スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

さよなら、がん研有明。

厳密にいうとまだ通院するのですが、消化器内科の主治医とは、今日が最後の診察となりました。約2年間、お世話になった先生です。

結局、標準治療のスチバーガもロンサーフもやらないことにしました。私の中でほぼ決めて行ったのですが、主治医の、私の場合は勧めない、という考えも今日も変わっていなかったので、もういいや、ってことになりました。

あと、治験の話もしましたが、私の症例はエントリーできないと言われました。エントリー基準を満たしてはいるのだけど、標準治療であるFOLFIRIに不耐だったことがネックで、被験者の選定からは外れるだろうと。

この辺は、自分自信も昔、製薬企業で臨床試験に関わり、被験者の選定に関わったこともあり、主治医の言わんとするところは、なんとなく理解できました。だから、食い下がることもしませんでした。(てか、治験て、できるだけ治験薬の効果が出ると期待される元気な患者を選びたいですもんね。あと、効果が出なかったとしても最後まで治療を遂行できる患者ね)

それと、SCRUM-japanの話もきいてみましたが、今までの治療経過を考えあわせると、私にとっては「ただの遺伝子検査に過ぎない」となってしまうのだそうです。さっきの、好んで治験にエントリーされる病状ではない、というあたりが絡んでくる話です。やりたいなら手続きするよ、と言って頂けましたが、お断りしました。

いずれにしても、もう、QOL最優先にして積極的治療はやりたくない、という主治医の考えと、それと全く同じ考えになっていた私と母親の3人で、意見がまとまりました。これからは、緩和ケアだけ受けていこう、と。

先月長く入院し、今は母が家で家事をやってくれているおかげで、割と元気に通院できました。主治医も、「久しぶりに彩さんの元気な顔を見た気がする。やっぱり、いま無治療になって緩和ケアだけ行なっているのが良いのだろう。今のほうがQOLが全然よく見える」と言っていました。

来週、CTを撮って、そのデータを使って他院(緩和ケア病院)への紹介状を準備してくれるそうです。CTの日は主治医の外来日ではないので、会えません。紹介状の受け取りも、郵送で行なうことにしました。体調的に、通院がなかなかしんどくなってきたのでね。

だから、今日が、たぶん、主治医に会うのが最後。さびしくなりました。

「副作用に耐えられない弱い人間でごめんなさい。わがままたくさん言ってしまって、申し訳ありませんでした」と言ったら、

「副作用に耐えられなかったから弱い人間とかじゃないんだから。たとえば“どうしても苦い物がダメ!”っていう人にとっては苦いものがダメでしょ?それと一緒で、彩さんの体には、抗がん剤の副作用が、“どうしてもダメ!”ってものだっただけなんだよ。抗がん剤っていうのは、向き不向きがあって、たまたま不向きだけだったってことなんだよ。むしろ、僕のほうこそ、辛い治療ばかりやらせてしまって、申し訳なかった」と言ってくれました。

そんなことありません。根治は無理でも共存で生き永らえたかったから、辛い治療も頑張れた。XELOXに耐性ができてしまったあとは一気に転がり落ちてしまったけれど、XELOXで2年以上も生活できたのは、本当にありがたいこと。

クールな主治医だけど、「もし、緩和で行く病院との間でうまくいかなくなったりしたら、いつでも僕のところに相談にきていいんだからね。」と言ってくれました。

母はそのとき一緒に診察室には入らなかったのですが、わざわざ母のことも気遣ってくださったので、あとで母ともども、最後のご挨拶に行きました。母はなぜか涙声で、「今まで長い間ありがとうございました」と頭を下げていました。私ももう一度お礼を言って、お別れしてきました。

やっぱり、優しい先生なんだよな、って思いました。こないだは冷たく見はなされた気がしたから、「ホスピスへの紹介状をかいたら終わり!」ってノリなんだろな、と思ったのに、「困ったことがあったらいつでも言ってください、相談に乗りますから。」って言葉・・・うるうるしました。

消化器の前に、放射線科にも立ち寄ってご挨拶してきました。そこの看護師さんに、「もう積極治療はやめて、緩和でのんびり過ごすことにしました」と話したら、

「その決断はいいと思う。だけど、一度決断しても、いくらでもひっくり返していいんだよ。もし、また積極治療をする気になったら、できるだけのお手伝いをするから、来てね」と言ってくださいました。

優しいなぁ。

がん研は、拠点病院という立場上、標準治療を外れてしまった患者の居場所がなくなるのは仕方ないけれど、スタッフが冷たいというわけでは決してないんだな。これから根治を目指して治っていく人たちのためにある病院だもんね。


さて。がん研を離れて、でもホスピスに入院するにはまだちょっと元気な私。がん難民の状態になりました。でも、幸い、先月入院していた病院がとても手厚くケアしてくださるようなので、本当にありがたく思っています。

あとは、希望のホスピスで、入院までのつなぎの外来をやってもらえればよいのだけど・・・万一、それをやってもらえない場合でも、がん研の緩和外来か、先月入院していた病院でお世話になることができます。私は、恵まれています。


私のブログを最近お読みになったばかりの方はご存じないかと思いますが、私は腹膜播種で、腹直筋全域に転移しています。一口に腹膜播種といっても、軽度のものから重度のものまで。軽度のうちなら腹膜切除術等がありますが、私のは適応ではありません。仮に摘出したとしても、ものすごい大手術になり、そんな思いをするつもりはありません。それでいて再発率が何十%で。

最近癌と診断されたという方からしょっちゅういろいろな病院紹介を受けますが、ネットで検索できる範囲のものはこの3年間に検討してきました。なので、情報を提供したいというそのお気持ちだけ、受け取っておきます。ありがとうございます。

そして、いつも応援メッセージをくださる皆様、本当にありがとうございます。長時間PCに向かっているのが辛いので、記事の文章も読みにくかったり、なかなかお返事できないことも多いと思いますが、どうぞお許しくださいm(__)m
関連記事
スポンサーサイト
にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

コメント

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

No title

久しぶりです。
この所の体調や決断に至るまでの経過、
人それぞれだと思うので、あえてコメントは控えていました。
でも、決断した後だから言いますが・・・
「最良の決断をされた!」と思います。

身体を動かせなくても、彩さんは読書もおしゃべりも好きなようですし、まだまだ楽しめます。
人生最後まで楽しむべきです。

私の場合、温熱療法の際、腹腔の様子を内視鏡で全て観察できています。
現状から「余命はわからないが、抗がん剤治療を続けたら2~3ヵ月寿命が延びる」と言われました。
2~3ヵ月が、長いか短いと感じるかは、人それぞれです。
でも苦しみだけが延びるのでは、辛いと思います。

自分に合った判断をするべきです。
彩さんの判断は、残りの人生を豊かにすると思います。
難しいけど、お互い、明るく生きていこうね!!

そっか

こんにちは。

暑いですね。決めたんだね。
お会いしたことは、ないけど、心配してる私が居るからね。

先日は返信もありがとう。落ち着いた文章に綾さんのお人柄を感じます。先生も、そんな綾さんが好きだったんでしょう。←変な意味じゃないよ。

またお邪魔しますね。

No title

私も有明の消化器センター通いですので、彩さんにいつか会えたら勇気を出して声をかけようなんて思ってました。
でもここで会えるのだから・・・。
また来ます。

はじめまして

はじめましてm(__)m
結腸がんから腹膜はしゅ、ゼロックスに耐性ができ、フォルフィリを始めたばかりの56歳です。
がんとのおつきあいでは、とまとさんの少し後輩です。
もうすぐ自分のたどる道だと思いながら、ずっとブログを読んでいます。
治療の事、副作用の事等いっぱい参考にさせていただいています。いつも、ブログを読んだ後は、自分も頑張ろうと思えます。
ありがとう!

彩さん

淡々とした文章だけど、彩さんのいろいろな思いが伝わってきます。
そしてお母様の涙も、辛かったのでしょう。
癌研に行ったならちょっとでもお会いしたかったな。
でもブログだけのお友達だから話せることってありますよね。(ごめん、勝手に友達になってます、すまん(笑))
これからもいっぱい話しましょう。彩さんが穏やかな生活を送れるよう祈ってますね!

No title

彩さん、おはよ〜(*^-^*)
暑い日が続いているけれど、体調はどお?
お母さんが側にいるから、少しは楽になったね♪

うんうん、彩さん、いい決断したと私も思う!
よっし〜も最近「彩さん」「彩さん」って彩さんの話が多くって(笑)
彩さんの決断に憧れてるよ( ´艸`)

QOLも高めて、これからますます元気になりますように!
いつまでも応援しています(・∀・)
返信はいらないからね〜♪

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

お疲れさまでした

彩さん

お久しぶりです。
何度かコメントさせてもらいましたひなぽんです。

がん研での治療、ここで一区切りされるとのこと。
長い間本当にお疲れさまでした。
今後のことはまだはっきり決まってらっしゃらないようですが
できるだけ痛みのないなかで、お好きなことをやりながらのんびり
過ごされることを願っています。
そうこうしているうちに「あの人」も除隊になったりして……(^^)

先日、長野に帰省しました。
暑かったですが、やはり東京よりはずっと過ごしやすかったです。
夏の間は故郷で過ごされるのもいいかも…です。
Secret

抗がん剤アンケート
終末期アンケート
FC2プロフ
プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

最新記事
カテゴリ
最新コメント
全記事表示リンク

全ての記事を表示する

月別アーカイブ
リンク
メールフォーム

名前:
メール:
件名:
本文:

検索フォーム
RSSリンクの表示
QRコード
QR
ブログ村
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。