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がん研の限界。

こないだの木曜日のがん研への通院。放射線科と、消化器内科。

放射線治療は、10回の予定のところを4回で脱落し、体調悪すぎて入院しているという、今の状況。

がん研で、改めて「入院して放射線をやらせてほしい」と懇願したものの、敢え無く却下。

「放射線治療程度の副作用で入院なんてあり得ない。ベッド空いてないし。今でも手術待ちなどでベッド待ちの患者さんが沢山いるんですよ。そこに、放射線ぐらいで入院させられない。」

「放射線ぐらいとおっしゃるけど、現に他の病院に入院しちゃうくらい辛かったんですけど。つまりは、先生は、私が弱いと言いたいわけですか?メンタル的に。」

「弱いとかではなく、副作用に対する感受性が強いということ。イリノテカンだってそうだったでしょう。半量投与しかしてないのに、あんなに具合が悪くなるなんて。人によっては、仕事に行けるくらい元気な人もいるのに。」



つまりは、私は、副作用に耐えることのできない、弱い人間だと、烙印を押されているようですね。

自分でもわかります。異常に「嘔吐恐怖症」なこと。痛みは我慢できても、嘔吐はどうしようもなく怖いのです。

高所恐怖症の人の気持ちが私にはわからなくて、高い所大好きな私には不思議で仕方ないのですが、ちょうどそれと同じで、「吐いたほうが楽だから吐いちゃおう」といえる気持ちが、全く理解できない。それくらい、嘔吐とか吐き気は、死にたくなるほど恐怖。

こんな私だから、主治医も嫌気がさすのもわかる。

私の場合、放射線治療は、腫瘍を縮小するものではなく、痛みを取る緩和のためです。だから、緩和のために苦しむのは本末転倒だから、放射線をやらなくてもいい、と、主治医は言いました。

「では、ロンサーフかスチバーガ、やってもらえますか?」ときいたら、やりたくないそうです。

というか、私の病状には、どちらも殆ど意味をなさないそうです。腫瘍縮小効果はなく、期待できるのは、エビデンスからすると1〜2ヶ月の無増悪期間を作るのみ。それすら、可能性は低い。

それに副作用のリスク。私の(精神的)耐性を考えたら、ロンサーフもスチバーガも、勧めないと言われました。どちらをやっても、吐き気がつらいだろう、と。

それならば、何も治療せずに、残された時間を緩和ケアを受けながら楽しんだほうが良いのではないか、と。

主治医の言葉です。

私は、食い下がって、「放射線もロンサーフもスチバーガもやりたい気持ちはある」と言ったけど、主治医は、「よく考えて。」と言うだけで、何も勧めませんでした。ただ、「緩和ケアの場所探しをして、決まったらいくらでも紹介状は書く」と言いました。

「あの、色んな人のブログを読むと、FOLFIRIを終えた人がIRISをやってたりとか、FOLFOXを終えた人がゼローダ飲んだりしてるんですが、私ももう一度ゼローダだけでも飲みたいです。癌に対して何もしないのは不安だし、エビデンスとかなくても、もしかしたら効くかもしれないじゃないですか?」と、前々から思っていたことを言ってみました。そしたら、

「気持ちは分かるけど、がん拠点病院では、そういう治療はしない。標準から外れた治療をしたいなら、街の病院に行って下さい。」と言われました。

そして、

「ここの病院でできることは、あとは、緩和ケア以外にはないんです。」とも。

見放された、と思いました。

主治医個人の人間性ではなくて、「がん研有明病院」の限界というか現実を見た気がしました。


入院している病院に戻り、そこの担当医にその話をしました。この担当医は、がん研の主治医の真意をわかりやすく説明してくれました。


要するに、私には時間があまりないのだそうです。これはがん研の主治医もいま入院してる病院の見たても、全く同じでした。

残された時間を、副作用で苦しむのか、自分の好きなことをして過ごすのか。その選択を、してください、とのことでした。


ごめんなさい、書いていたら具合が悪くなってきたので、ここらでやめておきますね。

私に、力を。
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コメント

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No title

彩しゃまは 弱いにんげんなんかではないなの!


ただちょっとだけ


治療が 合わなかっただけですなのよ?


否定いたしたいですけれど 彩しゃまが天使になられるカウントダウンをはじめておしまいになられておいでですなら

どうぞ 心ゆくまで治療を試されて  どうぞ


ご無理をなさらないでください

No title

いいいいいいいいいいーーーってしてきちゃった!!
その心ない主治医の言葉って、いったい何?????
いいいいいいいいいいーーーーーっ!!!!!
本当に腹がたつ!!!!!

ねぇねぇ!
全く別の病院に行ってみるとか!!
少しでも気持ちを前向きにしてくれるような病院があるはず!!
患者の気持ちに寄り添ってくれる病院の方が、後々彩さんも気持ちが楽になるはず♪

あ〜〜〜〜!!!!
いいいいいいいいーーーーっ!!ってする!!

彩さん、何を言われても、落ち込まないでね!
味方はいっぱいいる!!
応援してるよ〜〜〜(・∀・)

ご無沙汰しています

彩さん、お久しぶりです。

コメントは久しぶりなのですが、ブログはずっと読ませて頂いていて…同じガン患者として応援していました。

去年の今頃だったでしょうか?
彩さんはとっても元気で、このままガンも治ってしまうんじゃないか、と言っていたほど…微笑ましく充実した日々を過ごされていましたよね。

あまりにも展開が早くて、彩さん自身も受け止めきれてないのではないでしょうか。
現実とは思えません…(/_;)

少しでも痛みが軽減することをこちらよりお祈りしています。

こんばんは。

がん研はあくまでも「標準治療」なんだね。
それにしても、彩さんの「生きたい」という気持ちを削ぐようなドクターの言い方ってどうなんだ?

標準治療がだめなら、治験とかないんでしょうか?
なんとか「生きたい」気持ちを持ち続けてください。
わたし、彩さんにあげる力もなくて何もできなくて本当に情けない。

まだ具合悪いかな…。痛みが少しでも軽くなってちゃんと眠れますように。

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No title

彩さん、標準治療じゃなくても、例えばですが
ハイパーサーミアとか高濃度ビタミンC点滴とか
体に負担の少なそうな治療はどうでしょうか…
わかってないのにすみません、少しでも体が楽に
なりますように!

No title

こんばんは
かなり厳しい内容のようですが
拠点病院とされている所では
EBM:evidence-based medicine 医学的根拠に基づいた医療
が遵守されますよね
副作用の出方がそれぞれ違うように薬剤の効き方も違って当たり前ということはないのか?
なんて思うのは素人の勘違いなのですかね(^^;
色んなブログを見られていると思いますので今後の選択肢もすでに決められているとは思いますが
出来るだけ早くに正しい選択が成されますように

同じ癌と闘う同志として
私の元気玉が届きますように
穏やかな時間がすごせますよう祈っています

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No title

きぃぃぃ~~~っ!
なに、その主治医の言い方。ハラ立つわぁv-293

人生どのように生きるのかは患者が決めること。
その意思を無視すんのか~~~。

口が悪くてすみません。熱くなりました。

がん研やがんセンターと一般病院ではその目的や治療方針も違うし、やれることも違うのは理解できるし、医師として患者に言わないといけないのもわかるけど、そのものの言い方はなしだよ。

彩さん。
がん研やいま入院中の病院しかイヤなのかな?

彩さんがこれからのことをどう選択するのかはわからないけど、治療する方を選択するなら、いますぐ・・・は無理だろうけど、入院しながら放射線治療や抗がん剤治療してくれる病院を探すという手もあるよ。
私も嘔吐恐怖症なので、抗がん剤のときは吐き気なくても主治医に「気持ち悪い」を大げさに言って、吐き気止めをMAXで使ってもらってたんだ。
それプラス「こんだけ吐き気止め使ってるんだから、絶対に吐かない」って自己暗示かけてたよ。

いま、精神的にも肉体的にもとてもつらいと思います。

ネット越しだけど、みんなが彩さんのことを気にかけて、祈ってます。

彩さんがどういう選択しても、みんなで応援するからね。

そうか・・

こんばんは。

厳しい先生ですね。彩さんの主治医の方も見放してるわけではないと思います。選択肢を選べって話でしょ?

吐くって嫌だもんね。私は鳥が駄目。どうしても駄目。
駄目なものには仕方ないよ。その先生だって、ピーマンが食べられないとか何かある筈。

ここで、なんでも吐き出してちょうだい。あら、変な比喩になっちゃったけど、エチケット袋を持ってパソコンの前でスマホの前で、いつでも待ってます。

ユノも友だちに悲しいことがあったら?「黙って、そばにいる」ってさ。
また来るからね。

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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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