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お誕生日おめでとう、私。

今日で48歳になりました。わー、すごい年とったな;^_^A


なんだか、今年が最後の誕生日かもなぁ、という、変に冷静な自分もいて、良い日に出来ればいいな、と思っていました。

話がそれますが、病気を患っている人が『今年が最後』系の話を書くと、必ず「そんなことないよ!気を強く持って!」系のコメが付きますが、私個人的には、それ系のコメは苦手です。

何故かというと、自分の体の状況はなんとなく掴めていて、その上で漠然と、でも冷静に「最後かな?」という気持ちになるだけであって。。。

できれば、「ふーん、そういう気分になっちゃうのか〜」と、生温く見守っていてほしいんです。

まっ、世の中には『そんなことないよ、がんばって!』系のコメを欲する方もいらっしゃると思うから、どっちが正解とかないんですけどね。ただただ、普通に「最後かな」と思うってだけの話です。

伝わるかな;^_^A


今日は、朝おきても、母からなんのコメントもなし。案の定、忘れられていました。

無理もないか。毎年、忘れられているんだもの。

だけどね。途中で思い出したように、ケーキを買ってきてくれました。小さなショートケーキに、むりやり happy birthday のプレートが乗っかって。

思い出してくれたんだねー。それだけで、嬉しいや。


小さなケーキでも、今の私には半分が精一杯。残りは明日です。


食欲が相変わらずなくて、体重は46kgまでおちました。

歩けるには歩けるけど、大変なので、車椅子を借りることにしました。どんどんどんどん、ザ・病人みたいな風情になっていきます。

今日は、さっき、母が眠る前に、私のベッドに腰掛けてお喋りをしました。他愛もない話ばかりだけど。


その時間が、幸せだった。うん、良い一日だったと言おう。


ディズニー、行きたいな。どうしても諦めが付きません。私は人見知りなので、知らない人がいっぱい大人数で、って無理なんだけど。。。

こんなわがままだからいけないんだねσ(^_^;) 誰とでもお友達になれるタイプの皆さんが羨ましいです(ノ_<)

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おへそからの出血。

私の癌はおへそにも転移していて、内側から皮膚を突き破って外に出て来ています。いまは、直径6センチくらいが顔を出しているんですが、ここからの出血がひどくなって来ました。

乳がんの方なら経験ある方が多いと思うんですが、私は大腸がんだから、胸には出ないけと、ヘソから出た。

カリフラワーが体内から生えてくるように、日々、ムクムクとグロテスクな肉のかたまりが大きくなっています。

最初は、滲出液が出る程度で、何も貼らなくても大丈夫なくらいだったのが、いまは、滲出液に加えて、血が沢山でます。

シャワーで流すと、ドクドク出て来て、足元が風呂場殺人事件みたいになります。

血の拭き取り専用タオルで抑えて、すぐにメトロニダゾールという軟膏を分厚く塗って、ガーゼを当てます。

それでたいてい大丈夫だったのですが、一昨日だったかな?ご飯たべようと起き上がったとき、なんか、腹部が生暖かく濡れているんです。

見たら、すごい血。

ドラマでよく見る、ナイフで刺された人みたいになっていました。

さすがにビビって、怖くて泣いてしまいました。

いま、これを書き始める前にも、パジャマに血が滲んでたので、ガーゼをいつもより厚く貼りました。


もうお亡くなりになった乳がんの方のブログですが、その方はお風呂でしばしば大量出血してしまい、その度に家族を呼んだ、と書いていらっしゃいました。

読んでいた当時は私もまだ元気で一人暮らししていたので、「家族がいていーなー。私はどうなるんだろ?」と不安になっていましたが、今は、母親が血の拭き取り専用タオルを毎日お洗濯して、バスタオルと一緒に用意してくれています。

本当に、ありがたいです。

最近は、外出が億劫になってしまい、どこにも行けていません。母親の買い物に付き合ってマンションの外まで出てみるのですが、痛みに負けてしまいます。そろそろ、オキシコンチンのベースをアップするのかなぁ。

母は、介護保険で車椅子を借りたいようです。私を車椅子に乗せて、近所に散歩に行きたいと。

歩けなくはないけれど、散歩はかなり辛いので、それもアリなのかな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

障害年金。

6月末に社労士さんを通して申請していた障害年金の認定がおりました。あえて等級などは記載しませんが、社労士さんがとても良い仕事をして下さり、感謝です。

さて。これで、今までずっと心配していた、母の老後貯金を少し増やせます。それが一番、嬉しい。

私は独身なので、自分の収入でなんとかやりくりしてきましたが、癌になったら、さすがに親に頼らざるを得なくなりました。正社員になれていたなら、傷病手当金とかアテにできたけど、正社員になれる一歩手前で病気になったから。私の住んでいる自治体の国保にも手当金のような制度はありません。

なのに、毎月かかる高額な医療費。仕方なく、母が、自分の貯金を崩してくれていました。

私自身も、頑張ってパートで働きました。

私の貯金は既に底をつき、あとは、今住んでいるマンションしかありません。たいしたマンションではないから売れるかわからないけれど、せめて、私の死後には、このマンションを売って、親を始め私の医療費を援助してくれた親戚にも返済することにしていました。

私には、貯金を崩してくれる母や親族がいただけ、充分恵まれていたと思います。もっと経済的に切羽詰まった人はたくさんいると思います。

そうそう、癌になる前にワンコを飼っていたのですが、この子も、私が病気になったと同時に、一足早く虹の橋に行ってくれました。

いくら母の援助があるとはいえ、動物を飼う余裕など、うちにはありません。だから、私の負担を軽くするために、そして、私の命の身代わりになって、天国に行ってくれたのだと、そう信じています。

こんな年になって、老母に介助させて、お金どうすんの?と私がきく度に、母は「お母さんはまだ元気なんだから、動けなくなったらその時心配するよ!いまは彩のほうが心配だもん。」

そんなふうに言ってくれていました。


そこへ、ひょっこりやってきた、障害年金!嬉しかったなー。もう、お母さんの貯金使わないでホスピス入れるよ!

今の私の体調は、良い日と悪い日の差がけっこうあって、用事のない日は、基本、介護保険で借りたベッドの上で生活しています。

まとまったお金が入ったから、母か友達と、ディズニーのアンバサダーホテルに泊まってTDRで遊びたいと考えました。TDR好きなので何度も行ってるけど、お泊まりディズニーはやったことないんですよ。お高いから^^;

でも、この体じゃ、ムリかな^^; 食べ物も殆ど受け付けないから体力が落ちる一方で。。。

でも、行きたいなー。一日歩くのは無理なので、車椅子押してもらえば、行けないかなー。もちろん、みんなの旅費のほとんどは障害年金から出して、今までお世話になってきたお礼をしたいんだよね♪高級ホテルに泊まりたいんだよね。

無理かな。。。


あとは、ずっと我慢してたミュージカルを見に行きたい。それから、ホスピスに持ち込むblu-rayプレーヤーを買う!これで、ホスピスでも東方神起三昧ができる(*´艸`*)


うーん、現実的なのは、プレーヤーだけかな。

こんなに辛い体になる前に頂けていたら、念願の、最後の海外旅行、行きたかったけど。これは、お金があっても無理な話。

でも、ほんと、嬉しいよ。うちみたいな医療費貧乏には。あ、くどいけど、マンションある分、恵まれてるほうなんだから、文句言っちゃいけないんですけどね^^;

思えば、一番最初に役所で「障害年金の申請をしたいんですけど」と相談して、けんもほろろに門前払いをくったのは、なんだったんでしょ。

たまたま社労士さんがこのブログを読んでいてくださり、アドバイスを下さったので、そして他のブロ友さんの行動力にも刺激を受けて、自分で動いてみてよかったです。

ネットでみる限りでは、同じような病状でも、貰える方と貰えない方がいたり、たとえ貰えても、額が違ったり、時期が違ったりと、色々のようですね。

私のブログにコメント下さる方でも「障害年金頂いてます」という方がいらっしゃり、そういう話を聞くと、ほっとします。

今まで本当にお金に関しては辛い状況でしたが、これで、ホスピスに遊びに来てくれる人をお菓子でおもてなしできると思います(→どんだけビンボーだったかって話ですね^^;)

贅沢いうなら、もっと自由に体が動いた頃に欲しかったけど、そしたら母の分まで使っちゃいそうだから、今でよかったのか(笑)


もし、障害年金の対象になる方は、申請してみてください。特に、私みたく医療費の負担がきつくて、なんの遊びもガマンしてる方。。。あ、私は東方神起のライブだけはガマンしませんでしたね(笑)

癌のせいで本当に生活そのものに困っている方に、きちんと支給されて欲しいです。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピス、迷っています。

片方は、大きな病院の中にある緩和ケア病棟。

もう片方は、その隣の敷地にある、クリスチャン系のホスピス。

いずれも先月、見学にいって、いろいろ説明頂いて、設備面を重視し、前者の緩和ケア病棟にほぼ決定しました。幸い、と言っていいのかわからないけれど、友達のお母様がその緩和ケア病棟でお世話になったそうで、

「スタッフさんは皆さん暖かくて、とてもよい施設だよ」と教えてくれたし、設備も比較的新しいし、というわけで、ほぼそっちの緩和ケア病棟でお世話になる気でいました。

が。

先日、両方の病院へ行って、外来を正式に受診し、医師の先生にお会いしたんです。

そしたら、決めていた大病院のほうの先生と、いまいち相性がしっくりこない印象が。

「こちらの病棟にお世話になったら、主治医は◯◯先生になるんですか?」ときいたら、「たいてい、そうなります。」とのお返事。

あと、「ネットは見たの?なら、僕から説明しなくてもいいね」とか、「腸閉塞になったら緩和ケアの場合はストーマとかはやらないんですよね?」ときいたら、

「当たり前だよ。ストーマは積極治療なんだから、同意書かいた後で“長生きしたいからストーマにしてください”ってのは無しだからね。正直、そういう患者が一番困るんだよ。」

って、ちょっとイライラされちゃいました。別にストーマにしてほしいとは言ってないのに。どんな治療になるのか聞きたかっただけなのに。

なんとなーく、この先生とは、ウマが合わないな、と感じてしまいました。もし入院しても、私はこの先生に「どこどこが痛むんです」と正直に言えなそうな気がします。

その診察のあと、今度はお隣の敷地にある、ちょっとオンボロなホスピスに行きました。ここのスタッフさんは、前回の見学の時に感じていたんだけど、すれ違うときに必ず笑顔で会釈してくれて、暖かい雰囲気が醸し出されていました。

だから最初の印象はこっちのほうが良かったのだけど、何しろ設備が古いのがネックで、やっぱ大病院のほうがいいなぁ、と思っていました。

か、この日、診察を受けたら、医師は若いけれど熱意がありそうな、私の話をとにかく沢山聞いて下さる方でした。前の大病院の先生が「まず、僕の説明を一通り聞いてください。質問はその後にしてくださいね。」なんて言ってたのとは対照的に、

私が何か話そうとすると、自分の話をすぐ切り止めて、「なんですか?(^-^)」ときいてくれるんです。同席してた看護師さんとソーシャルワーカーさんも、私の話を全部メモして、私の心身の状態を把握しようとしてくれました。

そして、付き添いの母の話もきいて、相談にも乗ってくれました。

二つの外来を終えて、帰り道、母は、「どっちがいいと思った?」と聞いてきました。

私も逆に「お母さんは?」ときいたら、私も母も、二番目の、設備がオンボロな小さなホスピスのほうがいいという結論でした。

やっぱり、人だもの。人生の最後を過ごす場所だもの。設備よりも、人との繋がりを重視したい。

というわけで、念のため、どちらの病院の予約列には入れてもらいましたが、小さいホスピスのほうに行けたらいいな、と思っています。

多分、待ち人数は大病院のほうが多いと思うから、大丈夫かな。

一つだけまだ気になっている事は、大病院の緩和ケア病棟でお母様がお世話になったと言っていた友達の言葉。当然、医師との面識もあるはずで、それも含めて「スタッフさんはみんな暖かかった」と言っているのだろうから、私がウマが合わないと思った先生も、仲良くなったら案外良い先生なのかな?

母は、その先生が特別感じの悪い人だとは思わなかった、ただ、二軒目の先生のほうがいい感じだった、と申しております。

どっちになるのかな、わたしのホスピス。どちらになっても、良いところっぽいから、安心だと思います。


二軒目のホスピスを受診したとき、時間になるまでデイルームで待っていたのですが、同じ部屋に、つい一時間ほど前に親族の方が亡くなったというご家族がいました。誰も泣いていなかったから、ご老人の大往生だったのかなぁ。「最後は全然苦しまずに、楽に逝ったよ」という電話で話す声が聞こえて、私もそうなれたらいいな、と思いました。

私亡き後の母を思うと、気がくるいそうな気持ちになるけれど。

いま風邪ひいて具合が悪くて、今日は母に笑顔を見せられなかった。明日は、笑えたらいいな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

「世界で一番可愛いに決まってるじゃん」

昨日は、些細な言い争いから、また母親と喧嘩してしまいました。お昼過ぎだったかな。

原因も覚えてないくらい些細な事だったのに、私は怒って、自分の寝室に引き篭ってしまいました。親の、「テレビ見るならこっちで一緒に見ようよ」の言葉を無視して。

寝室で、痛み止めを飲みながら、考えました。お母さんは、私のことが心配だったり可愛かったりするから、面倒を見てくれてるわけじゃなかったんだ、やっぱ。

「親の義務だから」って、さっきハッキリ言ったもん、義務を果たす為に私の世話をしてくれてるだけなんだ。愛情じゃなかったんだ。

そんなふうに思えたら泣けてきて。

今までも何度もそう考えては、否定してきました。自分の中で。

もともと、仲良くはなかった。私の病気のせいで、一緒に住んでくれるようになった。

そこに、愛情はやはりあるんだ!と、最近感じていたのに。昨日は、泣いちゃいました。

だけどね。

一眠りして居間に出て行って、私がまだメソメソしながら「お母さんは、私のことを好きではなくても、嫌いではないよね?」ときいたら。いつもなら素知らぬフリをする母が、急に、私をバックハグしたんです。そして、泣きながら言うんです。

「彩は、世界で一番近くて、一番可愛い娘に決まってるじゃん。だからお母さんは心配で世話したいの。親の義務なんかじゃないんだよ。そう聞こえてしまったら、ごめんね。そんなんじゃないんだよ。」

私の背中にすがりながら泣く母の言葉。

「世界で一番可愛い、私の娘。」

この言葉を、今まで47年間、どれほど聞きたかったことか。

今度は嬉しくて、また泣いてしまいました。

こういう会話は苦手な母だけど、昨日は、勇気を出して言ってくれたんだね。ありがとう。

嬉しくて嬉しくて、今日になっても思い出すと泣けてしまいます。

母との確執はずいぶん長いことあったけれど。。。

良かったな。私のことを「世界一」なんて言ってくれるの、母だけだもん。産まれて、育てられて、生きてきて、よかったと思いました。

ちょっと変わり物で頑固でおマヌケなところがある母だけど、私にとっても、世界一近い、大事な存在なんだな。
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退院しました。

昨日、退院してきましたよ(^-^)

家だと自分でやらなきゃならないことが沢山あるから、入院してたほうが楽なのだけど、色んな仕事を片付けなきゃだからね。

要介護2の認定を受けられたので、まずは、ベッドを借ります。角度のついたベッドでないと、腹部の腫瘍がかなり痛むのです。明日ケアマネさんと会うことになりました。

初めての介護保険。ドキドキ。

あとは、ホスピスにも行かなくちゃね。

それと、勤務先で仕事したい!これは、楽しみです(^-^)いまの体調では何時間立ち続けられるか自信ないけど、いっぱい笑いながら、接客したい。

今月いっぱいで終わりなんて、考えたらとても悲しいけど、仕方ないね。

やっと、昨日、東方神起のDVDを観ました!母はユノのことを「ドフン」と覚えてしまったので、「あら、ドフンさんじゃん」と言っています。とりあえず、「韓国人」という呼び方よりは成長したようです。


今日は、介護ベッドを置くスペースを作るために整理していたのですが、昔ファンだった、イ・ビョンホンの写真集やらDVDが沢山でてきました。未開封のものもありました。

これ、欲しい方、いませんか?若いころのイ・ビョンホンさんばかりですが、欲しい方がいたら差し上げますので、コメントか、メールフォームでメールください♪

捨てちゃおぅかとも思ったんですが、綺麗でイケメンでもったいなくて。私の形見にいかがですかー?(そんなもん、いらないか^^;) にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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