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「ブログは参考にしないでね」

前の主治医だったか、今の主治医だったか、それとも別の科の医師だったか、はたまた、看護師だったか・・・?よく憶えていないのですが。

「患者ブログは参考にしないでね」と言われたことがあります。うーん、看護師じゃなくて、医師だったと思うんだけどなぁ。誰に言われたかは定かではありませんが、言われたのは、確実です(笑)

なぜ、そんなことを言われたかというと。

私が診察の時に、人の闘病ブログにこんなことが書いてあった、みたいなことを話して、自分の症状と比べて話をしてたのです。

そのときに、「癌の症状は人によって違うし、同じステージでも、同じ転移箇所でも、治療法が異なることはいくらでもある。だから、参考にしないでね。参考にして悲観しても楽観してもよくないから。参考にするなら、他の医師の話とか、文献とかにしてね。」

と言われたんです。

それ以来、私は、患者さんやご家族の書くブログから発せられる「医学的な情報」は参考にしないようにしています。

(こちらから質問したときに答えてくださる内容は、別です。それはこっちから取りにいった情報なので、とっても参考にさせていただいております)

でも、新薬の開発とかTV情報などの一般的情報に関してはとってもお世話になっていますし、副作用の現れ方なども、とても参考にさせていただいています。落ち込んだときの気持ちのコントロールの様子とかも。

が、たとえば、「○○の症状には○○という薬を飲む」とか、「○○になると○○になる」というのは、丸のみせず、必ず自分で根拠を探るか、医師の確認をとるようにしています。

食事療法なども、然りです。

だから、自分のブログでも、日記的に「こういう薬を飲んでます」みたいな話題をしても、「これがよいです。」とは書けません。「私には合っています。」とか「私の場合は、こうでした。」なら書けます。

こんな具合なので、時々、自分のブログを読み返すと、他の方の闘病の参考には全然ならないよなー、と思うことがあります。

ではなぜ、ブログを書くのか?目的は・・・

気の持ちようとか、やり過ごし方とか、そういうことを、自分の例だけだけど、つらつら書きたいだけなんですよね。自分のため!(苦笑)

そして、読んでくれた方が何かを思い感じて、その「何か」をご自身の中で料理してくれれば、それでいいと思っています。

なんていい加減なブログでしょう。このあたり、「はじめまして」の記事で書いたときからブレてないっちゃぁブレてないですよね?!(←必死に自己弁護)

昨日、ヒマを持て余していろんなブログ巡りをしました。ブログ村にも登録されていない、初めて読むブログも結構ありました。ほんとにたくさん闘病ブログがありますねー。

ネット上の情報は玉石混淆なのはみなさんご存じの通りだから、読み手の責任と言ってしまえばそれまでだけど、やっぱり、自分では正しいだろうと思っていても、「確実でないこと」は書けない、私です(小心者)

あ、“治療に関する”話に限ってのことです。

「一患者」の立場で発する情報としては気を付けたい、というお話でした。

ところで、昨日のブログめぐり中に、腹膜播種の方のブログを2つ見つけました。いずれも、診断されてから半年程度の方でした。

共通して書かれていたのは、「腹膜播種はこわくない」ということでした。お二人とも、「ネットで腹膜播種を検索したら絶望的なことしか見つからなかったが、自分のは治った」というものです。不安な中に光明を見出す、力強いブログでした。

なので私も希望をもって読み進めたのですが、どうやら、お二人とも、播種以外の転移は一切なく、播種も、1ヶ所または2ヶ所で、完全に取りきった方でした。

なるほど、一口に「腹膜播種」といっても、このように一応根治可能なものから、私みたいなジュニアミドル級?(ダグラス窩~横隔膜まで色とりどり)、さらには腹水や腸閉塞まで引き起こしてしまう重症の方まで、いろいろです。

だからこそ、まだ病気や治療に関する知識が深くない患者さんが読んだときに、誤解を与えないような書き方をしていきたい、と思いました。自分の年齢や基礎体力、家庭環境や仕事の内容、物事の嗜好などを細かく書くのも、「私の場合はこういうバックグラウンドがあっての、現在の様子」というのを正しく受け取ってもらうためです。

(と、かっこいいこと書きましたが、じつは大半はただ書きたいから書いてるだけとも言います)

なんか、細かいですかね、私。神経質というか。

いまのところ、ミドル級以上の播種の人のブログで、長年書かれているものを発見できずにいます。なので、私のブログが「ジュニアミドル級だけど長いぞ」ブログになれたらいいな、などという野望も少し持ちました。

いや、きっと、ブログ村とかに登録していないだけで、よく探せばあると思うんですがね。それか、ブログ書いてないけど、元気だよって人とか、絶対いると思いますし。


またダラダラとまとまりのないことを書いてしまいました。ごめんなさい。

今日は、自宅のベランダから、ブルーインパルスの飛行が見えました(^^)国立競技場のラストセレモニーで飛んだやつ。

昨日もリハ飛行を見ましたが、今日のほうが、より真上に近いところを飛んでくれて、感激しました!
ブルーインパルス

なんやかや言っても、いろんなタイプのブログがあるから面白いってのも、事実なんですけどね( ´艸`)
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コメント

No title

ブルーインパルス、入間基地で観たけど目の前だと迫力あったよ、音が後からくるんだよね。

No title

好き勝手書いていいんだよ !
ドロップアウトした父さんです !

わたしも。

わたしも、主治医に似たようなこと言われたことあります。
やっぱり、「いろんな人のブログを参考にしたり、病気に良さそうな健康食品とか見たりしてます。」とかって話をしたときに。

「うん、いろいろ調べてみるのもいいけど本当のことばかりじゃないからね…。中には全くの嘘や、とんでもないインチキ野郎とかいるからね。」
イ、インチキ野郎…。わたしの主治医はとっても優しいひとで物腰は低い感じで、いつも微笑んでいるひとなの。その先生がインチキ野郎、とは(笑)。ま、気をつけてねということなんでしょうが。
でも、このブログ村でわたしも元気をたくさんもらったし、ガン友さんができたのも事実。

ガン患者が100人いれば、100とおりのガンがある、ってことなんだよね…。

>あんぱん父さんへ

入間基地まで入ったんですね。間近で見たら、かっこいいんだろうな~♪♪♪

>なっちぃさんへ

なっちぃさんの先生も言ってたんだね。たまに、同じように言われたとブログで書いてる方も見受けられます。医療関係者の間でも話題になるのかな?

インチキ野郎って・・・(笑)でも、そう言いたくなるくらい酷い内容の書き込みもあるもんね・・・。ネットが発達して誰でも情報を発信できる時代になって、その中から本物を見つけ出す能力が、必要なんだろうね。今の子供たちは最初からそれを教え込まれてるだろうけど、私らの世代って、教えてくれる人もいないままに先に技術だけが発展しちゃったもんね。

でもブログやっててこうしてなっちぃさんとも知り合えて、良かった(^^)
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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