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反省。

毎朝、テレビ東京でやっている「夜警日誌」というドラマを観ています。ユノが出ているドラマで、無料放送では初のOAなので、やっと、せっせと自宅のBlu-rayで録画しつつ、ここ病室でも観ているわけですが。

OAは朝8:15から、1時間。その間はドラマに集中したいので、「プライベート」という札を部屋(病室)の外に出しています。札が掲出されている間は、ドクター以外は原則入室しないようになっている、とのこと。ドラマが終わったら札をひっこめて、そうすると職員さんが朝食の片づけに来てくれたり、看護師さんがバイタルをチェックしに来てくれたりします。

たまーに、札が出ていても入って来る職員の方もいらっしゃいますが、それはそれで、お膳だけ下げてすぐ出ていってくださるので、いつもドラマを横目に「ありがとうございます。ごちそうさまでした。」と言うのですが・・・。

今日は、プライベート札を下げているのに入ってきた職員さんがいて、しかも食事も途中というか、私がデザートのヨーグルトを食べている最中だったんです。

その方は、私のお膳をみて、「さげてもいいですか?」と言って・・・私は、「いえ、あの、まだ食べてるので、すみません」とヨーグルトカップを見せながら言って、テレビを横目に見ました。

それで出て行ってくれるかと思ったのに、今度は“朝のお薬”ケースを覗き込んで、「あら、お薬はもう飲んだんですね?」

「あ、ハイ、食後すぐ飲んで、いまデザートに、と思ってヨーグルト食べてて・・・」

「そうなんですねー。おいしいですか?お食事、お口にあってます?」

・・・・・・・「スミマセン、私、いまちょっとテレビ見たくて。だからプライベート札を出しているんですけど、この札って、基本、一人にしてくださいって意味ですよね?」

と、きつく言ってしまいました。

しまった、きつい口調だったかな、と一瞬思ったのだけど、まだ続きが。

「あ、ごめんなさい。札は見ていたんだけど、私、この病院にはパートで週2しか来ていなくて。彩さんの様子がわからないから、お話したいと思って。」

週2だから?だからなに?と思いながら、

「あの、申し訳ないんですけど、今は出て行ってもらえませんか?!(怒)」

そこまで言って、ようやく出口に向かってくれて(ベッドより奥まで入って来ていたので)、それで出ていくかと思ったら、まだ・・・。ドアを開けて体を挟んだ状態で、「ごめんなさいね、お邪魔しちゃって。もう、私、慣れていないもので。」って・・・。

30代といっていた彼女、上記の間、ずっと笑顔でした。空気よめなさすぎじゃないの?と、私は思ったのだけど。そして、ドラマも、途中のちょっとした場面転換を見逃して分からなくなっちゃって(--;)

たかがテレビを見たかったぐらいで怒る私も私ですが。ドラマの内容がわからなくなったのは別として、なんだか、朝から嫌な気分になってしまいました。


そう、“嫌な気分”。なにが嫌だったかって。

私の中に、きたない気持ちが湧きあがっていたことに、気付いていたからです。

たぶん、今までの私だったら、あんなきつい口調で「出て行ってもらえませんか?」なんて言わない。てか、言えない。私は小心者で、人に嫌われるのが怖いから、よほど親しい人以外にはきつい言葉を使えないのです。(仕事とかは別ですよ)

でも、今朝は、そのセリフを言いながら、「こっちは先の長くない人間なんだ。このくらいワガママ言っても許されるだろう」と思ってしまったんです。

いやですね、こういう人間。自分の嫌いなタイプの人間に、自分が、なっている。

もちろん、その空気の読めない人の行動もどうかと思います。怒られて当然の空気の読めなさだったと思う。

だけどさ。

うまく言えないけど、つまり、今朝の私の言動は、別のちょっとした場面でもきっと出ているんだろうな、と反省したんです。(やっと記事タイトルに結び付きました^^;)

相手のあることで、「先が短い人生だもん、このくらいのワガママ、許してね。」なんて、違う。むしろ、正反対だ。

「先が短い人生なんだから、せめて、これからは少しでも人の役に立ちたい!」

治療法が無くなる前の私は、少なくとも、そういう考えだったのに。人の役に立つなんて大それたこと、私にはできなくても、たとえば職場で笑顔でお客さんに接することでお客さんが喜んでくれればいいな、とか、そんな程度なんだけど、先が短いからこそ、そういうふうに生きたいと思っていたのに。

今まで散々周囲に迷惑かけて生きてきた私だからこそ、そういう気持ちが強かったのに。

まさか、この段になって、「小さなワガママくらいいいよね」って思うなんて、自己嫌悪。そして、反省。

今なんの社会の役にも立っていない私ができることって、なんだろう。たとえば、今朝の職員さんに、もっと違った言い方で、理解してもらうようにすべきだったんじゃないの?

そんなふうに自分を振り返っていた、一日でした。


昨夜からオキシコンチンが一日量で10mg増えて、60mgになりました。

今日は午前中に友達が会いに来てくれて、リハビリの時間をすっかり忘れるくらい楽しくて、午後は、ウツラウツラしながら窓の外を眺めていたら、常緑樹の間に見える青い空と、ポッカリ浮かんだ白い雲。緑の木々が風にゆらゆら揺れて、木漏れ日が射して、とても美しくて・・・

幸せな景色でした。幸せ色があるとしたら、ああいう色なのかな。



件の職員さん。全くめげないタイプのようで、午後にも部屋にやってきて、私のことを知りたいから、と、むりくりお喋りに付き合わされました^^; お昼寝してたのを起こされちゃったけど。まー、いいんだけどね^^; 反省をいかして、私なりにニコニコ楽しくおしゃべりさせてもらいました(笑)
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担当医の先生と、現状報告。

ホスピスに入って、10日間が過ぎました。一度だけ近所に外出した以外は、特に外出していません。体調としてはいくらでも外泊や一時帰宅等、許可が出ているのですが、なんとなく、日々をここで過ごしています。

今までは、入院時にはできるだけ荷物を増やさないように心掛けていたけど、ここでは、すぐに退院する心配がない、というよりか、自分で大荷物を持って退院する可能性が低い、ってことで、ちゃっかりいろんなものを持ち込んでいます。このPCとか、Blu-rayのソフトとか。

ホスピスだから、診察とか検査も特になくて・・・。毎朝のバイタルチェックと、あとは朝夕に主治医の先生が部屋に顔を出してくださいます。

この先生、私よりお若いとばかり思っていたら、昨日きいたら私より一つ上だそうで。私の故郷の、まさに私が産まれた総合病院での勤務歴があったり、後年母が病気したときにかかっていた先生を顔だけだけどご存じだったり、なんか母といろいろ話が盛り上がっていました(笑)

小さな、東京の片田舎のような(失礼^^;)ホスピスだから、先生の経歴とかがネットにのっているわけでもなく、今まで「がん研有明病院!!!」という権威の塊のような所でお世話になっていた時とは、正直何もかも勝手が違う感じです。

先生の経歴を今日初めて伺ってみたのですが、元は消化器系の外科医で、癌の手術もたくさんしていたとのこと。そして、医者になった当初から、いずれは癌患者のターミナルケアに携わりたいと志していたこと。そして、緩和ケア(ターミナルケア)歴10年ということを聞きました。

なんか、安心しました。クリスチャンの腰の低い先生で、だけど、余命とか話しにくいことでも、こちらが質問すればきちんと話してくださる。この先生なら信じられる、と思いました。

じつは、がん研での治療終了後にお世話になっていた病院の先生(在宅医療に力を入れている、緩和ケアでは有名な先生です)と離れるのが、不安というか、残念だったんです、とっても。だけど・・・。ここの主治医、というか、担当医というべきかな?この、今の先生に巡り会えて、よかったと思っています。

(ホスピスに来る前にお世話になっていたその先生には、最後の外来のときに会えず挨拶できなかったので、メールで「こういうわけでホスピスに入りました。」とご報告しました。そしたら、「落ち着ける場所が決まって良かった。困ったときはいつでも来てね」の旨の返信をわざわざ頂き、本当に良い先生だなー、と、改めて感謝の気持ちが湧いてきました。)


いまの私の状況は、痛みが強いので、オキシコンチンが昨日から50㎎/日に増えました。本当はもっと増やしたいところだけど、副作用の吐き気を私が異常に恐れるので、少しずつで様子を見ましょう、とのこと。レスキューのオキノームは、1回5㎎に増えました。いまのところ、特に副作用はありません(^^)

あと、日付前後しますが、ホスピスに入った翌日からリンデロン1.5㎎を朝に内服しています。そのおかげで食欲は普通に戻り、隣の病院の食堂にラーメン少し食べに行っちゃうくらい体は元気になりました。

でもね。元気になったのは、病気が治っているわけじゃなくて、リンデロンを内服しているからなんですよね。(私の場合のリンデロンの投与目的は、“食欲不振・大小腸の浮腫・倦怠感”の3つを改善するため。)

リンデロンは、ステロイドです。ステロイドの内服ということでは、抗がん剤の吐き気止めとアレルギー対策で処方されますが(デカドロン)、それ以外で癌患者に投薬する場合は、かなりの末期であると判断されていることを意味します。

なぜなら、ステロイドには元気を出させる効果があるものの、免疫抑制作用があり、癌の進行を早めかねない。また、長期投与では深刻な副作用が出る。それらのリスクを差し置いてでもQOLの改善が早急に求められる場合や、副作用が発現する頃までは命がもたないと思われる場合にしか、ステロイドは内服しない。。。

↑と、さも知ったようなふりして書いていますが、単に、以前ブロ友さんが記事にされていたのを思い出したので、ネットで少し調べたのです(^^;)

だから昨日、先生に質問しました。

「リンデロンは、私の予後が2~3ヶ月程度だと判断されての、処方ですか?」

先生は、はっきり、「はい、その通りです」と答えてくださいました。思いがけず涙が出てしまったけれど、先生は丁寧に時間をかけて語ってくださいました。

私の初めての外来時(9月初旬)に比べ、その1ヶ月後の私の状態が、明らかに悪化していて、癌の進行が早いと思われたこと。悪液質の傾向が見られたこと。なので、その2度目の外来のあと、すぐに入院させて頂けました。ありがたや~

つまりは、裏を返せば、「かなりやばい」状態にあると判断されたということなんですよね。

昨日、先生がお話してくださったことには、

自分が緩和ケアを10年行なってきて、今は年に100人程度の患者さんとお別れをしている中で(主担当ではない患者さん含む)、教科書的な事項と、自分自身の経験則から考えて、今の私にはステロイドが必要であろう、と。

そして、この10日間、実際に、私はご飯が食べられておしゃべりもできて外出もできて、在宅だったときよりQOLが明らかに上がっている。

今は、とにかく私が楽しみにしている11月のお泊りディズニーに、先生も照準を合わせている。

このまま、ステロイドを増やさずにいける可能性はあるし、逆に、調子が良ければ減らすこともあるかもしれない。もちろん、増やすことでQOLが上がるなら、それは悪いこととは言えないと思う。

今まで見てきた例でいえば、少量のステロイド(私のリンデロン1.5㎎は、少量だそう)で1年くらい元気に生活していた人も実際にいる。とにかく、人によって状態とか状況は異なるので、はっきりと「あと何ヶ月です」ということは、誰にも言えない。ただ、医師として判断はしなければならないので、自分は彩さんのことを、「年単位で生きられます」とは言えません。

という内容のことを、丁寧に、言葉を選んで、でも時にズバッと、お話してくださいました。

まー、私は別件で凹んでいたこともあったりして、夜には大泣きしちゃって、母に来てもらって終電までいてもらったりとかして。。。淡々と書いているように見えるかもしれませんが、感情の波はかなり大きいです(^^;)

そんな感じで、周囲に助けられながら、暮らしています。ホスピスにも少しずつですが、慣れてきています。心配しないでくださいね。


もう数日前になるんですけど、「ネイルしたいなー」と看護師さんにおしゃべりしたら、その日の午後、看護師さんが、ナースステーションにあったという道具をかき集めて、部屋に持ってきてくれました。そして、ネイルを施してくれました。

それが、これ。


映りがよくないけど、実際はキラキラしていて、すっごい可愛いんですよ。この後2回お風呂に入ったけど、取れずに今も綺麗にくっついています。

すっごく久しぶりのネイルが綺麗なのも嬉しいけど、看護師さんの心遣いも、とっても嬉しかった。


それから、これ。↓
paper yunho
お部屋の洗面台のペーパータオルを、ユノさんが「どうぞお使いください!」と言っています(^^)

このユノさんは、私と同い年で大腸がんの先輩で、先月、天国に旅立った大切な友達が、東方神起好きな私にお土産だよ、と買ってきてくれたものです。彼女から直接受け取ることは叶わなかったけれど、彼女の旦那様とお嬢さんが、わざわざ送ってくださったんです。

このユノさんの立ち位置が絶妙だと、初めて見る看護師さんや見舞客のみなさん大笑いです。その笑顔も、きっと友達が天国からプレゼントしてくれてるものなんだろうな、って思っています。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピス生活 パジャマ編。

ホスピスに入院して、6日が経ちました。慣れない環境で、さびしい個室で、昼夜問わず何度、一人で、あるいは看護師さんの前で、涙を流したかわかりません(^^;)ヘタレです。

昨日、PCを病室に持ってきてもらい、ようやく写真をアップできるようになりました。(スマホ・PCとも、Wi-Fiで無事に繋がりました。)スマホからでも写真はアップできるらしいんですが、私の技量では無理で。

で、載せる写真が、コレ↓



なんじゃこりゃって感じですかね。病室で、いま着ているパジャマを撮りました。顔は、絶対公開できないような疲れたオバサンなので、完全封印です。

障害年金を頂けることになったとき、なにかちょっと気持ちを潤したいな、と思ったんです。治療をしていた間には経済的な理由でできなかったことを、なにかやりたい。そのひとつがお泊りディズニーだったのですが、他には、思いつきません。だって、この体ではそうそう外出できないし、食べる事も楽しめなくなっているし。

あ、病室でDVDやBlu-rayをみるためのプレーヤーが欲しいと思っていましたが、これは兄が、PCに外付けでみられるやつ(なんていうの?)をプレゼントしてくれました。(嬉しかった~♪お兄ちゃん、ありがとう!)

そんなこんなで、なんか楽しめること、ないかなー?と考えていて、ひらめいたのが、パジャマ!

今までいろいろ入院してきたけど、いつも私は病院貸与の病衣を着ていました。が、このホスピスはパジャマ持参が基本。そこで、新しいのを3着購入することにしました。家で着ていたのはヨレヨレなのでね(^^;)

入院前に近所のスーパーを母がみてきたけど、どうもよさそうなのがないとのことだったので、通販で買う事にしました。重視するのは、着心地と、肌触りのよさ。素材の良さ。作りの良さ。

スマホでいろいろ見ていると、安いのは1000円くらいであるんですよね。じつは1000円パジャマも家で着ていた私。洗うたびにどんんどんごわごわになって、着心地は悪いし、見た目もなんか「千円だよ!!」みたいで。これじゃー、いやだ。着心地のいいパジャマが欲しい。可愛いパジャマが欲しい。パジャマにこだわりたい。それこそが病人の醍醐味でしょ?!(←?)みたいな気分になってきました。

そして見つけた、とあるパジャマ専門店。素材にとことんこだわるという、見るからに着心地のよさそうなパジャマの写真に魅かれました。手づくりパジャマ専門店だとかで、パジャマ以外の商品はほとんどありません。売っているパジャマの種類は、生地(オーガニックコットンとか、ダブルガーゼとか)の種類がたくさんあるだけで、可愛い絵柄が入っていたりとかはなく、ひたすら素材と着心地重視のお店でした。

すっかり気に入ったのですが、お値段が、高い。一番安い物で1万円。

パジャマに、1万円・・・。ちょっと前の私には、絶対に考えられないお金の使い方。

1万円を、3着・・・。3万円・・・・。高いよなぁ(^^;) すごく迷っていたのですが、母の、「ずっと我慢してたんだから、そのくらい、いいんじゃない?良いものなら長く着られるし。」の一言で、買う事にしました!

買ったのは、落ち着いたピンク系の無地のパジャマと、少しお高めのそのお店で最高級と謳っていたパジャマ。こちらは白地に茶色っぽい小さな水玉模様です。あと一着が、さっきの写真の、カラシ色のパジャマ。このパジャマだけ、なんかフリルやリボンがついていて、若い人向けかな?というデザインでした。私にはちょっと、若すぎたかもw

私としてはとても高い買い物だったので、商品が届くまでドキドキでした。でも、届いてみて、最初にピンクの無地のを着てみたら・・・。ものすごーく、きもちいい!こんな素敵な肌触り、むかしむかしOLしていた頃に泊まった高級ホテルのパジャマみたいだぞ。(実際に、高級ホテルに卸しているお店らしい。)

大変、気に入りました(^^)

次に着たのが、さっきの写真のやつ。これは、ガーゼのパジャマで、写真では固そうに見えるけど実際はふわふわ。これも着心地いいです。

あとは、一番お高いやつ。これにはまだ袖を通していませんが、触った感じは最高です。ちょっと厚手な生地だから、もうちょっとしたら着ようかな?それとも、次にシャワーしたら着ちゃおうかな?(*^_^*)

高かったけど、この品質なら「リーズナブル!」と思いました。そして、商品の他にもかなり嬉しかったのが、お店からの直筆のお便り。「人の心」が感じられて、なんか、ただの通販のはずなのに、じーんときてしまいました。

さて。そろそろ、ホスピスの夕食の時間です。ホスピスに入ってから、ステロイドを少し内服しているせいか、食べられるようにはなりました。でも腸がね、調子よくないままなんで、そうパクパクは食べられませんが。

こうやって、少しずつでいいから、小さな楽しみを見つけていけたらいいな。

(さっきの写真、最初に背景に目が行ったアナタは、立派な東方神起ファンですね!^^) にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

ホスピスに入院しました。

生まれて初めての、ホスピス入院。(当たり前か?)

昨夜まで、入院するのが嫌で嫌でたまらなくて、キャンセルしたくなっていました。一人になるのが寂しくて、不安でね。

でも、そんな訳にもいかず、深いこと考えずに今朝、予定通りホスピスに来て、いま、個室で一人です。

建物は古いけれど、なかなか快適なお部屋です。幸い無料の個室に入れましたし。

無料と有料の部屋の違いは、椅子が安っぽいかどうかの違い。なら無料のがいいよね。

今日は久しぶりにCTや血液検査をしました。前回のCTは、たしか、8月だったかな?

緩和以外になんの治療もしなかったこの2ヶ月ほどで変わったことは。

肺にちっちゃい転移が沢山あったことと、胸水が溜まっていたこと。

そして、小腸・大腸ともに全体的に腫れていて、いつ腸閉塞になってもおかしくない。というか、すでに閉塞気味なんだそうな。

検査で新たに判ったのはこのくらいかな?

自覚症状としては、おへその腫瘍がでっかくなって、しょっちゅう大量出血するようになりました。これは慣れてきました^^;

腫瘍マーカーは調べませんでした。緩和ケアってそういうものなのかな?

あと、貧血と栄養不足も指摘されました。

体重は、43kgくらいになってしまいました。たしか今年の春には「60kgの大台に乗っちゃったよ、どーしよー!」と友達とギャーギャー言ってたような。。。

担当医の先生に、

「これは悪液質ですか?」

と勇気をだして訊いたら、「その傾向はかなりあります」だって。

悪液質予防のためEPAのサプリや、前の病院で勧められたプロシュアをまさに飲み始めたところだったのですが、私の場合は手遅れだったかな。でも飲むけど。

(折しも、ブログ村でプロシュアを話題にしているブロガーさんが複数名。時代はプロシュアですか?)

「余命みたいなのって、どのくらいですか?」とも質問してみました。

ハッキリとした数字は言われませんでしたが、「今年の年末年始の計画は、たてていいと思います。でも、来年の夏の計画は、たてる必要性はないと思います。」と言われました。

なるほど、こういう答え方もあるのか。もちろんこれは平均の話で、私に100%当てはまるものではありません。

でも、やっぱりビックリしたな。1年ないのか。

「やりたい事があるなら、出来るだけ早いうちにやって下さい。急変の可能性が高い状態ですから。」とも言われました。

私は、「11月末にお泊りディズニーに行くんです♪それが今やりたいことなんです♪」と言いました。

そしたら、先生と看護師さん揃って、「もっと早く行ったほうがいいよ!」ですと。

「でも、ホテル取れたのが一番早くてそれなんです。。。」

そしたら、「そうか。それなら、そこまでは絶対、頑張りましょう!」と言われました。

何を頑張るの?生きること?下手したら来月末まで生きられない可能性もあるってこと?

いやいや。大丈夫。きっと、大丈夫。行くんだ、ディズニー!!!


関係ないけど、個室って、TVのイヤホン付けなくていいから便利ですね(^.^)

スタッフの皆さんも良い人ばかりで、良いホスピスに入れて良かったな、と思います。母も満足。

いつまで入院するのか、途中元気になったら退院するのか、全く未定ですが、不安にならずに過ごせたらいいな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

銀行巡りをしてきました。

前記事には、本当に沢山のおめでとうコメントをありがとうございます。こんなに頂けるなんて思っていなくて、ほんっとに嬉しかったです。纏めてのお礼で、お許しくださいm(._.)m

また、ディズニーに行きたい!という私の願いにも、多くの人がサポートを名乗り出て下さって、ありがとうございます。嬉しい限りです。

ワイワイガヤガヤ大人数ディズニーも楽しいけど、今の私には人生最後のディズニーだと思っているので、じっくりとあの“夢の国”の雰囲気を味わいたくて、少人数で行かせて貰うことにしました。

誕生日メッセにしろ、ディズニーメッセにしろ、沢山コメントありすぎて、今の私の体力では全員にお返事ができなくて、ごめんなさい。失礼をお許しください。


さて。今日は、お天気も良かったので、母に車椅子を押してもらって、三件ほど銀行巡りをしてきました。

一件は解約、残り二件は、定期のみ解約。毎度のことながら、待ち時間が長いですね、銀行って。

このうちの一件、たしか、三菱東京UFJだったかなぁ?で、「解約のお客様全員にお答え頂いているのですが、解約のご理由はなんですか?」と訊かれました。

私、「。。。えと、病気でもうあまり長くは生きられないことになったので、残った家族の手続きが煩雑にならないように、普通預金だけにしようと思って。」

そしたら、窓口のおねえさん、おそらくマニュアル通りなんだろうけど、ニッコリ笑顔を見せて、「そうでしたか。今までありがとうございました」だって。私も意地悪だったけど、おねえさんの反応も、動ぜず面白かった。

それにしても、せっせと解約してる間、「あー、これも終活なんだなー」なんて思いました。そして、やっぱり切なくなりました。

いまさら、仕方ないのにね。


今日はホスピスからも電話がきて、来週の連休明けに入院することになりました。どうなることやら。

ホスピスでもスマホとPCをサクサク使うために、こないだWiMAX2を買ったのですが(ありがたや〜、障害年金様)、なんか、自分の部屋で電源を入れると、すぐ落ちてしまうんです。なんだろ、これ。

今いる自宅はWi-Fi環境が整っているからいいけど、入院したら、頑張って繋いでみなくちゃ。

詳しい方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひ、教えてくださいまし。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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