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難しくて、タイトルが見つかりません。

毎週楽しみにしているドラマがあります。「僕のいた時間」というドラマ。

ALSに侵された青年の物語です。

癌を扱ったドラマは、癌患者からは共感を得られないことが多いですが(私も癌患者のお涙ちょうだいドラマは苦手)、でもこの「僕のいた時間」は、ALS患者さんたちから高評価なようです。ALSで闘病されている方々のブログも拝見しているのですが、リアリティがあると書かれている方もいらっしゃる。なので、安心して観ています。

で、先週の放送回では、主人公が「呼吸器を付けるか否か」の選択について思案する様子が描かれました。

ALSは全身の筋肉が動かなくなる病気だから、進行すると、呼吸筋が衰えて、自発呼吸ができなくなる。なので、そうなる前に呼吸器を装着する。それで長く生きられる。

呼吸器を付けない選択をしたら、死んでしまいます。

この選択、とても難しいです。安直な表現しかできないけど、本当に、難しいと思います。

知人のお父さんが、やはりALSで、本人は呼吸器を拒否したそうですが、家族の強い希望で付けることにしました。今も、寝たきりで、しゃべれなくて、食べられなくて、眼球しか動かせないけど、自宅で、家族とともに生きています。

知人は、そのことをとても喜んでいます。「父が生きているという事実が嬉しいし、ありがたい」と。介護は大変だけど、それを上回る喜びがある、と。

患者本人にしたら、辛いことのほうが多いでしょう。でも、きっと、息子と嫁の喜ぶ姿を見て、「生きててよかった」と思っている・・・と思いたい。

介護する側も、人には見せない辛さや切なさが絶対にあると思います。それでも、生きていてほしいと願っている。

もし、自分が、呼吸器だけで生きるかどうかの選択を迫られたら・・・

私は、「付けない生き方」を選ぶと思います。(ドラマの中でも、「付けずに死ぬ」のではなく「付けない生き方をする」と言って死んでいった患者さんの姿が描かれていました。)

なぜ、死ぬのがわかっていても、「付けない生き方」を選ぶのか?

理由は、「私が生きていることを望む人がいない」からです。

こんなふうに書くと、「そんなことないよ!!!」とか「周りの人は、絶対彩さんに死んでほしくないよ!」とか「お母さんは悲しむよ」と、励ましと叱咤の声があがると思います。

もちろん、自分でも、母は悲しむだろうとか、友達は私に生きてほしいと思ってるだろうとか、わかっています。

もっと、違う部分というのか・・・。夫とか、子供とか、あるいは、飼っている犬とか猫とか、そういう・・・とにかく、私という存在の有無が、相手の人生を左右する、という存在が、私には、ないのです。感情論ではないのです。

ならば、苦しみたくないし、苦しむ意味も見いだせない。

だから、「呼吸器を付けない生き方」を選択したいのです。

もし私に「この人(子)を残して死ねない」という存在があれば、何がなんでも生きようとします。夫やら子供やら犬(?)やらが、「生きていて!僕たちが支えるから!お母さんは安心して寝ていて!いるだけでいいから!」と言ってくれたら、呼吸器つけて生きます!!

私はALSではないので、実際の患者さんの気持ちはわからないので、もし不適切なことを書いていたら、ごめんなさい。

癌という病気になってから・・・あ、初発のときは「手術で治った」と思ってたから、「癌になって」というのは、「根治しない、死ぬまで抗がん剤」と言われたとき以降のことですが、本当に治らないのならば、「死」という切り札があって、よかったな、と思っています。

元気元気とはいってても、やはり、抗がん剤は辛いです。

それを、たとえば、この先30年くらい・・・やり続ければ一般的な寿命まで生きるよ、と言われたら・・・やっていけなくなると思うんです。

死ぬことは、今はもう、怖くない。だから、闘病に疲れた頃に、普通に、死が訪れてほしいと思っています。それまで、元気で生きていきたいと願っています。

(治る場合は話はまた別なんですよ!)

治癒という希望が100%からは遠い今は、死という切り札があるからこそ、当面を、がんばれます。

そして、この気持ちは、決して、「早く死にたい」と同義ではないのです。

むかし、鬱病で苦しんだ時期があります。その時は、死への渇望がひどかった。その時に抱いていた気持ちと、今の気持ちは、全然ちがいます。

おそらく、多くの難病の方が、「死自体は怖くない」と言えると思います。直面するからこそ、心に生まれる、死の受容、とでも言えましょうか?

その「強さ」は、自分の中では、一種の「ハイ」な状態なようにも感じられます。「なんにでも立ち向かう!」という気持ちは、患者ハイなのかな?

死なんか、こわくない!何があっても、負けない!自分は、強い、大丈夫!

このハイ状態は、ある意味、必要だと思っています。だって、それがないと、折れちゃいそうだから。

ハイな状態で乗り切って、その先にあるのが、「治癒」でなかったならば、せめて、平穏な死であってほしいと、私は願っています。

とても重大で個人の価値観に大きく左右される話題だけに、うまく表現しきれなくて、すみません。こうして、「正解」のない問題に、またひとつ出会ったので、がんばって書いてみました。誤解がなければよいのですが。

今夜、「僕のいた時間」の放送です。また新たな問題提起がなされるのか、楽しみです。

ついでですが、「失恋ショコラティエ」にもハマってます。石原さとみちゃんが大好きで、かわいくてかわいくて、毎週、ニヘラニヘラして、メロメロオヤジみたいになっています(//∇//)
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コメント

No title

私も「僕のいた時間」見てます。「明日ママがいない」も見たいので、どちらも録画してます。

僕のいた時間は拓人が病気でできないことが多くなっても、新しい目標をみつけるところに共感を覚えます。
(私、目標がないとダメな人なので)

私も少し前までは「死ぬのは怖くない」って思ってたんだけど、今は愛すべき毛むくじゃらや愛する音楽があるので「いつまでも生きていたい」と気持ちが変化してます。
私が先に死んだら、わんこたちの世話は誰がするの?(宇宙人は私みたいに介護できないよ。)
私が死んだら、大好きなKさんの音楽が聴けなくなる・・・それは絶対イヤだ!
・・・なので、少しでも長く生きるために辛くても治療し続けると思います。
でも↑は私の意見なので、他の方が別の選択をされたら、その選択を応援します。

長く生きるかが問題なんじゃなくて、どう生きるかが大切なんだから。
それは人によって違いますし。
どの選択が正解ってないと思うよ。

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私も見てます

彩さん 今晩は!
春馬君好きで見始めたドラマ…はまってます。毎回号泣。考えさせられるセリフいっぱいでよく練られた脚本、キャストも皆いいですよね。呼吸器の問題重いです、答え出ない。私自身ならつけない生き方選ぶかな。それとご報告本日ビギ枠で初のP席GETしました〜ユノの怪我心配ですね(>_<)ちなみに本日の新羅のイベントはハイタッチ会になったと。チング行ってますわ、うらやまー!!

難しいね

呼吸器…わたしが患者だったら、家族に「つけないで。」ってお願いする。
患者でもないのにわからないでしょって、言われるかもしれないけど。
今、娘たちが中学生と高校生。成人までもう少し。がんばればなんとかなる。わたしがいなくても生きていける。

でも、難しすぎるね…。この問題(?)は。病気をしてから命について考えることが増えました。生まれて育った環境が違って今の立場もみんな違うけど、命の重さは同じだよね…。すくなくてもオギャーって産まれた瞬間はみんな同じ命だよ…。

あー、まとまらん。コメントに一貫性がないっ。途中でやめることを許してっ、、。

あ、TREE,聴いてるよー(*^^*)。

>舞羅。さんへ

私も、「明日ママ」と両方観ています。うちのブルーレイは裏番組録画ができないので、「僕の~」をリアル視聴してます。同時録画できて、いいな~♪

私は、「死ぬのは怖くないけど、生きていたい」と思ってるよ(^^)。死にたいと思ってるわけじゃないんだけど、記事の書き方で誤解を与えちゃったかなぁ?だとしたらごめんね。

毛むくじゃらといえば、うちのコギは虹の橋に行ってからもう1年4か月もたつのに、いまだに、部屋から毛が出てくることがあるの。見つけるとちょっと嬉しいのです。

>鍵コメのAさんへ

一番大切な人に先立たれる・・・私は、その経験がないので、今回コメントで頂いた内容に、目からウロコでした。そういう感情も、あるのですね。。。自分が死にたいというエゴではない感情。想像ができなかったことだけに、教えていただいて、嬉しかったです。

> ・・・死んじゃだめですよ、ここにも

↑この言葉、すごくうれしくて、うるうるしました。ハイ、死にたいとは思っていないので、安心してください!上のコメ返にも書いたけど、私が死にたいと思っていると誤解されるような記事だったでしょうか^^;ごめんなさい。あらためて、ありがとうございました!(^^)

>須磨さんへ

須磨さん、P席げっと、おめでとうございます!よかった~♪
私は、追加公演は安定の落選でした(TT)仕事中に落選メールを見てしまい、涙がこみあげるくらい凹みました・・・。でも東京のP席確保できてるから、それだけで満足すべきですね。

韓国のイベントに行ける人は、本当にうらやましくて仕方ありません・・・。本当に本当に本当に本当に・・・治療費用を全部自由に使えたら、毎月韓国に行けるのにねー(T∇T)

なんて、自分の人生にケチつけちゃいけませんね!きっと、いいこと、ありますね!(なに自分で励ましてるんだか)

>なっちぃさんへ

こういう問題は、これと思って書きはじめても、どんどんどんどん考えが膨らんで、まとまらなくなって、最後には「まとまらない!」ってなっちゃうよね。私の記事も、なっちぃさんのコメも一緒だね(笑)

TREE、最初の印象では「前のアルバムのほうがよかった」と思ったんだけど、聴きこんでるうちに、好きになってきました。ユノの「愛をもぉぉっとぉ」の「と」の発音にハマっている、マニアックな私w
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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