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XELOX療法第13コース開始

今日は通院日。変則XELOXの第13コース目です。早いなぁ。

去年の今日、手術をしました。なので、今日は感慨深く院内を歩きました。パジャマ姿の入院患者さんを見かけるたびに、「1年前の私だ~」と思ったり。

中庭の木々も変わらず風に吹かれていて、1年前と何も変わっていない。コンビニのおばちゃんも変わっていない。

私の病状も、変わっていない(笑)

先日のCTの結果と腫瘍マーカーは、現状維持でした。CEAが4.8と基準値前後をウロウロしていますが、前回に続いて、誤差ってことで。

現状維持できているということで、つらいエルプラットは抜いたまま当分、アバスチン注射とゼローダ内服でいくことになりました。楽ちん、楽ちん。

ただゼローダの副作用の色素沈着は、最近すすみまして。なぜか右手に多く出ているのですが、指先の黒ずみと、手のひらに小さな斑点がちらほら。なんか、汚い手になってくな~。消化器の先生に一応報告したものの、「痛みがないなら、いいね!^^」で流されました。

そーよね。色がつくくらい、なによ。痛くないし、ペットボトルの蓋もタオルで包めば開けられる。まだまだ、なんともない。

で、今日は、腹膜切除について相談してみました。

私は腹膜播種(腹膜転移)なのですが、腹膜播種の手術といったら腹膜切除術(+腹腔内温熱化学療法)しかないわけですが、癌に関しては標準治療ではないので、施行する病院はごくごく限られています。3~4施設くらい?(違ったら指摘してくださいm(__)m)

腹膜切除で有名なY先生の病院は、とても混み合っているようです。(Y先生にかかっている方のブログをいくつか拝見させていただいていますが、とても興味深いです。)(→後に追記:腹膜切除できる外科医師は日本ではY先生のみという声があります。詳細は調べられません。)

私の播種は、ダグラス窩(子宮の裏側)から横隔膜まで、転々と散らばっています。播種はCTに映りづらいものですが、しっかり映る大きさには育ってしまっています。(1年前は映っていなかった。)

ちなみに、この播種(腫瘍)の大きさによって腹水が溜まり始めるのかというと、そうではないそうです。今日の主治医の説明では、大きさは関係ないとのこと。たとえ小さな腫瘍でも、腹水を吸収すべき場所にできたら、腹水が溜まってしまうのだそうです。(初耳でした、私。)

なので、小さな播種でも、いつ腹水が溜まり始めてもおかしくないのだそうです。

播種で、腹水が溜まり始める = 終わりへのカウントダウン開始、です。

(腹膜播種のある方には辛いことを書くので、読みたくない方は、すっとばしてください。でも明日からはまた読んでくださいね^^;。そしたら嬉しいです。)

で、腹膜切除の話ですが。

ずばり、「腹膜切除したほうがいいですか?」と質問したら。主治医の立場では何ともコメントしようがないとのこと。予想通り。なので、「主治医としてではなく、一個人としての先生のお考えは?」ときいてみました。

すると。「僕の個人的な意見は参考になるものではないけど」と前置きしたうえで、

「今の状態で切除となると、胃と小腸の半分以上は切除しなければならない。もちろん、それ以外にも、たくさん切除しなければならないので、術後の合併症(→後遺症だったかも)は大きいと予想できる。普通の生活に戻れる保証はない。だから勧めない。」

私「では、もっと軽度の播種であれば、切除の意味はあったということですか?」

先生「何をもって“軽度”とするかは難しいが、腫瘍の固形化が限局している播種であれば、トライする価値はあるかもしれない。その場合は腹腔内温熱療法も併用すべき。ただし、播種は必ず再発すると言える。確率論だが、必ずと言ってもいいと思う。そのくらい高い確率での再発だ」

とのことでした。

私は、腹膜切除をする勇気はなかったので、この厳しい意見を聞いて、むしろ安心しました。諦めがつくというか、納得できるというか。

今までずっと、「切除にトライする価値はある」かもしれないのに私は勇気がないのか、と思い詰めたりしていたので。

これだけたくさん播種があって切除となると、たとえ私の年齢と全身状態でも厳しいものがある。このように第三者からも言ってもらえて、ほっとしたんです。

これから切除を受ける人もたくさんいるだろうに、この記事の内容はどうなんだ?と非常に心配ですが、私の個人的な考えということで、許してください。

なお、腹膜切除は、本来は臓器癌の腹膜播種ではなくて「腹膜擬粘液腫」という病気の治療法です。この病気は良性の場合もあり、悪性でも進行は遅いそうですが、放っておけば死に至る、とっても重い病気だそうです(幼稚園児みたいな表現力、すみません)

そっちの病気ならば、切除は有効なのだそうです。

とりあえず、今の私の状態は、全く癌の症状は出ていません。が、出始めたら、後は早いよ~、と言われました。3ヶ月前はあんなに元気だったのに、どーして?!っていうパターン、多いよ~。だそうです。

こんな会話を、笑顔でしている私と主治医って・・・(T▽T)

真剣に深刻に神妙に話したって、現実は変わらないなら、笑顔のほうがいいかも。ですね。

今日は、婦人科の受診もありました。毎度のことながら、痛かった。内診ね。

いつもは「ちょっと痛いよ~」「(ヒッ)←声にならない」「あ、痛かった?ごめんねー。」

なのに、今日は、無言でいきなり、グサッときました。痛がる暇もない。たぶん私、軽く跳ねたと思います(笑)

先生、「あ、痛かった?ごめんねー。」

以上!!あー、痛かった・・・。診察室を出てからも重い生理痛のような鈍痛で、前かがみでした(^^;)

このところ、ワンコのことを考えて落ち込んでいましたが、1年前の今日、ワンコはきっと、私のために虹の橋に行ってくれたんですね。だから、私が笑っていたほうがワンコも喜ぶと思うので、悲しまないことにしました(^^)

さー、今夜からまた、でっかいゼローダを飲むぞ!
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コメント

No title

こんばんは。
10日のブログを読んで悲しくて辛くて泣けてコメント出来なかった。
私も最後を看取ってあげられなかったから・・・。

腹膜播種の事、勉強になりました。
現実を受け止めてる彩さん、私より年下なのにしっかりしてるな~と思いました。

私も毎日笑って過ごすようにしてます・・・元気がないとリキが心配しますもんね。
彩さんも笑顔を見せてあげてくださいね(*^_^*)

こんばんは!

いつも貴重なお話し、ありがとうございます。
今回も食い入るようにして、読ませて頂きました。

そうですか、腹膜播種は最後は早いんですね。
まあ、その方がいいかもしれないですよね。
いつまでもグズグズやってたら、本人も辛いし看ている家族も辛いですもんね。
私は最後はホスピスに行こうと思って、もう面談も済ませてあります。
一切の治療が終わったら行くことになってます。  

人生いろいろ、ですね(^_^)

早いよ~が本当に怖いですね。私も同士の病状悪化で最期の予測がつかないことがわかり、真剣に覚悟が決まり色々準備始めました。覚悟決めてから不思議に心が穏やかで毎日がとても充実しています。悲しんでる暇はないんだもの。
一生懸命仕事してご飯やお弁当作って笑って怒って泣いて...1日でも長くこの日常を続けたいです。
私も明日から治験薬始まります。
風邪ひかないように気をつけて過ごしてくださいね。

No title

すすんで様々な治療法を調べていくと希望もあるでしょうが厳しい現実も知ることになり、私の場合は後者の方が怖いので逃げちゃっている臆病者です。
先々後悔するかも知れませんが、でも自業自得なんだし「もう、なるようにしかならないんじゃないか?」って開き直っていたり。
だから、気に病むことは無いです。

かと言って、生きる希望を捨てているわけではないですけどね。

癌の多い家系で、腹水については溜まり始めてから3ヶ月以上生存した方を知らないので、自分にそうなったら「これで余命3ヶ月だな」って覚悟を決められると思っています。

それまでは、まだまだ頑張る!!

友人が。。

ガンで手術したけど、その後お腹の中にガンが広がってしまったと言ってました。腹膜播種なのかなって。
もう5年になりますけど、抗がん剤で小さくなったりまた悪くなったりです。
「ドクターX」では腹膜播種手術してましたね、あんなドクター居ればいいのに。
彩さん普通にドクターと話して冷静ですね、私が彩さんの立場になっても冷静でいられるかな?と思う。彩さん痛いですか?痛くないようにしてもらってね。

元気になって良かった。
ちなみにうちの前のワンコ、ミニダックスでした。躾が出来なくて外に放り出してしまったんです~(><)
実は最悪の飼い主なんですよ私。けど凄い生命力持った子でした。
その子を埋めた所に八重桜の木を。大きくなってきました♪

No title

腹膜切除を先生はオススメしていないんですね。
じゃ、このままケモで様子を見ていく、ということなんですよね。

今彩さんは体調どうなんですか?あんまり悪くもない、というくらいならこのままず-っといけたらいいのにね。
これ以上、彩さんのがんが暴れたり悪さしたりしませんように。
ケモが効いてずっといい子でおとなしくしてますように。

>ふうりんさんへ

リキちゃんも最期を看取られなかったんですね。。。無念が残ってしまいますね。。。でもワンコたちは、今でもふうりんさんや私の心の中に生きているんですよね。だから、心の中のワンコと一緒にお散歩もできます^^

だから、笑顔でいきましょうね♪

リキちゃんはカットの楽しみがあって羨ましいです。うちのは短毛種だから、カットしたくてもできなかったので(T▽T)暑い時期におしりの毛を切ったら、超貧弱になってました(T▽T)

>ruruさんへ

ruruさん、副作用のほうはいかがですか?

私も、腹膜播種は最期が早いと聞いて、内心ほっとした一人です。いつまでも手術や薬で疲れて生きながらえるより、スパッと逝ったほうがいいのかな、と思ったりするときがあるんです。

でも、この気持ちは、恐怖から逃れたいがための、自己防衛でこんな気持ちになっているのかな、と思います。本当は、考えちゃうと怖いんです。みんな一緒ですよね?

ホスピス、私もいずれは考えないといけないのですが、今があまりにも元気なので、まだ着手していません。サードラインになった頃に始めればいいのかな、と計画しています。自宅よりも病院で最期を迎えたいと思っています(^^)

>ひつじさんへ

治験薬の調子はいかがですか?治験薬が終わった頃に、次の薬・・・なんだろう?スルファサラジンとか?が使えるようになっているといいですね。

悲しんでる暇がないって、本当ですね。悲しんで治るなら、いくらでも悲しむけど(笑)

ひつじさんのように、仕事も家庭も一生懸命生きていられるのって、美しいと思います。私もそんなふうになりたかったです。

>毒遊さんへ

毒遊さんは、腹膜播種もあるんですか?!(ブログを読んでいるのに、よく知らなくてすみません(汗))

今まで読んできた闘病ブログも、たいていの方は、腹水が溜まり始めた少しあとに旅立たれています。このブログもそうなるのかな~、と、他人事のように考えるときがあります。

ま、まだまだ先ですけどね!なるようになる、と思っていれば、気が楽です^^

>麻花さんへ

「お腹の中に癌が広がった」の表現は、どうとらえるんでしょう?臓器の壁を突き破って腹腔内に広がっていたなら播種だし、そうではなくて例えば大腸や小腸、胃や肝臓とか子宮とか卵巣とか精巣とかいろんなところに多発してても腹腔内に突き出ていないなら、播種ではないし・・・。どっちにしても大変な症状にはかわりませんね--;

腹膜播種は抗がん剤が効きにくいとされているけど、私の場合は増殖を抑えられているので、ラッキーなのかな?

腹膜播種はホントに自覚症状がないので、なんともないんですよ。腫瘍のあるところは時々チクチク痛むのですが、その程度の痛みは慣れました^^;それより、時々痛む歯のほうが恐怖です(TT)

>なっちぃさんへ

たぶん、標準治療を実施している施設の医師は、だれも腹膜切除は勧めないと思います(笑)
フランスでは実施されているそうですがね・・・。国によって治療法に違いがあるのも不思議な話ですね。

播種の場合は、標準治療では、手術の適応はないのです。だから、全身化学療法一辺倒です。が、腹膜には毛細血管がない(少ない、かな?)ので、抗がん剤も届きにくいと聞きます。(私の使っているアバスチンなんて、新生血管阻害薬なのに、意味あるのか?と不思議になりますが)

それでも、ケモか切除しか治療法がないのだから、開き直るしかないですよ~。

私のファーストラインの抗がん剤が幸い1年近くもっているので、これがダメになっても、あと3つくらい手段はあるし、数年たてば次の薬が出てくるし、というわけで、結構長生きしてるかもしれません(笑)

再発の恐怖を抱えているなっちぃさんにこんな話をしてしまって、ごめんね。もし不愉快だったら、言ってねm(__)m

とんでもない(。>ω<。)

No title

誤解があったようで、訂正です。

今のところは直腸癌の局所再発だけと格闘中ですが、最初の肝転移含め既に原発付近に散っている可能性は高く、播種や骨盤への転移となるかもことが多い、と言われています。
統計的に見て5年生存率は50%以下とも(もう既に2年半経過していますが)。
直腸癌患者の最期は腹水が貯まることが多いらしいですし。

「将来的にそうなった時の覚悟は出来てるよ」って意味でした。

紛らわしい書き方して申し訳ないですm(__)m

>毒遊さんへ

肝臓への転移は一般的には血行性ですよね?だから、播種ではないといいですね!

5年生存率、私は10パーセントくらいですが、1年経過しても、今でも「5年生存率」って思ってるから、このままカウントアップされずにずっといきそう?サザエさん一家を狙いましょうw
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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