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流行の「アイス・バケツ・チャレンジ」。

アメリカで大流行して、現在、日本でもブーム?となっているらしき、「アイス・バケツ・チャレンジ」。

「アイス・バケット・チャレンジ」との表記もあるようですが、要するに、バケツに入った氷水を頭からかぶる、チャリティですね。ALSの社会的認知と支援のための活動、という認識で間違っていないでしょうか。

現代でも治療法がないとされる難病ALSを広く社会に知ってもらうため、氷水をかぶる。そして、100ドルを寄付する。または、そのいずれか一方を行う。氷水をかぶった人は、次にかぶる人を3人、指名する。指名された人は、氷水をかぶる or 100ドル寄付する or 両方おこなう。そしてまた3人指名する・・・エンドレスに、輪は広がる。

最初にこの話を知ったとき、そして、政治家やスポーツ選手や芸能人など著名人や一般人がアップしている動画を見たとき、

「また偽善か。ばかな活動を面白半分にやってるのか。」と、とっても冷めた目線で見ました。ALSについて何か少しでも語るでもなく、ただ水をかぶっている映像。興味なかったので自分から動画を探したわけではなく、TVで流されたものを見ただけです。

そこには、アイドル歌手が、満面の笑みでキャーキャー言いながら、楽しそうに著名なプロデューサーの頭から水をかぶせていました。

別の韓流スターは、水をあびてとっても楽しそうに、次に水をかぶる韓流スターを名指ししていました。

なんだ、これ。くっだらない!!!!!!!!!!!!

と、思いました。ALSを知ってもらうために、なんで氷水?そんなことしないで、普通に寄付すればいいじゃん?

ALSが何かなんて、全然伝わらないじゃん?

心の中で悪態をつきながら、こんな活動が世間ではよしとされているのか?と、ネットでいろんな反応を見てみました。

案の定、「くだらない」「ばかげている」「偽善だ」という声が見つかりました。有名人も、一般人も。

当のALS患者さんは、この浮かれ具合を見て悲しまないのか、と思い、たまたまヒットした患者さんのブログを読んでみました。

その方は、「ALSの苦しみを知らない人たちが、楽しんでいる。本当に患者のことを考えてくれるなら、氷水なんかかぶらないで、体中をがんじがらめにして過ごしてみてほしい。そうすれば、ALSの辛さを少しでも知ってもらえるのに。悲しい。」と書かれていました。

なるほどな、うんうん、そうだよ。氷水をかぶる程度の苦しみじゃ、ないんだよ。

そんなふうに考えながら、さらにネットで追ってみました。

すると・・・・とある芸能人さんの意見が目に留まりました。

「自分は氷水をかぶった。この活動には賛否両論あるだろうが、どんな手法であれ、ALSという病気の存在を知るきっかけになるのは間違いないのではないか?ふざけたお祭り騒ぎだと言って非難する人は、自分で水もかぶらなければ寄付もしない。何も行動しないで、口で攻撃するだけの人だ」

というような意見でした。

ハッとしました。そうだよ、私ってば、寄付もなんもしてないで、ただ批判してるだけじゃんか。

自分が、恥ずかしくなりました。文句を言うなら、100ドル寄付してから言え!と、自分に言いました。

いや、まだ寄付していないのですが。

まー自分が恥ずかしくて、もちろん文句はなくなりました。そりゃ、完全に楽しんで水をかぶっている人たちは、どうかと思います。私の好きな東方神起にも氷水のバトンが回り、複雑な心境でもあります。浮かれポンチな動画が上がったら、どうしよう・・・と。

こういうチャリティって、難しいですね。笑って映っている人たちの中にだって、絶対、真剣にチャリティの気持ちでやっている人もいると思う。でも眉間にしわ寄せて動画を撮っても患者さんたちは喜ばないだろうから、満面の笑みで撮ったという人もいると思う。

ま、ここまで広まると、大半の人は流行にのってるだけのようにも見えてしまいますが・・・。

日本ALS協会、といったかな?その協会の公式ページには、この活動への感謝の言葉と、「体に障らないように無理のない範囲で」と書かれていました。

たしかに、何も行動しないよりも、ずっとずっと、結果として寄付も集まっているし、ALSを初めて知った人もいるんですよね。

経過よりも、結果、といったところでしょうか。

たとえマスコミを通して宣伝として利用したとしても、本来のチャリティの目的が果たされるのなら、少しは目をつぶってもいいのかな、なんて思いました。


この活動を知った他の難病患者さんからしたら、「なぜALSだけ」という不満もあると思います。当然だと思います。苦しいのはALSの患者さんだけではない。私だって、自分は大腸がんなだけで「治療法のない難病」ではないけれど、それでも「なんでALSだけ?」と思ってしまいました。

ALSと同様に、治療法のない難病とか、社会的に認知度の低い少数の病気って、たくさんあると思います。それらをすべて網羅して運動を起こすのは、正直、不可能だと思っています。

だから、ひとつずつしかできないけれど、地道に周知運動をしていくしか、ないんですね・・・。“ALSのチャリティ”としてのこの爆発的な運動をもとに、他の難病にも目が向けばいいな、と思います。

うーん、「思う」ばかりで、なんの行動も起こしていないな、私・・・。お金に余裕はないけれど、かりに100円でも寄付すれば役に立つかな?というわけで、募金箱に寄付することにします。ALSではないけれど。

私がいつも読ませていただいているALS患者さんのブログがあるのですが、その方は、今回の活動を好意的に見ていらっしゃいました。同じALSと闘う患者さんでも、捉え方はそれぞれ。患者さん自身の立場になってみたら、批判したくなるのもわかるし、感謝したくなるのもわかるような気がする。

一つの同じ行動なのに、捉え方によって、また、行う人の心持によって、全然変わってくるものですね。

ところで、急に氷水をかぶるのは体に悪そうだけど、アメリカだかどっかで「氷水は、良いもの」とする言い伝え?か何かがあるらしいですね。祝福する、みたいな意味で始めたけど、国外に伝わった時点でその部分が欠落しているようです。

いまは夏だからいいけど、南半球の人は大変だな、と思いました。自分の健康あっての、チャリティですもん。
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コメント

No title

そうですねえ

しみじみ思いましたけど 難病すべてに寄付できる機関ってないのかしら?

世界中の研究者が集まる団体とかね
そうしたら 笹井先生のような悲しい選択をする研究者はいなくなるでしょうに・・・

>にあさんへ

笹井先生の一件は、本当に悲しくて、残念なことでした。有能な人ほど責任感が強いというか・・・
いいかげんなことをできない真面目さと優秀さが招いた悲劇ですよね、きっと。
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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