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イラっとした会話。

今日は通院日でした。FOLFIRI + アバスチンの3回目投与の予定でしたが、前回もイリノテカンの副作用症状が強かったことを話したら、「50%投与でそれだけ強く出るってことは、体質に合っていないってことだね」と、中止決定。

次からは、標準治療のガイドライン通り、アービタックスかベクティビックスになります。KRASの検査は一度していますが、更に詳しい遺伝子情報が必要とのことで、その検査をしてもらうことになりました。結果は2週間後。その後、投与という運びになります。

ま、腫瘍マーカーは相変わらず増加し続けているし、腹部の腫瘍も大きくなって、皮膚表面を突き破って出てきている面積も日々増えています。つまりはイリノテカン、効かなかったってことなんだろな、と解釈しています。

今日書きたいのは、治療の経過ではなく、待合スペースで見かけた家族の話。なんか、とてもイラついてしまったのです(--;)

その家族は、私がおやつを食べていたテーブルの後ろのテーブルに、ガヤガヤとやってきて陣取りました。大声で話しているので会話は丸聞こえ。どうやら、患者であるおじいちゃんに、娘夫婦とおばあちゃんが付き添いで、車で遠方からやってきたようでした。

いつも混んでいる病院ですが、今日は連休中日ということもあって、さらに混みあっていました。だから、待合の喫茶スペースも、みんな相席。席が空くのを待っている患者さんもいたので(PHSを持っているので患者さんだとすぐわかります)、そういう方の姿が見えたら私も早めに席を空けるようにしていたのですが・・・

後ろの家族は、デデーンと座っています。おじいちゃんとおばあちゃんは、いい。でも、私より一回りくらい若そうな娘夫婦も座って占領しています。

まぁ、遠くから来たから疲れてもいるだろう、座るのは当たり前か、と思った途端。

30代娘がデカい声で話し始めました。いわく。

「この病院さー、予約とるとき、15分の枠に何人も患者を入れるんだよね。だからこんなに待たされるんだよ。こっちは予約時間通りに来てるのにさ、そんな予約の入れ方するとか、あり得ないよね?!」

怒っています。「ひとつの時間枠に、患者ひとりにすべきだよね?そしたらこんな混まないでしょ?この病院、変だよ。」

何回も同じことを大声で繰り返しては、怒っています。

「こんなに混むように予約とるとか、あり得ないよ。何考えてるんだろうね?」

そして、「ちょっと、掛け合ってくる。だってもう予約時間を20分も過ぎてるんだよ?」と怒って、娘夫婦は、荷物で椅子を占領したまま、席を立って行ってしまいました。

なんかね・・・聞いていて、腹が立ってきました。

私の通院している病院は、有名ながんの専門病院ということで、日本中から患者さんが集まります。入院したときの大部屋に東京在住は私だけだった、なんてこともありました。

件の家族も、地方からわざわざ来ているっていうことは、有名な病院で診てもらいたいから、ということだと思います。だって、私の知る限り標準治療しかしていない病院だから。標準治療なら全国どこでも受けられるのに、わざわざ来ているってことは、そういうことなんだと思います。

それなのに、その文句の言いようったら。内心、思いましたよ。「あんたたちみたいに地方から来る患者がいるから混むんだろうがっ。嫌なら来ないでくれっ。」って。

地方から来るのは構わないです。私も地方に住んでいたら来たがると思うし。

気持ちがわかるから、いろんな地方から患者さんが集まるのは無理もないことだと思っているし、だからこそ混みあって、予約していても診察がいつも何時間待ちになってしまうのも、仕方ないことだと思っています。

なのに、今日の夫婦は。あの人たちの言うように「時間枠に一人の患者だけ」なんて予約の入れ方をしていたら、受診希望者を全員診ることは不可能です。ただでさえ、初診の予約を取るのに何週間待ちとか、手術まで何週間待ちとかになっているのに。

時間枠に一人にしていたら、診察自体の予約を取るまでに何ヶ月、とかかかるはず。

そして、もしそうなったらそうなったで、ああいう人は、「あの病院は予約すら取れない!なんで時間枠に一人しか入れさせないんだ!」って、文句言うんだろうな、きっと。

文句いう人って、そうなんだと思う。なんでも、自分の思い通りにいかなかったら、すぐに文句を言う。物事の状況を客観的に判断することなく。自分が主体。

疲れていたんだろうけどね・・・もうちょっと、治療を受けるおじいちゃんの気持ちとか、考えようよ、って思いました。そんなイライラ、なんの役にも立たないよ。自分が損するだけだよ。

と、その夫婦の会話をきいてイライラしていた自分を、ただいま反省中です(^^;)


診察を終えて病院を出たら、気持ちのよい風が吹いていました。うーん、爽やかな季節♪と思ったら、ふと、頭がスース―することに気づきました。やばい、私の頭、かなり薄くなってきています。

イリノテカンはもうやらないから、もう脱毛リスクはなくなった。このままなんとか、もってくれー。
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日本デビュー10周年\(^o^)/

東方神起でございます。本日、日本デビュー10周年でございます。

今日は横浜アリーナでFC限定の記念イベントが開催されていましたが、私は抽選に外れたので、おとなしく仕事していました。

いつもは、ライブやイベントの抽選に外れるといたく落ち込む私なのですが、今回は、あまり落ち込みませんでした。というのも、おそらく、今月2日の号泣の東京ドーム公演で「ユノさんサヨナラ。行ってらっしゃい。」をきちんとやれたおかげかな、と。

もちろん今日のイベントが最後になるかもしれない可能性もあるので、行きたかったっちゃぁ行きたかったけど、「でも東京ドーム公演のあの場所にいられただけで幸せ」とか思っちゃって、「どうせなら、今日のイベントは、東京ドームに行けなくてまだ“行ってらっしゃい”を言えていなファンの人に行って欲しいな」とか思っちゃって。

こんな考え方をするようになったのも、きっと、ユノさんの人柄を見てきたせいなんですけどね(^^ゞ

あ、でも、東京ドームも行って、こないだの新羅(韓国)の日本人相手のイベントにも行って、昨日一昨日の深セン(中国)のライブにも行って、今日の横浜アリーナにも行って、というファンの人の行動には、正直なところ、空いた口がふさがらない私です。

こうして書き出してみると、改めて、すごいスケジュールだよな~。こうなったらむしろ、軍隊に入ってからのほうが体は休まるんじゃないの?だったら兵役中にゆっくり休んできてほしいよ、なんて変な考えにもなってしまいました。

10周年から話が逸れてますね。逸れついでに、もうひとつ。

昨日いろいろネットサーフィンをしていたら、「ユノが反日」と書かれたツイッターを見かけました。なにを根拠にいまその話?と思って読んでみたら、

「東方神起のユノが軍隊に入るらしい。日本で活動して親日のふりしてても、結局、戦争をしたいってことじゃん。だから軍隊に入るって決めたんじゃん。」という論調でした。

どうやら、韓国の兵役制度を知らない人らしい。勝手にいろいろ書かれて、芸能人て、辛い業です。(ファンがする良い噂話でも、本人にとったらありがた迷惑なこともあるんだろうなー)

さて、東方神起10周年。いろいろな記念グッズが発売されている中で、悩みに悩んだグッズがあります。それは。

ANTS-9008_t_01_200.jpg
「TOHOSHINKI 10th Anniversary Memorial Box(Thank Youカード付)」

これまでに発売されたCDと、ライブツアーで発売されたTシャツ等を象ったチャーム等のセットボックスです。お値段、18,000円

高い。高すぎる。でも、いまここで言いたいのは、そんなことではありません。

なんで、このメモリアルなボックスに、「デビュー当時からのすべての」CDやツアーグッズが収められていないのかってこと。そこ、言いたいです。

東方神起は、デビューは5人で。2010年(だったかな?忘れた。)に裁判沙汰になってあっちの3人が脱退したあと、2011年に今のユノとチャンミンで再始動したわけですが、メモリアルボックスに入っているのは、この、再始動後からのもの。

きけば、今日の横浜アリーナのアニバーサリーイベントでも、再始動後のVTRしか流れなかったという。デビュー記念イベントなのに、デビュー曲すら流れなかったという。

私は2人になってからのファンだし、あっちの3人のことは全く興味ないのですが、それでも、2人になる前の数年間の活動が完全無視されているのが、切ないです。

間違ってもあっちの3人がいないことが切ないのではありません。そうではなくて、メンバーに誰がいようと、「東方神起」として頑張ってきたユノとチャンミンの数年間が葬り去られたことが切ないのです。

それなら「再始動記念日」でも設ければいいのに、それはやっていない。本人たちはどんな気持ちなのかなぁ。たぶん、ファンの私らがどうこう言ったり思ったりするより、もっと重い、いろんな気持ちを抱えているのだろうけど。それか、「仕事だから」と割り切っているのかなぁ。どうなのかなぁ。

事務所やファンが何をどう言っていても、ユノとチャンミンが自分たちの中で整理ができていればよいのですが。そう願います。

なんか話が逸れてばかりだなぁ。

4月27日は、東方神起の日本デビュー記念日であるだけでなく、私にとっても、「初・生ユノ」記念日です。2年前の今日、初めて東方神起のライブに行ったんです。

思えば、2013年のライブツアーの初日、さいたまスーパーアリーナに行けたっていうのは、とてもラッキーでした。まだFCにも入っていなくて、一般発売でチケットがとれなかったので、チケット掲示板で譲ってもらったんです。それもアリーナ席。

トロッコが近くに来て、初めて生で見たユノさんの美しさにボー然としたりして。その日がデビュー記念日とは知ってはいましたが、まだあまり知らなかった頃なので、何を勘違いしたのか、「デビュー7周年」だとずっと信じていたんですよね。懐かしいなぁ。

そして、ライブが終わって、そのまま会場でFCに入会したのです。「デビュー記念日がFC入会日♪」とかはしゃいでいたのでした。

それから2年。あっという間でした。

この先2年も、きっと、あっという間なんだろうな。もうこうなったら、一日でも早く入隊して、一日でも早く帰ってきてほしい、とか思っている、今日この頃です。

昨日の深センのライブでは、最後にユノさんが「行ってきます」と言ったらしい。今日のイベントでも、最後に「がんばって行ってきます」と言ったらしい。

穏やかな深い笑顔だったというその表情。うん、さすが、です。

デビュー10周年、おめでとう、東方神起! にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

人と比べては。

なんだか落ち込んでいます。今日は良いお天気で、お休みで・・・なのに朝、起きるのがいやだった。

それでも起き上がって、TV見たり、家事したり、ごはん食べたり・・・。でも元気になれない。

そんな気分のまま、ブログめぐりをしました。これが、いけなかった。

「この人、理解ある旦那さんがいていいなー。」

「この人、奥さんが病院の送り迎えしてくれていいなー。」

「この人、お金があっていいなー。」

ときに、不平不満のブログも見かけます。今日たまたま見てしまったのは、「お金がない」と嘆いているブログ。闘病ブログではなかったけれど。趣味にかけるお金がないと嘆いていらっしゃる。

私みたいな医療費ビンボーからしたら、その人が「趣味」と呼ぶこと以外の沢山の娯楽にお金をかけている様子が、羨ましかったのに。

本人は、悩んでいたんだなー。

あるいは、癌の闘病ブログ。自らの治療について悩んでいて・・・。こちらも、私からしたら羨ましい限りの治療を受けていらっしゃいます。

でも、本人は悩んでいるんですね。

悩みとか不満とか、逆に、幸せとか、人と比べるものじゃなくて、本人がいかに“そう思う”かで決まるのにね。

自分以外の人と自分とを比べても意味ないと分かっていても、落ち込みます。私の、自分の一番嫌いなところの一つです。比較でしか判断できなくなる、弱さ。

このブログを読んでくださっている方からは、「彩さんは強い」とか、「彩さんはがんばっている」とか、たまに言って頂けます。

そういう部分もあるのだと思います。私の書く文章が、そういう印象を与えているわけですから。

だけど、実際の私は、全然そんな人間じゃないのです。すぐに人を羨んだり、人と比べたりしてしまう、心の狭い人間です。

もっと、しっかりした自分を持ちたいなぁ。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ある意味、すごく前向き(?)

昨夜、初めてオキノームを服用してみました。

痛みで耐えられなかったからというよりは、「この痛みにオピオイド系は効くのだろうか?もしや、NSAIDsのほうが効いたりして?」と自分で疑ってかかったから。

独学ですが、NSAIDsはプロスタグランジンの産生に起因する痛みを抑えるから、私の腹膜転移(へそ癌?)はきっとプロスタグランジンたくさん出てそうだから(←超アバウトで根拠なし)、NSAIDsであるロキソニンで十分なんじゃないの?作用機序が全く異なる、オピオイド系(麻薬系)のオキノームは必要ないんじゃないの?と考えた次第です。

昨夜はお腹の痛みがひどくて、トラマールをいつも通りに服用していても、痛かった。座っているだけなのに痛かった。なので、痛くて耐えられないほどではないけれど、オキノームを試すにはちょうどいいんじゃないの?って思いました。(以上は素人考えです。医師の指示通りに服用されるのがよいと思います。)

それで、夜の11時頃に初オキノーム(2.5mg散)を飲んでみたところ・・・

15分もしたら、痛みが、なくなった!作用発現時間はたしか15分のはずだから、これはまさに、オキノームが効いたということでしょうか?

合わせて処方されていた吐き気止めを一緒に飲みましたが、そのおかげか、吐き気は出ませんでした。というより、もともと吐き気が少しあって食欲がなかったのですが、その状態が悪化しなかった、といったほうが正解。

そして、久しぶりに痛みのない解放感を味わいながらお風呂に入ってお顔マッサージなんかして歯磨きもいつもより念入りにしちゃって、幸せに寝付こうと思ったのですが。

眠れない(--;) もしや麻薬=覚せい剤=覚醒してしまった?!なんて思ったけどそんなわけない。逆に、眠くなるはず。

なのに全然眠れなくて、3時半までベッドの中でもぞもぞしていました。これはきっと、夕方お昼寝をしたせいだろうな(^^;)

夜中の2時を過ぎたころには、お腹の痛みが復活しました。おや、オキノームの作用時間にほぼ一致します。

結果、やはりこの痛みに、オキノームは正解だった、ということですね。主治医はもちろん「効く」と思って出しているはずですが、「へそ癌(?)」については知見がないらしく・・・処方したときに、「ロキソニンで効かないなら、オキノームが効くはずなんだよね」とか言っていました。

こんなふうに、オキノームデビューして、効くことがわかったのと、恐れていた吐き気が出なかったのとで、一安心でした。今まで仕事中に痛くて仕方ないときも我慢していたけれど、これからは、あまり我慢しなくて済むかな?


最近、職場の先輩パートさんが退職することになりました。10年以上働いていたパートさんで、彼女の働きなしにはお店が回らないような、そんな人です。年齢は、たぶん、53歳位。その年には見えない、若々しくて美人さんなのですが、やはり、年齢とともに、生活も変わってくるのですね。

私は今の職場で5年目です。このままずっと働き続けるものと思っていたけれど、自分もあと数年したら、年齢とともに働くのがつらくなってきて、生活環境も変わるのかな、なんて考えたら、とても不安になりました。そうなったら、どうしよう。老後って、どうやって過ごせばいいのだろう。

そして、ふと気が付きました。数年後の自分を心配している自分。ましてや老後まで!こんなの、ここ2年間で無意識に心配したことなんて、なかった。

だって、そんなに生きられないと思っていたから。今の仕事を辞めるときが来るのだって、それは病気が悪化したときだと信じて疑わなかった。

それが、まぁ。

いろいろあって落ち込んでいたこの2~3日でしたが、なんか、私って、能天気っていうか、すごい前向き?!と思ったら笑ってしまいました。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

Sister Mary Josephなんちゃら=へそ癌

このブログにしばしば登場する、私の「ぐりぐり」。おへその右横、開腹手術時の縫合部に出来た腫瘍のことですが、これが、だいぶ成長しています。「悪化」というべきですね。

ぐりぐりの痛みが気になり始めたのは、一昨年の秋。たぶん初登場の記事が、こちら → おへその横のグリグリ。

この腫瘍が、今はおへその外側に顔を出してしまい、表面が潰瘍みたいにグジュグジュしています。膿と血が出ます。面積としては直径1センチ程度と小さいのですが、なかなか、痛い。写真を撮ったので、記事の最後に載せますね。汚いのでちっちゃく載せます。

状態としては、乳がんの皮膚転移と同様なのかな?確認したわけではないのですが、乳がんは皮膚を突き破って出てくるって言いますもんね?(大きさは乳がんのほうがずっと大きいと思いますが)

と同時に、乳がん患者さんが悩まされるという「におい」もあります。乳がんは顔に近い分、臭いがとても気になると聞きますが、私の場合は、へそ。だからあまり気にならないのですが、服を着替えたりするタイミングで、プーーーン!と匂うことがあります(--;)

最初はなんの匂いだかわからず、なんか私ってくさい?!って、一生懸命お風呂に入ったり制汗剤を使ったりしていましたが、ある日、なんのタイミングかわからないけど、この腫瘍から匂っていることがわかりました。

以来、通院している病院の皮膚科にかかって、抗生剤と「メトロニダゾール」をもらっています。(メトロニダゾールは自分でネットで調べまくって処方してもらいました。“コレが必要なほどひどい匂いはしてないよ”と皮膚科の先生には言われているのですが^^;)

さて。おへそって、デベソでない限り普通は凹んでいると思うのですが。私ももともと凹んでいたのですが、この腫瘍が内側から盛り上がってきたので、凹みがなくなって平らになりました。そして、そのかわりのように、本来のおへそより少し下が陥没して、まるでおへそのようになっています。なんじゃこりゃ?

大腸がんの肝転移とか肺転移はよく聞くけれど、おへそに転移って、きいたことないなぁ。

臍がんって、あるのかなぁ。

なんて思って、ぐぐってみました。そしたら、ありました。

Sister Mary Joseph's noduleという呼び名が付いているらしい。「シスター・ジョセフの小結節」と、ウィキには書かれています。大腸がんの転移に限らず腹腔内の臓器がんの臍転移による結節を、こう呼ぶらしいです。

ちょっとかわいい呼び名、とか思ったのですが・・・あまり嬉しくない論文を見つけたので、一文を貼っておきます。いわく。

「内臓悪性疾患の臍転移は Sister Mary Josephʼs nodule と言われ,予後不良で発見から死亡まで 1 年以内との報告も多いが,原発巣および臍転移部の外科的切除で予後が改善されたという報告もある.」

だそうです。でも、これ、2007年の論文なので、その後分子標的薬やら何やらたくさん世に出てきましたよね。だから、あてにならない古い情報だと思っています。(なんて素人が偉そうにすみません)

最近の論文を、一般人がネットでできる範囲で探してみたけど、特に見当たりません。ということは、やっぱ。予後が悪くなくなったんじゃーん、と思っています。(またまた素人考えですみません)

この「へそ転移」以外にはとくに転移の見つかっていない私。あ、腹膜播種はたくさんあるけど、臓器への転移はないってことです。へそ腫瘍も、考えてみれば、外側に大きくなったのは良い事っですよね?だって、内側に大きくなったら、腸に入って、腸閉塞になってしまうもん。

皮膚の外側への転移なら、いろいろ面倒ではあるけれど、死には直結しないと思うから。

毎日、お風呂上りに抗生剤と抗菌剤を塗りながら、「大きくなるなら外へ大きくなれよー」と腫瘍に話しかけている、気持ちわるい私です。

痛みは、あいかわらずあります。トラマールを一日200mg飲んでいますが、2日に一度は、夜中に痛みで目を覚まします。

前回の診察で、トラマールで痛みがとれないことがあると話したら、オキノームを処方されました。2.5mgの散剤。麻薬なので、どうしても「こわい」という気持ちがあって、まだ服用していません。トラマールも麻薬系とはいえ、強さは全然弱いですもんね。。。

オキノームを飲めずにいる理由は、もうひとつあります。それは、「この程度の痛みで、痛み止めが必要か?」ってこと。

痛みの種類といったほうがいいのかな。オキノームやトラマールが適応となる「癌性疼痛」って、ずっしり重くて耐え難い痛みっていうイメージがあるんですが、私のおへそのぐりぐりの痛みは、鋭い痛み。どっちかっていてば、チクチク系の痛みです。

立っていられないくらい痛むことがたしかにあるのですが、なんか、オキノームを使うようなつらい痛みとは違う、って思ってしまうんです。

痛みの感じ方は人それぞれだから、こればっかりは、自分で判断するしかないですかね。虫歯の痛みみたいなずどーんとする痛みだったら、我慢できなから飲むんだけどな。

腹膜播種のチクチクの痛みだけだけどオキノームをレスキューで飲んでるよ、って方がいたら、教えてくださいね。

最後に、おへその腫瘍の写真を載せます。見たくない方は気を付けて。しっかり見たい方はクリックで拡大すると思います。















おへそ にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

空に生きる人たち。

一年前の今日、大切な友人の一人が、空へと旅立ちました。

久美子ママ。覚えている方も多いと思います。ブログ村の「がん・腫瘍」カテに参加してブログを綴っていらっしゃいました。大腸がんの終末期で書き始めたブログは、多くの注目を集め、「(体の自由がきかなくなった)末期がん患者にタブレットを!」という呼びかけを始めてからは、TVやラジオの取材を受けたりもされていたブロガーさんです。

(彼女のブログは今も存在しますが、敢えてリンクは貼りません。)

動かない指で懸命にブログを綴る彼女に励まされ、コメント欄でのやりとりから、メールのやりとりをするようになりました。うわべだけではない彼女の言葉に、何度も何度も勇気づけられました。こんな私のことを何度も、「彩ちゃんがだいすき」と言ってくれた。その言葉だけで、がんばれたこともありました。

直接お会いしたことはありません。お話したこともありません。ただ、文字だけの繋がりでした。

それでも不思議と、彼女の存在は身近でした。彼女の具合が悪くなってからは、毎日毎日、彼女のことを思いました。

そして、一年前の今日。彼女はこの世を去りました。

訃報を聞いたのは翌日だったのですが、その日、仕事に行った私は、「明るくて元気な彩ちゃんが好き」という彼女の言葉を握りしめて、職場で笑顔を振りまいていました。

もう一年。のような。

まだ一年。のような。

この一年の間に、私の体調も変わりました。FOLFIRIの副作用と思われる症状が今もまだ続いていて、今日は激しい頭痛に悩まされ、いまだに職場で吐き気と闘っています。とても不安になります。

そんなときに、大腸がんの先輩である久美子ママに、ききたくなるのです。

「ねぇ、久美子ママは、FOLFIRIの時はどうだった?やっぱ辛かった?アービタックスとかのほうが楽だった?」って。

私よりたぶん3つくらい年上の彼女に、甘えて頼っていた部分もあるんですね、私。いまでも時々、空を見上げて、

「ねぇ、久美子ママ?」って話しかけることがあります。

そう。彼女は、空にいるような気がするのです。この世にはいないけれど。姿は見えないけれど。

よく、亡くなった方を「星になった」と言いますよね。でも久美子ママは、星になったんじゃなくて、空で、元気に暮らしているような気がするのです。星じゃないんです。彼女そのものなんです。今でも。

不思議な繋がりだな、って思います。彼女も、亡くなる前のメールで、「彩ちゃんを大好きっていう気持ちが不思議」と言っていました。お互い顔も知らないのに、そういう繋がりって、あるんですね。

私は癌が再発してから半年ほどで、病院で知り合った初めての癌友さんを亡くしました。その彼女も、やっぱり空に生きているような気がしています。彼女からは、ポートの話をきいた思い出が強く残っているので、自分のポートに触れるたびに、ガリガリに痩せてしまっていた彼女が見せてくれたポートを思い出します。

こうやって、人の中に、生きているんですね。二人とも、その死の直前にそれぞれ知り合って、病気と向き合う姿を見せつけられました。それは悲愴感が漂うものではなく、ただ、「強い」と思えて、「こうありたい」と思えるような、姿でした。

そんなふうに闘っていきたい、と、あらためて思います。

闘い。病気と、ではありません。自分の弱さと、です。恐怖と、です。

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やっと復活・・・気味。

FOLFIRI投与、7日目です。まだまだ吐き気とムカムカが抜けません。が、なんとか今夜から普通食にしてみました。さっき食べたけど、気持ち悪い。

前々回の初投与の時には、吐き気と倦怠感の副作用がひどかったため、入院で正解でした。次の2回目の投与では、念のため入院して、7割量の投与。でもやはり吐き気と倦怠感がひどく。今回の3回目は、外来で、投与量は5割としました。

5割だからほとんど副作用でないとおもうよ~、と医師に言われて・・・とても心配だったけど、確かに半分量なら大丈夫だろう、と、病院へ行ったのが先週の木曜日でした。点滴投与中から、だんだん具合が悪くなっていきました。

それでも、入院投与してた時は、点滴終了時には起き上がる元気すらなかったものが、今回は起き上がれる。歩ける。ああ、よかった・・・

と安心したのは、その時だけでした。歩くと強まる吐き気。まわりがぐるぐるまわって、どうやらめまいがしている様子。気持ち悪いし、強烈な頭痛も始まりました。

こんなんで電車乗って帰れない!と、お薬待ちの間に、涙が出てきてしまいました。薬剤師さんが「大丈夫ですか?」と声をかけてくれるものの、それだけ。休みましょうか?とも言ってもらえないし、言われても、休めないと思うし。

我慢して我慢して、もらったお薬の説明を涙流しながらきいていました。この日からオキノームが処方されたので、その説明が長かったんです。

帰れるのかなー、と不安になっているところへ、最後の薬剤師さんが、「お迎えの方をお呼びしましょうか?ご家族はおうち?」と言ってくれました。余計に涙が出ました。でも、言いました。「ひとりなので、大丈夫です。」

最寄駅までふらふら歩き、電車に乗って座ってしまえば大丈夫・・・とがんばりましたが、座っていても気分が悪く、丸まっていました。リバースしそうになったら途中下車。でも幸い、胃に何も入っていなかったのか、リバースは回避。

2時間以上かけて、ようやく自宅に辿り着きました。玄関を入ると、そのまま寝室に直行し、コートを脱ぐ間もなくそのままベッドに倒れ込みました。数時間、動けませんでした。トイレに行きたいとか感じても、動けませんでした。意識も遠のいていく感じで、「しんじゃうのかなぁ」とまで考えちゃいました。

翌日になってやっとコートを脱いでスカートからパジャマに履き替えたけど、それでせいいっぱいい。再びベッドに倒れ込み。もちろん化粧はおとしてなくて。すごい格好で寝込んでいました。

なんとか化粧をおとしてパジャマに着替えたのは、翌々日の朝だったと思います。

とにかく具合が悪かった。エルプラットのときの気持ち悪さとは違う種類の、気持ち悪さ。とにかくすぐにリバースしそうになっていました。しなかったけど・・・。

そして、エルプラットのときは、木曜日に投与すると月曜くらいからなんとなく「外に行きたいなー」という気がでる程度に復活していたのですが、今回は、火曜になっても具合が悪すぎて、水分とかフルーツを友達に頼んで買ってきてもらう始末。外に出られたのは、投与7日目の今日が初めてでした。

そして、今日でも、まだまだ気持ちが悪い。食事量もごく少量。体重は、5キロおちました。

5割投与でこれでは、もう、やりたくないです。心的に耐えられないのです、今の私には。腫瘍マーカーも上昇を続けているし、5割で副作用がきつければ諦めて次の治療法という話にもなっているので、次回また相談してくるつもりです。

なんだか、元気な記事が書けなくて、すみません。

あ、ひとつ朗報が。前回と前々回の入院のときの保険金が振り込まれました。単身世帯で私しか働き手がいないのにこんなんで働けていないため、家計は火の車どころではない。保険金、ほんとうにとてもありがたいです。

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現在の髪の毛事情。

FOLFIRI療法では脱毛の副作用が起こりうる、というのは、大腸がん患者さんなら皆さんご存じだと思いますが。

私も、髪の毛がだいぶ抜けてきました。第1回目の投与は、今年の2月初旬。その3週間後から急に抜け始め、全部抜けるわけではないものの、かなりの量が抜けました。

とはいえ、もともと髪の毛の量が多い私。この程度の脱毛なら大丈夫、と思っていました。

2回目の投与は、3月の初旬。その頃も、抜けてはいたけれど、ほとんど毛量に変化はない気がしていて、このままいけるかな~?なんて感じていました。念のため手配していた医療用ウィッグのお店にも連絡し、「もっと抜けたらまた連絡します」という状態。

が。3月に大阪に行って、東方神起みてUSJ行って・・・・。帰ってきた翌日の仕事中。なにげに化粧品売場の鏡を覗きこんだらば。

前髪の生え際、かなり薄い(--;)

え、こんなに薄くなってたの?と驚きつつ、同僚に「ねえ、私の髪の毛、やばいよね?」ときいたらば。

「全然大丈夫だよー。後ろも・・・・あれ?・・・えっと・・・これ、つむじ・・・だよね?」と言葉を濁す。

合わせ鏡で後ろを見たら・・・・。十円禿げみたいに、髪の毛が、抜けてた(--;)

ようやく気が付いた。私の髪の毛、かなり薄くなっていました。気を抜くと、禿げが顔を出してしまいます。

こんな頭で東方神起に行ってたの?!と軽くショックを受けつつ、USJで撮った写真を見ても薄いし。これはなんとかしなければ。

というわけで、急遽、育毛剤を購入しました。以来、今日まで、2週間半。毎日、朝晩、育毛剤を付けています。

さて、この育毛剤。前に同じ大腸がんのブロガーさんから教えていただいた、「テタリス アルファ」というものです。ネットで検索すればすぐに見つかります。

この育毛剤は、なんでも「抗がん剤の脱毛を予防する」効果があるとか。堂々と効能に書かれているし、ブログ仲間さんも「効果あり」とおっしゃっていた。ネットの口コミをみると、抗がん剤使用者が結構使っている様子。

育毛剤に効果なんてほとんどないだろう、というスタンスの私でも、「これは、使う価値あるかも。」と思い、「使わないで脱毛したら後悔する」とばかりに、使ってみることに決めました。

1ヶ月と少しの分で約5千円と、私にとっては高価なものです。それでも、ウィッグよりずっと安い。これで抜けなければラッキー。

因みに、FOLFIRIの脱毛は頭頂部のみになりがちな為、私は頭頂部にしか塗っていません。全脱毛系の薬で治療している場合はもっと沢山ぬる必要が出てきます。

使用方法は、朝晩、少量を頭皮に塗るだけ。臭いもべたつきもなく、使い心地は良いです。心なしか、使用後は髪が綺麗になっている気もします。

塗ってみた初日から、数日間。たまたまなのかもしれませんが・・・なんと、洗髪時の抜け毛が、大幅に減りました!!!これはすごい!抜けないぞ!これならウィッグにならずに済むぞ!!!と、それはそれは嬉しかったです。

が、1週間もすると、やがて、また抜けるようになりました。脱毛のサイクルがたまたまそうだったのか、それともこの育毛剤の効果だったのか、知る由もありませんが、抜けなかったのは事実です。

今は、毎日少しずつ抜けています。だけど、抜け始めのころのように大量の脱毛はないです。けっこう抜け続けてはいるけど・・・。育毛剤を使っていなかったら、もっと抜けていたのかな?って感じ。効果の程は個人差があると思いますが、私には、少し効いているかな。

明日は、3回目の投与の予定です。投与量を半分にまで減らすので、副作用も減るとは思いますが、これ以上脱毛が進んでほしくないなぁ。頭に手をやるたびに、明らかに薄くなったのがわかるので。

テレビのCMで「髪のボリュームがないと年をとって見える」とさかんにやっています。なんか悲しい気持ちになるのだけど、仕方ない。

髪だけでなく、肌も張りがなくなり汚くなったし、腹部の腫瘍のせいでお腹もぼってりしてしまいました。老化のせいもあるだろうけど、やっぱり、病気していなかったらもうちょっとマシなルックスを保てたのかも、と思うと、ちょっぴり悲しくもなります。

でも、生きてこそ、ですもんね。たとえ見栄えが悪くても、元気に健康で笑って生きていたいものです。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

号泣してきました。

昨日は、東方神起ライブツアーの最終日。東京ドームに行ってきました。
シャンデリア
逆光で綺麗に撮れなかったけど、「シャンデリア」の写真をやっと撮りました。

今回のツアーでは、会場限定グッズとして、日付と会場名が刻印された「チャーム」が販売されています。でも午前中には売り切れてしまうため、私は一つも持っていませんでした。オーラスの昨日、がんばって始発で並ぼうと考えたものの、絶対体力がもたない!無理して並んで仕事を休むようなことになったら、治療を全面的に応援し支えてくれる職場のみんなにも母親にも顔向けできない、と思い、チャームはほぼ諦めることに。

ですが!昨日一緒に入った友達が、早朝から並ぶので私の分も買ってくれると(TT)
グッズ列
こんなえげつない長さの行列に5時間も並んで、買ってくれました。(画像お借りしました)

さらに、前日のチャームも、ツイッターで見つけた方が定価で譲ってくださいました。オークションなどで高値取引されているチャームを、定価にこだわって譲ってくださったこのお姉さんに、大感謝です。もちろん、早朝から並んでくれた友達にも。ビギスト(←東方神起のファンの呼び名です)って、良い人がいっぱいいて嬉しいなぁ、と、開演前にすでにうるうるしちゃいました。

ついでに東京公演のグッズ購入でもらえるレシートの写真も載せときます。
レシート
(画像お借りしました)
このレシート、2月の公演で私はユノを引き当て、昨日はチャンミンを引き当てたので、二人分揃ってたはずなのですが、チャンミンの名前を見た瞬間に何も考えずにユノと交換せねば!と思ってしまい、その場でチャンミンレシートを求めていた方と交換してしまったため、私の手元にはユノ2枚になってしまいました。チャンミンのが欲しかったから、せめて画像だけでも、と探した画像です。

さて。前日のライブで、すでに「しばらくツアーをお休みします」と発表していた東方神起。もうこれが最後なんだ、と思ったら、昨日は、どの曲もどの一挙手一投足も、目に焼き付けたい、という気持ちで臨みました。前日は2階席の2列目から、会場全体の雰囲気やレーザー光線の芸術を楽しみましたが、昨日はアリーナ席。メインステージの端に来てくれると、肉眼で表情がきちんとわかるくらいに見えます。

が、背がちっちゃい私がいけないのか?メインステージ方向にも、センターステージ方向にも、ポコっと頭ひとつ抜きんでた人がいて、邪魔でちょうど見えない(--;)バックステージに行った日には、遠くてなにも見えない(笑)スクリーンを見ている時間が長かったけど、やっぱりアリーナの独特な雰囲気は楽しかったです。

ユノが、前日と同じように「しばらくお休みします」と言ったとき、観客はみんな知っていたから、だまって聞いていました。前日に初めて発表したときは・・・「皆さんにお話しがあります」と言った時点で悲鳴のようなどよめきが起こって、それを笑いながらユノは「なんですか?!ちゃんときいてくださいよ」みたいな感じで、おどけて話しだして・・・

「今日はライブの最中に、4回くらいグっときて(泣きました)。でも、この話をするときは、笑って話したいと思いました。だから笑って話します」と言いながら、軍隊に入隊することをほのめかしたユノ。本当は誰よりも不安なのはユノ本人だろうに、一生懸命笑って、自分の不安など一言も口にすることなく、ファンの気持ちの心配をするユノ。

すごい人だなって思いました。

昨日のオーラスでは、ユノは「with love」の時から泣いていました。泣きはじめたら、もう、涙を隠すこともなく、大号泣。3年前の復活ライブのときの涙とはくらべものにならないくらいの号泣。きっと、スクリーンに映し出されたファンやスタッフからのメッセージのサプライズで泣いたのだと思います。

顔をクシャクシャにして、何度も涙を拭って、顔を手で覆って子供のように泣きじゃくる、ユノ。泣きじゃくりながら、センターステージからメインステージへと走るユノ。どんな気持ちなのか、きっと、大勢のファンに囲まれて大勢のスタッフから愛されて幸せを感じている感謝の涙に、未知への不安が少しは入り混じっていたのかな。幸せな場所から離れる不安や寂しさもあったのかな。

私も泣いていましたが、周りのファンも、全員泣いていました。号泣です。「行かないで」って思いました。そう叫んでいる人もいました。私も叫びたかった。だけど、叫べませんでした。ユノ自身の気持ちを考えたら。

それでも「行かないで」って、思いました。

スクリーンに映し出された東方神起へのメッセージの中で、スタッフさんの「幸せでいて」というものがありました。それを見て、私の号泣はピークでした。そうなんだよね、幸せでいてほしい。軍隊だろうが芸能活動だろうが、なんでもいいから、この人には幸せでいてほしいと思いました。

そして、ライブがなくても、「生きている」「存在している」というだけでいい、というような気持ちにもなりました。我ながら、ここまで好きになっているとは、ビックリしました。

そして。ユノに続き、チャンミンも泣き始めた。うるうるしているのは気付いていたけれど、涙が一筋、綺麗に落ちたのを見たとき、私の号泣、2度目のピークでした。

あのチャンミンが、泣いている。熱い男・ユノに対して、割とクールに構えているチャンミンが、泣いている。あのチャンミンが、スタッフやファンへの感謝を、泣きながら口にしている。もう、泣けました。そして、思いました。ユノが兵役につくことで、一番寂しい思いをしているのは、私たちファンではなく、チャンミンなんだろう、と。

デビューして10年間、ずっとユノと一緒に活動してきたチャンミンです。一緒に生活し、仕事も一緒で。東方神起が二人になってからは、特に密度が濃かったはず。さすがに同居はやめたとはいえ、メンバー同志があれほど仲の良いグループも珍しいと思います。17歳からずっと、いつも一緒にいたユノ兄と、離れる。その寂しさって、とても大きいと思います。

だから。「サクラミチ」を歌う前に、チャンミンが「敢えて言わせてください。この曲は、僕たち2人のことを歌った曲でもあるんです。」と言ったときも、「そうだよね」と頷けました。

「サクラミチ」って、「離れても繋がっている。不安でも大丈夫。」ということが歌われている曲です。2月に発売されたとき、「またまた兵役のためのお涙頂戴ソングを出してきたな」って思って、好きになれなかった曲。「Chandelier」と同じ位置づけで好きになれなかった曲。

だけど聞いているうちに、「きっとこれは、チャンミンとユノのことを歌った曲だな」って思い始めました。ファンと東方神起ではなく。

だから、昨日、チャンミンが「そういう気持ちを込めて歌っています」ときいたときも、ちょっとヤキモチやいたけど、やっぱりそうだったんだ、って思った。

兵役につくことで一番不安なのは、きっと、ユノとチャンミンなんだ。それなのに、ファンのために、と、気丈に振る舞おうとするユノが、本当に本当に、愛しく感じられました。この人には、絶対に、幸せでいてほしい。

そして、「人が泣きながら喋ってるのに、ちゃんと聞いてくださいよ!」と、泣きながらも毒舌のチャンミンに、なんだかとても安心しました(笑)

私の席からはわからなかったけど、あとから、会場のそこら中にいたスタッフさん達も、みんな泣いていたと知りました。強面のSPみたいなおじさんも、号泣していたとききました。

だから、あんなに暖かい空間だったんだ。

場所は、東京ドームなのに。5万人以上も人がいるのに。なのにみんなが、一つだったんですよね。ステージ上の2人も、客席の5万人も、バンドやダンサーさんも、スタッフさんも、あのライブを「作り上げた」人全員が、一つになっていると感じた。その一体感は、まるで小さなライブハウスででもやっているかのようで。

あんなに大きな会場が一つになるなんて、想像もしていませんでした。

ユノの号泣。チャンミンの涙。ファンの号泣。そして、「必ずここに戻ってきます。ただいま、と言うから、おかえり、と言ってください」という約束。小指を突き立てたユノに対して、客席のみんなも、小指を立てて応えた、約束。私は、この場所に戻ってこようと思いました。

正直いってね、あの感動を、この先2年の間に忘れてしまう人もいると思うんです。実際に「東方神起がいなくなるとつまらないから、他の人のファンになる」と言ってる人も今までに何人も見かけたし。そんなもんだと思うんです。

それでも、私はなんとなく、戻ってくるんだろうなって思いました。前にも書いたけど、「芸能人」としてのユノは、唯一無二だから。

ダブルアンコールの、「時ヲ止メテ」では、号泣の中、私の周りのファンはみな一緒に歌いました。本当に、「このまま時が止まってほしい」と心から願った、幸せな時間でした。

そして、見上げれば、2階席の一番後ろの人たちも、すごい勢いでペンライトを振っている。それにも感動しました。さらには、昨日全国の映画館で実施されていたライブビューイングの一つの会場で、ドームの演出のための「ペンライトオフ」の作業を、映画館でもやっていたとか。

みんな、ひとつ。みんな、応援している。みんな、仲間。東方神起、ありがとう。

素晴らしいとしか形容のしようがない、兵役前のラストライブでした。


一夜明けた、今日。昨日の余韻に浸りたいのに、早速、「SMT開催のお知らせ」と、「東方神起ファンクラブイベント」のお知らせがきました。昨日のユノさん、「東方神起の単独ライブはしばらくない」と、「単独」を何度も何度も強調したから、何かあるだろうとは思っていましたが。まさか、翌日に発表とはね。あいかわらず、事務所の汚いやり方に開いた口がふさがらない状態です。

1日のライブでは「単独が最後」とは一言も言わなかったから、もしかしたら、1日のライブのあとに、事務所のお偉いさんのほうから「SMTに出る可能性は残す言い方をしてね」と言われたのかもしれない。そうしないと、SMTのチケットの売れ行きが全然違うもんね。

ちゃっかり「一部出演者の兵役日程の変更に伴い、出演しない可能性があります」とか書いてたけど。なんだかほんと、あの事務所の拝金主義は嫌いです。でも「東方神起」をここまで大きくしたのは、他ならないあの事務所だからね、文句いっちゃいけないんですが。芸能人自身の気持ちと事務所の方針が一致しないときって、芸能人は辛いだろうな。

さらにファンクラブイベントの通知。たしかに、イベント自体は嬉しいけど・・・それなら昨日のライブで「ファンミがあります」と聞きたかったな、というのが本音です。それを知らない私たちは、全員、昨日が最後だと思って号泣してたわけだから。

そういう演出を狙ってのことなんだろうけどね。事務所、きたない。案外、東方神起の二人も、ファンミのことは知らされていなかったのかな、なんて気もします。そうでないと、チャンミンの涙の説明がつかないような。あのチャンミンは、「これが最後ではない」と知っていたら泣かなそうな気がするから。

東方神起の二人も知らなかったのだとしたら、事務所、もっと、きたない。

ファンクラブイベントは、横浜アリーナで2回開催されるだけなので、チケットの競争率はものすごいことになると思います。昨日、東京ドームできちんとユノに「2年間まってるよ!」と誓ってきたから、仮に外れても大丈夫、我慢できる・・・・と強がってみるものの、やっぱり行きたいです。

これからしばらくの間、ライブがありません。私の治療がないも同然です(T0T)卵巣摘出しているのでもう生理は止まってしまっている私なのに、1日のライブでなんと生理が始まり、昨日帰宅したら、すごい出血量になっていました(笑)たしかにエストラーナテープで女性ホルモンを補充はしているとはいえ、この生理の再開にはビックリです。

ついでに、お腹の腫瘍からも昨日は出血が。膿みたいなのは出ていたけれど、出血は初めて。ガーゼに血が付いていて驚きました。

体から血が出るほどに「東方神起、行かないでー!」って思ってたのかしら。(←ないない)

東方神起にはたくさんの元気と勇気をもらっているから、どこにいても、あの人たちには幸せでいてほしいです。

私もがんばります(^^)


※6月追記
「サクラミチ」を歌う前のチャンミンの「敢えて言わせてください。この曲は、僕たち2人のことを歌った曲でもあるんです。」との言葉の真意は、「(兵役で離れるのは)ユノだけでなく、ボクもなんです。」という意味にも思えた、最近。あの伝説の東京オーラスは、タイミング的にユノが主役のようだったけど、チャンミンにとってもラストだったんだもんね。はっきりと「行ってらっしゃい」を言えていないチャミファンの気持ちを思うと、気の毒に思えてしまいます。SMTできちんと「行ってらっしゃい」を言えたらいいね。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

東方神起。ライブ。兵役。

今日も。遊んできました(^^)
写真 (24)

今日のライブで、ユノが、「しばらく皆さんに会えなくなります。」と、兵役に行くことを示唆しました。

初めて、公式で触れました。「でも、東方神起は必ずこの場所に戻ってきます。“Chandelier”の歌詞にあるように、“おかえり”と言ってくれたら、“ただいま”と言って戻ってくるから。この場所でまた会いましょう!約束しましょうか!」

そう言って、ステージの上で小指を立てた、ユノ。

それを見て、思いました。2年後のライブ、絶対、来るぞ!と。生き延びるぞ!と。おかえりを言うまで、死なないぞ!と。

「この話は笑顔でみんなにしたかったから」と笑うユノを見ながら、私も悲しむまい、と思いました。


明日も。東京ドームに行ってきます(^^) にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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