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担当医の先生と、現状報告。

ホスピスに入って、10日間が過ぎました。一度だけ近所に外出した以外は、特に外出していません。体調としてはいくらでも外泊や一時帰宅等、許可が出ているのですが、なんとなく、日々をここで過ごしています。

今までは、入院時にはできるだけ荷物を増やさないように心掛けていたけど、ここでは、すぐに退院する心配がない、というよりか、自分で大荷物を持って退院する可能性が低い、ってことで、ちゃっかりいろんなものを持ち込んでいます。このPCとか、Blu-rayのソフトとか。

ホスピスだから、診察とか検査も特になくて・・・。毎朝のバイタルチェックと、あとは朝夕に主治医の先生が部屋に顔を出してくださいます。

この先生、私よりお若いとばかり思っていたら、昨日きいたら私より一つ上だそうで。私の故郷の、まさに私が産まれた総合病院での勤務歴があったり、後年母が病気したときにかかっていた先生を顔だけだけどご存じだったり、なんか母といろいろ話が盛り上がっていました(笑)

小さな、東京の片田舎のような(失礼^^;)ホスピスだから、先生の経歴とかがネットにのっているわけでもなく、今まで「がん研有明病院!!!」という権威の塊のような所でお世話になっていた時とは、正直何もかも勝手が違う感じです。

先生の経歴を今日初めて伺ってみたのですが、元は消化器系の外科医で、癌の手術もたくさんしていたとのこと。そして、医者になった当初から、いずれは癌患者のターミナルケアに携わりたいと志していたこと。そして、緩和ケア(ターミナルケア)歴10年ということを聞きました。

なんか、安心しました。クリスチャンの腰の低い先生で、だけど、余命とか話しにくいことでも、こちらが質問すればきちんと話してくださる。この先生なら信じられる、と思いました。

じつは、がん研での治療終了後にお世話になっていた病院の先生(在宅医療に力を入れている、緩和ケアでは有名な先生です)と離れるのが、不安というか、残念だったんです、とっても。だけど・・・。ここの主治医、というか、担当医というべきかな?この、今の先生に巡り会えて、よかったと思っています。

(ホスピスに来る前にお世話になっていたその先生には、最後の外来のときに会えず挨拶できなかったので、メールで「こういうわけでホスピスに入りました。」とご報告しました。そしたら、「落ち着ける場所が決まって良かった。困ったときはいつでも来てね」の旨の返信をわざわざ頂き、本当に良い先生だなー、と、改めて感謝の気持ちが湧いてきました。)


いまの私の状況は、痛みが強いので、オキシコンチンが昨日から50㎎/日に増えました。本当はもっと増やしたいところだけど、副作用の吐き気を私が異常に恐れるので、少しずつで様子を見ましょう、とのこと。レスキューのオキノームは、1回5㎎に増えました。いまのところ、特に副作用はありません(^^)

あと、日付前後しますが、ホスピスに入った翌日からリンデロン1.5㎎を朝に内服しています。そのおかげで食欲は普通に戻り、隣の病院の食堂にラーメン少し食べに行っちゃうくらい体は元気になりました。

でもね。元気になったのは、病気が治っているわけじゃなくて、リンデロンを内服しているからなんですよね。(私の場合のリンデロンの投与目的は、“食欲不振・大小腸の浮腫・倦怠感”の3つを改善するため。)

リンデロンは、ステロイドです。ステロイドの内服ということでは、抗がん剤の吐き気止めとアレルギー対策で処方されますが(デカドロン)、それ以外で癌患者に投薬する場合は、かなりの末期であると判断されていることを意味します。

なぜなら、ステロイドには元気を出させる効果があるものの、免疫抑制作用があり、癌の進行を早めかねない。また、長期投与では深刻な副作用が出る。それらのリスクを差し置いてでもQOLの改善が早急に求められる場合や、副作用が発現する頃までは命がもたないと思われる場合にしか、ステロイドは内服しない。。。

↑と、さも知ったようなふりして書いていますが、単に、以前ブロ友さんが記事にされていたのを思い出したので、ネットで少し調べたのです(^^;)

だから昨日、先生に質問しました。

「リンデロンは、私の予後が2~3ヶ月程度だと判断されての、処方ですか?」

先生は、はっきり、「はい、その通りです」と答えてくださいました。思いがけず涙が出てしまったけれど、先生は丁寧に時間をかけて語ってくださいました。

私の初めての外来時(9月初旬)に比べ、その1ヶ月後の私の状態が、明らかに悪化していて、癌の進行が早いと思われたこと。悪液質の傾向が見られたこと。なので、その2度目の外来のあと、すぐに入院させて頂けました。ありがたや~

つまりは、裏を返せば、「かなりやばい」状態にあると判断されたということなんですよね。

昨日、先生がお話してくださったことには、

自分が緩和ケアを10年行なってきて、今は年に100人程度の患者さんとお別れをしている中で(主担当ではない患者さん含む)、教科書的な事項と、自分自身の経験則から考えて、今の私にはステロイドが必要であろう、と。

そして、この10日間、実際に、私はご飯が食べられておしゃべりもできて外出もできて、在宅だったときよりQOLが明らかに上がっている。

今は、とにかく私が楽しみにしている11月のお泊りディズニーに、先生も照準を合わせている。

このまま、ステロイドを増やさずにいける可能性はあるし、逆に、調子が良ければ減らすこともあるかもしれない。もちろん、増やすことでQOLが上がるなら、それは悪いこととは言えないと思う。

今まで見てきた例でいえば、少量のステロイド(私のリンデロン1.5㎎は、少量だそう)で1年くらい元気に生活していた人も実際にいる。とにかく、人によって状態とか状況は異なるので、はっきりと「あと何ヶ月です」ということは、誰にも言えない。ただ、医師として判断はしなければならないので、自分は彩さんのことを、「年単位で生きられます」とは言えません。

という内容のことを、丁寧に、言葉を選んで、でも時にズバッと、お話してくださいました。

まー、私は別件で凹んでいたこともあったりして、夜には大泣きしちゃって、母に来てもらって終電までいてもらったりとかして。。。淡々と書いているように見えるかもしれませんが、感情の波はかなり大きいです(^^;)

そんな感じで、周囲に助けられながら、暮らしています。ホスピスにも少しずつですが、慣れてきています。心配しないでくださいね。


もう数日前になるんですけど、「ネイルしたいなー」と看護師さんにおしゃべりしたら、その日の午後、看護師さんが、ナースステーションにあったという道具をかき集めて、部屋に持ってきてくれました。そして、ネイルを施してくれました。

それが、これ。


映りがよくないけど、実際はキラキラしていて、すっごい可愛いんですよ。この後2回お風呂に入ったけど、取れずに今も綺麗にくっついています。

すっごく久しぶりのネイルが綺麗なのも嬉しいけど、看護師さんの心遣いも、とっても嬉しかった。


それから、これ。↓
paper yunho
お部屋の洗面台のペーパータオルを、ユノさんが「どうぞお使いください!」と言っています(^^)

このユノさんは、私と同い年で大腸がんの先輩で、先月、天国に旅立った大切な友達が、東方神起好きな私にお土産だよ、と買ってきてくれたものです。彼女から直接受け取ることは叶わなかったけれど、彼女の旦那様とお嬢さんが、わざわざ送ってくださったんです。

このユノさんの立ち位置が絶妙だと、初めて見る看護師さんや見舞客のみなさん大笑いです。その笑顔も、きっと友達が天国からプレゼントしてくれてるものなんだろうな、って思っています。
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コメント

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No title

彩さん、

素敵な先生と出会えて良かったです!主治医との関係は大切ですものね。そして、食欲が戻ったことも自分のことのように嬉しいです。食べられないって、さらに辛いですよね。

No title

うちの下の娘が、ドナルド・ユノを見て
「きゃあ、あはは~♡♡♡」って。

ネイルも大好きなので(中学生なので、一応ネイルチップでガマン。)、ネイルのことも
「すっごいかわいい!」って言ってました。

ド近眼さんへ

リンデロンを飲む前は、食べることが苦痛で、でも体力を落としたくなくて必死で数口、食べていました。口から食べられるだけ恵まれてるんだと言い聞かせながら。。。

やっぱ普通に食欲あって食べられるって、本当に幸せな事だと思います(^.^)

なっちぃさんへ

ありがとう。ドナルド・ユノの他に、廊下のネームプレートにはハローキティ・ユノがいるんよ。。。私の病室、すごいことになっていきそう^^;

No title

毎日にちょっとづつ「楽しい」があって 見ていて嬉しくなりますなの。


お次はにあが「楽しい」をお運びいたしますなのね!

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良かった!

お部屋が、ゆっくり出来る環境になったようですし、担当のお医者様の出会いも、本当に良かったですね♪先日の流星群の夜、真夜中でしたが、綺麗な流れ星を2つ見つけました。ちゃんと、1つの星に、穏やかな日々を過ごされることをお願い出来ましたよ。明日も良い1日となりますように❤❤❤

にあちゃんへ

にあちゃんが私に「楽しい」を運んでくれるように、私もにあちゃんに「楽しい」をあげられたら幸せだな♪

あんママさんへ

流星群、見られてよかったですね。

お願いしてくれてありがとうございます!嬉しいです(^^)

可愛い☆ きれい☆〜!

彩さん ネイル 凄く可愛い−☆!
ネイルしている彩さんも 超可愛いです−☆!
あらっ? 同じ文面 送信しちゃたかもかもかもレールです。ナンノコッチャ ですみません。

こんばんは!

よい先生との出会い、よかったです!
彩さんが惹き寄せてるんでしょうね〜
食べられること。ほんとうれしい。
彩さんに毎日たくさんの楽しみがありますように!

ちよちゃんさんへ

ネイル素人の看護師さんがやったとは思えないくらい、上手にやって頂けました。ほんとに嬉しかったです(^O^)/

kikupuuさんへ

人との出会いは、私が惹きつけてるんじゃなくて、神様が私みたいな不出来な人間を憐れんで与えてくれてるんだと思ってます^^;

私も登板浴にとても興味がありましたが、結局行けずじまいでした。癌患者に良いとよく言われるから、kikupuuさんには楽しく行き続けてほしいなo(^_^)o

No title

良いところで良かったですね、神様の力いっぱい借りて痛みが出ませんように・・・・・。

あんぱん父さんへ

ありがとう。がん研の先生が来る前に追い出されちゃったよ(ノ_<)

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あひるユノ

こんばんは。返信ありがとう。

先日のパジャマもお似合いでしたし、ネイルもキレイ。看護師さんって器用なんですね。私、不器用・・。お洒落すると気分が上がりますよね。

あひる・ユノも見守ってるし、快適にお過ごしでしょうか?
ディズニーシー晴れますように。彩さん、ランド派とは知らず失礼しました。ミラコスタなら休みたくなったらお部屋に戻れるし安心ですね。寒くなってきました。あそこは海風が意外と冷たいんですよね・・暖かくして、どうぞ楽しまれて下さい。

写真なんかアップしてくれたら嬉しいなあ。

キラキラ✨

ネイル可愛いですね!
こんなに可愛くしてもらえたら、テンション上がっちゃいますよね♪
看護師さんの心遣い本当にすばらしいですね。
彩さんの文章見てると、とても予後が2、3ヶ月だなんて思えません。
主治医の予後が彩さんにとっていい風に外れますように!
彩さんが少しでも長生きできますように!

ユノゆうこさんへ

コメントありがとうございます。
おしゃれって、気持ちがあがりますよね。私は普段は全然おしゃれじゃない、というか、仕事柄ネイル禁止だったし治療費のために洋服代その他かなり節約していたので、今になって色々できて嬉しいです(^-^)

ディズニーも、色んな方にご迷惑をかけてしまうけど、楽しんできたいと思ってます。

すぴさんへ

ありがとうございます。ネイルの写メが下手すぎて、実際はもっと綺麗だって皆さんにお伝えしたいです(笑)

先生は2〜3ヶ月と言ったけど、「読み間違えたっ!」と今ごろ思ってるかもですょ。自分の体のことだから、こういうのは、先生の言葉より、自分の感覚のほうが正しい気がするんです。んで、私には全然そんな自覚がまだ出てこないから;^_^
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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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