、2007年の論文なので、その後分子標的薬やら何やらたくさん世に出てきましたよね。だから、あてにならない古い情報だと思っています。(なんて素人が偉そうにすみません)

最近の論文を、一般人がネットでできる範囲で探してみたけど、特に見当たりません。ということは、やっぱ。予後が悪くなくなったんじゃーん、と思っています。(またまた素人考えですみません)

この「へそ転移」以外にはとくに転移の見つかっていない私。あ、腹膜播種はたくさんあるけど、臓器への転移はないってことです。へそ腫瘍も、考えてみれば、外側に大きくなったのは良い事っですよね?だって、内側に大きくなったら、腸に入って、腸閉塞になってしまうもん。

皮膚の外側への転移なら、いろいろ面倒ではあるけれど、死には直結しないと思うから。

毎日、お風呂上りに抗生剤と抗菌剤を塗りながら、「大きくなるなら外へ大きくなれよー」と腫瘍に話しかけている、気持ちわるい私です。

痛みは、あいかわらずあります。トラマールを一日200mg飲んでいますが、2日に一度は、夜中に痛みで目を覚まします。

前回の診察で、トラマールで痛みがとれないことがあると話したら、オキノームを処方されました。2.5mgの散剤。麻薬なので、どうしても「こわい」という気持ちがあって、まだ服用していません。トラマールも麻薬系とはいえ、強さは全然弱いですもんね。。。

オキノームを飲めずにいる理由は、もうひとつあります。それは、「この程度の痛みで、痛み止めが必要か?」ってこと。

痛みの種類といったほうがいいのかな。オキノームやトラマールが適応となる「癌性疼痛」って、ずっしり重くて耐え難い痛みっていうイメージがあるんですが、私のおへそのぐりぐりの痛みは、鋭い痛み。どっちかっていてば、チクチク系の痛みです。

立っていられないくらい痛むことがたしかにあるのですが、なんか、オキノームを使うようなつらい痛みとは違う、って思ってしまうんです。

痛みの感じ方は人それぞれだから、こればっかりは、自分で判断するしかないですかね。虫歯の痛みみたいなずどーんとする痛みだったら、我慢できなから飲むんだけどな。

腹膜播種のチクチクの痛みだけだけどオキノームをレスキューで飲んでるよ、って方がいたら、教えてくださいね。

最後に、おへその腫瘍の写真を載せます。見たくない方は気を付けて。しっかり見たい方はクリックで拡大すると思います。















おへそ にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

障害年金(覚書)

ブログ村の大腸がんカテにいるブロ友さんがちょうど記事にしていますが、私も障害年金について考えているところでした。

2年前、癌が再発した時点ですぐ、障害年金のことを調べあて、区役所の年金課で相談したことがあるのですが、その時の回答は、「目に見える障害があるわけでないなら、もらえないと思うよ」というものでした。

その時の対応はひどいものでした。「抗がん剤治療の副作用が出ている間は寝込んでいて働けない」と言った私に、「でも今はそんなに元気に歩いてきてるでしょ?」とか、あと、「精神科系の疾患ならもらえる可能性あるけど、アナタ、精神病んでるわけじゃないでしょ?」とも言われました。それを聞いたとき、「なら、自己申告で精神病を装って診断書もらって申請したほうがいいのか?」と、なんとも腑に落ちない気分になりました。

↑こんな対応だったので、すっかり諦めていたのですが。最近になって、ブログを読んでくださっている方からアドバイスを頂いて、いろいろ調べ始めました。ちょうど期を同じくして、ブロ友さんも申請に向けて動き始めてらしたので、さらに背中を押された感じです。

前置きが長くなりましたが、年金事務所に問い合わせたり、読者さんからアドバイスをおききしたりした結果、今までは知らなかったことを2点確認できたので、自分の覚書もかねて記します。

まず、初診のこと。障害年金は、癌の初診時に加入していたのが「厚生年金」か「国民年金」かで、もらえる基準が変わってきます。といっても、違いは、「障害3級に認定されたときに年金をもらえるかもらえないか」の違い。厚生年金であればもらえますが、国民年金ではもらえません。

3級というのは、細かな条件がいろいろある中で、大腸がんの私にとって最も関係してきそうなのが、「人工肛門」。これになると、100%、「3級」と認定されるそうです(年金事務所・談)。なので、初診時に加入していた保険が厚生年金であれば、障害年金の給付対象になれます。

私の場合。初発の癌は、結婚して夫の扶養に入っていたときに見つかりました。当時の加入は、専業主婦等が加入する「3号」という年金(?)で、これは国民年金です。

だから、私は人工肛門になっても障害年金はもらえないのだと思っていました。(区役所でもそのように言われました。)人工肛門以外でも仮に「3級」の障害認定されても、障害年金はもらえない、ということになります。

が!今回いろいろ調べて、新たな事実がわかりました。「初診日」の認定について。私のように「健康診断で異常を指摘された」場合は、初診日は、病院で「癌です」と言われた日ではなく、健康診断の日が、初診日になるのだそうです!

これって、「障害年金は初診から1年6ヶ月経過していないと申請できない」という点にも係わってきますね。

===>注意!平成27年10月より、この「健康診断で異常を指摘された日が初診日になる」というルールが変更になりました。現在は、「障害年金の対象となる疾病の診断や治療のために“最初に医療機関にかかった日”」が初診日になるそうです。(H27.11.17追記)


私は、夫の扶養に入る前は働いていて、社保・厚生年金に加入していていました。そこでの健康診断で「血便」を指摘されたのが始まり。その後、再検査を受けずに放置している間に夫の扶養に入り、その後で下血し救急搬送されて、癌の診断を受けたわけですが・・・

「健康診断が初診時」ということならば、私の「初診」は、厚生年金に加入している時になる。ってことは、3級の認定でも、障害年金の支給対象になる( ´艸`)

これきいたとき、すっごく嬉しかったです。

ここで、注意。障害年金の給付に関する法律(?)みたいなもので、「ただし、診断された後に故意に治療を受けないなどして悪化させて障害に至った場合は、支給対象とならない」というような文言があるそうです。私は、健診で異常を指摘されながらも、8ヶ月間放置していました。これが該当するかきいてみましたが、年金事務所の人のいうには、「おそらく、その程度ならば故意とは見なされないから、大丈夫」とのこと。

で、問題になってくるのが、障害年金の申請に「健康診断の結果通知書」が必要なこと。そんなの、もう捨てちゃいました。なので、年金事務所の人のアドバイスで、当時の勤務先に連絡して、再発行が可能かどうか、今日問い合わせたところです。検診を受けたのは2009年なので、もうないかな?と心配になって調べたところ、事業者の保存義務は「5年間」。5年じゃ、もう過ぎちゃったじゃん、と思ったけど、よくよく条文を読んでみると、

「検診を実施した年度の翌年度の4月1日から起算して5年後の3月31日まで」が法律で定められているらしい。(間違ってるかもしれないので、気になる方はご自身で調べてくださいね)・・・・ってことは、今年の3月31日が保存期限。ぎりぎりセーフ?!まだ会社から連絡が来ないのでわかりませんが。もし「もうないよ」と言われたら、この法律を盾に迫ってみるつもりです。

また、健診の結果通知以外にも無論、医療機関の診断書が必要になるのですが、私のように「初診」が救急外来だった場合、「救急外来科」等で書いてもらうのだそうです。てっきり、回された先の消化器外科でもらうんだと思っていたので、これも新たに知ったことでした。ちなみに、「診断書」とは、正確には「受診状況等証明書」というのだそう。

もうひとつ、よくわかっていなかったのが、「初発」と「再発」の扱い。私のように、初発の根治術後にいったんは治療が済んで経過観察に入っていたら、その期間は元気なわけですが、再発したときに、「明らかに前回の癌と同一の癌細胞の転移と確認できる」という病院の証明書があれば、初発まで遡及して障害年金をもらえるのだそうです。

が、もし、「初発のあと元気だったじゃん」と認定されても、再発のときに改めて「事後重症請求」というのを行なえば、ちゃんとその後の分はもらえるのだそう。(この辺、細かく聞かなかったので大雑把ですみません。)

つらつらと書きましたが、今回書きたかったポイントは、2つだけ。

① 健康診断で見つかった異常が結果的に癌だった場合は、「初診日」は健診の日になる! ←コレ、診断時の加入保険がどっちだったか、私みたいにビミョーな人には大切なポイントかと思う。
===>大事なことなのでもう一度書いておきます。平成27年10月より、この「健康診断で異常を指摘された日が初診日になる」というルールが変更になりました。現在は、「障害年金の対象となる疾病の診断や治療のために“最初に医療機関にかかった日”」が初診日になるそうです。(H27.11.17追記)

② 申請に必要な「受診状況等証明書」は、救急搬送の場合は救急の部門でもらう!

ということでした。あとは、こまかな日付(診断書の有効日付)とかを教えてもらったり、様式を教えてもらったりしました。

今回、年金事務所の対応してくれた人がとても親切で、助かりました。お役所ってどうも冷たいイメージがあるのですが、そうでない人もいるんですね。(当たり前か^^;) これからもいろいろな方に助けていただきながら、なんとか申請して、そして支給に至ったら、最高だなぁ・・・。かんばろ(^^)

さて。昨日、入院先延ばしについて書きましたが、今日の昼ごろになって、病院から電話がありました。いわく、

「急に退院した人が出たので、明日から入院できます」というもの。ウソでしょ、急に退院なんて。どうせ最初からベッド空いてたんでしょ。私が昨日キレたから慌てたんでしょ。と思いつつも、せっかく申し出てくれたので、ありがたく入院させてもらうことにします。気持ちの切り替えが大変だ。

今日、仕事でレジに立っていたら、東方神起のツアージャケットを着たお客さんが来ました(^^)。知らない方でしたが、「ツアージャケットですね。私もライブ行ってますよ」と声を掛けたら、嬉しそうに、「今度大阪も行くんですよ(^^)」と話してくれたので、私も「行きますよ。楽しみですね」なんて言いました。その方は、大阪は全日行くのと、福岡にも言ったとおっしゃっていました。いいなー。

私も明日からの入院は、東方神起のパーカーを持っていきます。パーカー羽織って院内をうろついてるオバサンがいたら、私ですので、声かけてくださいね(笑) にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

脱毛の予感?

前回の記事を書きあげてUPしたあと、PCを閉じて、なんとなく頭に手をやったら・・・

パラパラパラっ。と、髪の毛が数本、手に絡みついて抜け落ちました。

なんだ?!と思ってまた頭を触ると、またパラパラパラっ。

何度やっても、手に絡みついて、落ちる。

うわー、これが噂の、脱毛ですか?!驚くと同時に、とっても怖くなりました。わー、髪の毛、抜けちゃうんだ、本当に・・・。

私には脱毛は来ないかも?と楽観的になりかけていた矢先だったので、一層ショックが大きかったのかもしれません。

あれから3日。髪の毛は、少しずつ、パラパラと抜け続けています。でも、よく話に聞くように「洗髪したらどっさり抜けた」とか、「髪をとかしたらどっさり抜けた」ということはありません。

髪を洗うと、手にはたくさん絡み付いて抜けますが、抜けた髪を集めて丸めても直径1センチくらいの玉ができる程度。ドライヤーで乾かすと、足元のマットにたくさん抜け毛が落ちますが、手で拾い集められる程度。仕事をしていても、たまに肩や背中に長い毛が抜けおちている程度。(同僚がとってくれます^^;)

枕にどっさりつくとかいうこともありません。とても軽度。でも、尋常ではない抜け毛の量には違いありません。

こうしてPCをいじっているはじから、パラリと抜ける、髪の毛。

だけど。ウィッグが必要なほどの脱毛にはならないんじゃないかな、と思っています。

昨日は外来に行ってきました。まだ入院できないので。そこで脱毛の話をしたら、主治医いわく、

「抜ける場合は、2週間後にドバっと抜ける。脱毛が始まる時期が遅い場合は脱毛の量も少ない印象がある。だから、それほど抜けないのではないか?」とのことでした。あくまで、彼の印象だとのことです。

髪の毛が抜けるって・・・・予想以上にショックなものですね。私は毛量が多いので、もうちょっと抜けても平気・・・・だと思いますが。

あ、でも、髪の質は変わりました。パサパサになりました。でもこれって、加齢によるものなのか、はたまた卵巣摘出でホルモンバランスが崩れたせいなのか、はたまた抗がん剤の影響なのか?わかりません。


今日は、病院に電話をしたら、まだ入院できない、と言われました。再来週に大阪に遊びに行く予定なのですが、今週中に入院しないと、副作用が長引いた場合に大阪に行けなくなる、という懸念を、昨日の外来で医師に告げておきました。

でも、やはり今日になっても、今週の入院は不可能との、病院からの返事。ならば。と、入院を先延ばしにしてもらいました。4月以降の入院になります。2月に入院手続きをして、遅くとも今週には入院できるはずだったのに・・・。その日程で大丈夫とずっと言われていたのに。

「ベッドが空きませんから、なんといわれてもしょうがないんです」との、事務の人のイライラした口調に、こちらのイライラもMAXです。

「わかりました。もういいです。4月まで治療しません!」と、言ってしまいました。

こんなこと言われたら、主治医はいやだよね。せっかく治療してるのに、私用のために治療スケジュールをそんなに先延ばしにするなんてさ。

でも、大阪行きは、取りやめたくないのです。そして、大阪から戻ってすぐFOLFIRI治療をしても4月頭の東京ドームに間に合わないから、それ以降まで治療を延ばすんです。

ハイ、自分でもバカだと思います。東方神起のライブのために、治療先延ばしですもん。(病院が予定通り入院させてくれればそんなことにはならなかったんだけど)

でもさ・・・。これが、たとえば術後抗がん剤とか、術前抗がん剤とかで、その治療効果が目に見えていたり或いはこなす回数が決まっているものならば、私もスケジュールを守るかもしれないと思うんです。だけど、実際は、そうではない終わりのない抗がん剤。それも、効いているのかいないのかもわからない抗がん剤。

1回飛ばしたくらいで、治療効果に大きな差は出ないと、正直思っている。それならば、東方神起に行きたい。だって来年も再来年も、もうライブはないんだもん。

こんな姿勢で治療に臨む私って、どーなの?と少し反省したものの・・・。

考えが変わりました。入院の先延ばしは、むろん、主治医の許可を得たものです。私が電話で「4月まで治療しない」と言ったとき、電話の向こうでは、「私の判断で許可できないので、主治医に訊くから待て」と言いました。そして、少し待って、「主治医が4月でいいと言っている」と返ってきました。

だから。4月まで待っても、治療効果に大差ないんだと思う。それなら、4月以降に余裕をもって治療すれば、いい・・・。

前回入院したときにも実は、4月まで次の治療を待ちたい旨は申し出たのですが、そのときは「3月中に一度治療すべき」と言われたんだけどね。

なんか、脱毛の話を書くつもりが、違う話になってしまいましたね。

今日はそんなわけで、気持ちが暗いんです。脱毛と、入院の先延ばし。外はポカポカ、良いお天気だったのに、部屋にこもって泣いていた私でした。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ
抗がん剤アンケート
終末期アンケート
FC2プロフ
プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

最新記事
カテゴリ
最新コメント
全記事表示リンク

全ての記事を表示する

月別アーカイブ
リンク
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

検索フォーム
RSSリンクの表示
QRコード
QR
ブログ村
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。