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XELOX14コース目初日は暗いですよ~

“変則XELOX療法”の、第14コース目が今日から始まりました。

“変則”とは、私が勝手につくった名称です。本来は私のXELOXは、オキサリプラチン(エルプラット)+ゼローダ5錠+アバスチンなのですが、早々に吐き気のためエルプラットを20パーセント減量、次いでゼローダも20%減量、さらに、8コース目で神経障害の悪化のためオキサリプラチンを中止して、そのまま現在にいたります。(エルプラットの初期用量は知りませんです~)

勝手に低用量抗がん剤?!状態にしていますが、効いているようなのでOKでしょう。

で、今日は通院日だったのですが、腫瘍マーカーCA19-9が、44まで急上昇。といっても、基準値が37以下なのでたいした数字ではないのですが、それまで20あたりを低空飛行していたものが倍増したということで、「気持ちよくはないね~」だそうです。でも「おそらく一過性でしょう」だそうです。次回の血液検査まで、診断は持ち越しです。

ちなみにCEAは4.6と、著変なし。自分の癌はこの2つのマーカーに反応が鈍いとわかっていても、やはり気になる、腫瘍マーカーっ!ってとこです。

あれ?反応が鈍いのに、数値があがるって、反応のいい人が上がるよりも、悪いってことじゃん?!と、自分で突っ込んでみましたが、まぁ、癌以外の要素のせいで上がったとの解釈も可能なので、こっちを採用としています(笑)

マーカーはどうでもいいんですが、血糖値が、ついに異常値を示しました。低血糖。インシュリンの過剰分泌だろうとのこと。一見、糖尿病とは無縁に思えるこの状態は、じつは、糖尿病予備軍なんですよね。

お菓子やジュースなどを多く食べると、急激な血糖値の上昇を抑えるためにインシュリンが分泌されますが、お菓子類をたくさん食べる生活が長く続くことで、すい臓がうまく働かなくなり、インシュリンを分泌し続けてしまう。なので、通常の食事をしていても低血糖になってしまう、という理屈だったと思います。

私は今でこそお菓子やジュースに気を付けていますが、癌が再発する直前の1年くらい、お菓子やジュースをたくさん摂取していました。運動量がかなり多かったので、それでいいと思っていました。その結果、今の低血糖があるんだと思う。

ま、生活に支障がないなら血糖値を上げる必要もないし、飢餓状態の体を治そうと無理して食べても、今度は消化器のほうの負担が重くなるから、今の私の状態なら何もしなくてよい、という話だったので、お菓子やジュースを控える生活でいいのでしょう。

あと、最近、胸や背中にニキビみたいのがいっぱいできてて、それを言ったら、薬疹かもしれないって。でも普通の湿疹かもしれないって。どっちじゃい。とりあえず、ビタミンの飲み薬と、弱めのステロイド塗り薬で様子を見ることになりました。

出来始めたのが「ダブ」のリッチなんとかっていう、香りの強いボディシャンプーを使い始めた頃なので、そのせいもあるかなぁ。

ところで。昨日少し書いた、「主治医への相談事」ですが。

抗がん剤治療をやめようかな、と考えているんです。というのも、癌の症状がないから。

それ、何度も主治医には話していますが、その都度、「抗がん剤が効いているから、症状がないだけ。治療をやめたら症状が出る」と言われ、そのままにしてきました。

でも、実際にやめて症状が出ないままずっときてる人も、いますよね?

抗がん剤治療が嫌になったのではないんです。少なくとも私には効いているんだろうし、周囲の人間も「続けた方がいい」と言ってくれるのですが、どーにも、経済的にも、気持ち的にも、負担が大きいです。

ここから、ネガティブになるので、元気のない方にはオススメできない記事になりますよ~。

1年前に再発を告知されてから、ただただ、生きてさえいればいいんだと思ってきました。そして、心のどこかで、「長生きしない自分」「老人にならない自分」を嫌でも意識せさるを得ませんでした。

でも・・・抗がん剤を始めて1年が過ぎようとしている今、なんだか、普通に、老人になっても生きていそうな気がしてきました。それは、「生きていたい」という強い願いでもなく、また、確固たる根拠があって「長生きしそうだ」というのでもありません。

普通に、病気と無縁で生きていた頃に、普通に、ほんとに普通に、死を意識していなかったころの精神状態に、戻りつつあるんです。ふつうに、ふつうに、「いつかは老人になるのね~」くらいな、軽い感覚。当たり前のこととして、そこにある未来。

そうなるとですね。今の生活では、老後が成り立ちません。今のうちに、仕事をきちんと整理しないと!

年齢的に正社員は無理だとしても、長く続けられる仕事を、今からでも身につけ直さないと。

そして、老後ひとりで寂しくないように、それなりの計画をたてないと。

こんなことを、時々考えるようになったのです。今にも死にそうと思ってたときには、「生きてさえいればいい」なんて言えたのに、欲望は尽きません。

再発する前、人生の長期計画を立てていました。

でも、病気になって。支出が急増して、収入はガクンと減って、整っていたはずの正社員への道も絶たれて。

さて、このまま長生きして、どうなる?私?

女46歳、なんとか、生きるしかないんですけどね。今は何も未来を描けてないので、愚痴というか、不安の吐露しかできなくて、すみません。

ブログ村で、他の方のブログを読むたびに、自分と比べて落ち込む私がいます。みなさん、病気でも、強く生きている。「これをしたい」という意志を持って生きている。それは、社会的貢献であったり、家族を支えることであったり、仕事での成功であったり。「癌患者」という個性を最大限に活かそうとしている方もいらっしゃいます。

で、私は、何をするんだ?ただ息をしてるだけ。生息してるだけ。少しでも人の役に立てたら、と思うのに、実際、なにを行動している?

何もしてないじゃん!!!

すみません、今日は、こんな感じです。楽しくいきたいんだけどな。

さっきの抗がん剤を中止するか否かの話に戻りますが、上記のようなことを考えると、やめたほうがいいのかな、と思うんです。でも、よりによって今日、「マーカー上昇」というシグナルが発せられたのは、やはり続けたほうがいいという導きなのか?!まだ暫く考えたいと思います。(結局、今日は主治医には話さず。)

元気な記事が書けなくて、ごめんなさい。

今夜は、東京、この冬一番の冷え込みだそうです。暖かくして休みましょうね。私も気力をたくわえるため、しばし、ほげーっとしたいと思います。

ほげーっのお供は、はちみつ入りホットミルクにしようと思いますが、はちみつも低血糖にはいけないのかな?!しかも牛乳じゃん~。
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コメント

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>鍵コメのNさんへ

ぜーんぜん、謝らないでください~!コメント、嬉しかったですよ。愛ある叱咤激励は、ありがたいです、ほんと。(愛のない叱咤は辛いけど・笑)だからコメント読んで、涙でたけど、「がんばろう」って思えたもん(^^)。ありがとう。

Nさんが後悔してるなら、コメントは非公開のままにしておくね。

今朝は寒いです。晴れてるのに、寒!!!元気に仕事にいってきまーす。風邪に気をつけようね、お互いに。

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No title

こんばんは。
彩さんの治療はゼロアバですね。
レジメのある治療ですから変則ではありませんよ。私も同じです。
ゼローダの錠数も同じ(4錠)?
昨年の再発時にはエルプラットを入れてましたが、神経障害や倦怠感がハンパないので止めました。
あの半端ない副作用では日常生活も儘なりません(笑)
薬は少ない量から始めて無理のない範囲で服用するべきと私は考えます。

それから・・・
いろいろな方々のブログを拝見すると、確かにみなさん前向きで
凄いなと思いますが、本音の裏返しなのかもしれません。
不安な気持ちを掻き消して自らを奮い立たせせる為、ブログで活字にしている感じもします。
あっ、皆さんを否定してるわけではありません。
私も同じ境遇ですから・・・

私も再発後1年ほど経過しました。
最近は「もしかして??天寿を全うできる??」なんて思ってたので、今日の診察時に先生に聞きました。
先生は可能性は低いですがゼロではありませんとの事。
ステージ4でも薬が奏功して無治療経過観察で数年以上問題ない人も数人いるそうです。
でも皆さん2~3年は服用および点滴はしていたそうです。
難しい決断ですので焦らず考えてみてください。
ほどほどに頑張りましょう。
ではでは

彩さん、何て言ったらいいのか...難しくて答えなんてないんだろうけど、考え悩みますね。
私はもう抗がん剤5年目でしょ。振り返って癌の症状なんて何もなくて色々な副作用がつらかったことしかないですから...考えますよ。
1週間多く休んだ時は治った気がするほど元気になって、やらない方がいいんじゃないかと思っていました。
それでも休んでいると悪化したらどうしようかなんて不安いっぱいになっちゃうし。
結局やめたいと言っても誰一人賛成してくれず、治験薬まできちゃいましたけどね(^^ゞ

息してるだけ...そんなことない。そんなこと言わないで。病気の自分は彩さんが思うことに賛成できるけど、家族の気持ちで彩さんを想うと治療止めないで欲しいと思ってしまいます。ズルいね…ごめんなさい。

なかなか決めにくいし、少し長めに休薬させてもらって様子みてからとか...そんなのはダメかな~。....応援しています。

お疲れさまでした

彩さん 通院お疲れさまでした!
厳しい寒さもこたえますよね!!
風邪やインフルも弱ってる身では大ごとになりますからねー
温かくしてうがい 手洗い 睡眠不足も気をつけて とお母さんみたいなこと言ってますが(苦笑)

気持ちの浮き沈み…ありますよね。私は最後は、
なるようになるかあ 出来ることやるしかないよね 出来ることがあるってことは神様がまだやれって言ってることだっ
と自分に言い聞かせて浮上が始まります
信じていた未来が何色に変わって行ってもあなたをずっと愛してるよと歌うアノ方が「また会えるよ」と言ってくれる限り 目の前のことを淡々と…ですわ ファイティン

>鍵コメのaさんへ

こんにちは~。その後、体調はいかがですか?

暖かいコメント、ありがとうございます。私は落ち込み易いので、ブログを書きはじめたばかりの頃は「落ち込んでいるときは書くのをやめよう」と考えたこともあったけど、ありのままを書き留めたかったので、暗い内容も書くようにしました。そのことで、読んでくださる方を不快にさせるかもしれないけど、落ち込んでいる姿から何かを得てくれる方もいると信じて、書いてきました。

なので、aさんのコメント、すごく嬉しかったです。これからも気負いなく書いていきたいと思っているので、またコメくださいね♪ユノに恋してる姿も惜しげもなく書こうっと(笑)

>きよさんへ

ほんとだ、なにげにゼロアバですね、私のレジメン。いつもスケジュール表に「XELOX○回目」と印字されるので、すっかり変則なんだと勘違いしてました。気付かせてくれてありがとうございます!

エルプラットの半端ない副作用、ほんとにその通りです。エルプラットを入れたときだけ寝たきりの重病人でした(笑)人によっては何ともない人もいるようで・・・不思議なものです。

今日の記事にも書きましたが、腫瘍が臓器内にとどまっている限りは、多発性転移でも希望があるみたいですね。播種の場合も希望がある、というニュースも、そのうち出てくるかもしれません?!

>ひつじさんへ

ひつじさん、こんばんは~。癌の症状がないのに、抗がん剤で苦しむって、なんなんだろう、っていつも思います。これって、播種特有ですかね?私は臓器への転移はないので、ほんと、ただお腹の中におできがいっぱいできてる、ってイメージだけで、体への負担がないんですよね。

でも、もし親しい誰かが再発して、でも「抗がん剤やめたい」と言ったら、私も「やめないで」と言いそうです。やれるだけのことをやってみようよ、って。本人の気持ちも、周囲の気持ちもわかるからこそ、どうしたらいいか分からなくなるのかな~。

少し休むのもありですね。今は、考えが悪い方向へいっているので、決断は避けておきます^^ゞ

>須磨さんへ

須磨さん、こんばんは~。
お母さんでも「うがい手荒いしっかり」なんてもう言ってくれないから、嬉しいです(笑)

私は気持ちの浮き沈みが多いので、毎度、困った困ったって感じです。でも、必ず浮上することもわかっているので、若いころのようにもがくことはなくなったかな。

> 信じていた未来が何色に変わって行ってもあなたをずっと愛してるよと歌うアノ方が「また会えるよ」と言ってくれる限り

アノ方(T▽T) Somethingがめちゃくちゃかっこよすぎて、ついでにチャンミンのボーカルの成長っぷりが半端なくて、もう新アルバムが待ち遠しくて仕方ありません≧∇≦がんばろうっと!

No title

彩さん こんばんは!

私、彩さんのブログ好きですよ★
私も、皆は元気だな~と思っています。
(お互い思っていたりして・・)
皆、元気で明るいな~と思うと、
negativeなこと書きづらくなったり・・・。

でもね、彩さんのブログは
優しい言い方で本音がでていて好きです。

明日卵巣のMRIの結果を聞きにいってきます。
ということで、実は今日は不安定日(^_^;)。

ガンバローと思ったり、
がんに支配されて落ち込んじゃったり・・・。
色々ですね。

抗がん剤はなんとも言えないけれども、
彩さんの選択をいつも応援しています★

>ミケさんへ

ミケさん、まずは、MRIの結果が問題なくてよかった。おめでとうございます!

他の人と自分を比べても仕方ないと頭でわかっているのに、知らぬ間に比べては落ち込んでしまいます。自分より強い人を見れば「私はなんで弱いんだろ、だめだ~」、自分より弱い立場の人を見ると、「私は恵まれてるはずなのに、なんでこんなダメ人間なんだ~」と、どっちに転んでも悪い方にしかいかない私(^^;)まぁ、人を見下すよりはマシとしようか。

ブログにネガティブなことを書かないというのも一つの手法ですが、私の場合、ブログを書く第一目的が「自分のため」なんで(笑)あと、嘘は書かないことが信条なので、落ち込んでいるときに元気なことを書くと、嘘ついてる気がしちゃうんですよね。自分が一番心地よく書くことで、好きな人は、読んでて心地よいかな、なんて考えもあります。読者数は増えないかもしれないけど(爆)

ま、深く考えずに、のんびり書くので、これからもよろしくね(^^)
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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