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切なかった言葉。

この前、お見舞いに来てくれた人から言われた言葉です。

「彩ちゃん、こんなに元気なのに、なんで治療しないの?なんで放っておくの?」

なんか、どうしようもなく切ない気持ちになりました。

その人は、「ホスピス」という場所がどういう場所か理解できていなくて、単に、温泉の湯治のような感覚というか、病人がノンビリするために集まってくる施設みたいに捉えていることは、話の中でわかりました。でも、

「治療したほうがいいんじゃないの?」と言われたからといって、ホスピスがそもそもどういう所か、説明する気になれなくて。

あ、勘違いしないでくださいね。ホスピスは、しぬ為の場所だとは思っていません。あくまでも、緩和ケアを受けながら、「生きるため」の場所。実際、数ヶ月ホスピスに入った後にQOLがあがって病気の進行もストップして、元気になった人もいると聞いたことがあります。

私のお向かいの部屋のおじいさんも、つい先日、元気に退院していきました。その素敵な笑顔ったら、ありませんでした。

だけど、やはり、世間の「ホスピス」に関する知識は、あながち間違っているわけでもなく。そこに入院しているという意味は、多くの人にとっては、辛い現実をつきつけられているってことだと思います。

でね。話を戻しますが、私は今は普通にごはんが食べられてるし、倦怠感もなく、起き上がっていられます。ちょっと長めの距離を移動するのは、腹筋の痛みのせいでできないので、車椅子にはのりますが、それ以外は、普通に元気にみえます。

これって、ステロイドの内服と、オキシコンチン等の痛み止めのおかげなんですよね。あと、お通じなんて、汚い話ではありますが、一体どこから出血してるの?!ってくらい赤褐色のひどいのが毎度出てきます。ものすごい下痢便で。腸閉塞を防止するために下痢便に保つのはいいのですが(だって普通のお通じでも腹筋がダメだからいきめなくて、出ないので)あの明らかな血便はどうしてくれようって感じで。

そして、お腹の上から触れる腫瘍がどんどんどんどん増えている。こわいからあまり触らないようにしているけど。

見た目は普通の人だけど、体の内部は、ぼろぼろになってるんだろうな、と思っています。

「なんで放っておくの?」と言われたとき、私の隣に母もいました。母の目に涙がじわーっと込み上げるのが見えちゃいました。事情を知っているから、もう標準治療法がないと知っているから、どうにもならないこと。人からいわれなくても、自分自身が一番よくわかっている、悔しさ。

今は、たとえば抗がん剤をやったとしても、体が副作用に耐えられず、QOLが下がる状態だそうです。この診断は、がん研有明でも次の緩和の病院でも、さらに今入院しているホスピスの先生にも言われてきた言葉。サードオピニオンまでやって同じことを言われた、みたいな(笑)

私自身も、家族である立場の母親も、辛い治療で数ヶ月の命を延ばすよりも、今のまま、QOLを保ったまま、元気に好きなことをやって生きていきたい、という意見で一致しています。

QOL保ったまま何年も生きちゃうかもしれないですけどね( ´艸`)

そういうところへ、たまーに、さっき書いた「なんで治療しないの?」という、ある意味かるがるしい言葉を投げかけられると、切なくなってしまうのです。

言った人は周りに癌患者がいるわけでもなく、私のことをすごく心配してくれてる人だからね、切ない気持ちになる部分はスルーして、「心配して声をかけてくれた」部分だけを頂戴することにします。


最近、いろんなものをオークションに出しています。私がいなくなった後、それらは捨てられる運命なので、せっかくだから、欲しいという人に持っていてほしいと思って。あげちゃってもいいんだけど、残念ながらそれらを楽しんでいた仲間とはすっかり疎遠になってしまったので、お金を払ってでも欲しいと思ってる人にあげたほうが、大事にしてもらえるかな、と思って。

中には、思いがけず高値で売れたものもあって、ビックリ。大切にしてもらいたいな。私も思わぬお小遣い稼ぎ(?!)で、ラッキーです。私の手元を離れていく物たちを段ボールに詰めながら、「これも終活なんだなー」なんて思ってみたりしています。
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コメント

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No title

治療にも 色々ございますなのね

今は ご家族でのお心の治療中ですなの


この治療は何年もかかることが理想ですなのね

初めてのコメです。
お見舞いに来てくれた人の言葉に私は、「何言ってんの⁈」と怒りと悲しみを感じたけど もしかしたらアヤさんが あまりにも元気そうだったから 思わず出てしまった言葉なのかもしれませんね。なんだか、子供が無邪気にグサッとくる言葉を発するような感じ…に、似てる。


No title

ごく普通の人って、そんなもんだと思う。

今どき医学が進歩して全ての癌が治る病気だと本気で思っている人って意外と多いよ。

私も会社を離れるとき、取り敢えず6ヶ月の長期欠勤扱いにしてもらっているから、送別会で「6ヶ月間の休暇を頂きます」って言ったら過半数は本当に6ヶ月後に戻ってくると思っているようだからね。
いちいち説明するのも面倒くさいし、事実を伝えて憐れに思われるのがイヤだから、よほど親しくて信用している人以外には病状を一切言っていないから仕方ないのでしょうが・・・。

いやはや

こんばんは。
彩さんのお見舞いに来られる方だから彩さんの親しいご友人なんでしょ?その方を面識のない私が、どうこう言う立場でもないけど・・

スマホで「ホスピス」て検索すれば簡単なのに、事前にそれぐらいして欲しかったですね。

彼女からすれば、彩さんを失うのが嫌で出ちゃった言葉なのかな?お母さまと気分転換しましょう。ムソク終わっちゃったし・・
Stayは買われましたか?眺めて癒されて下さい。

彩さんから旅立った物たち、きっと幸せに暮らしてますよ。なんか、その話を伺って、私、何故かすっごく嬉しかったの。自分でも解んないけど。

No title

一番お世話になった看護師さん、今は緩和ケア病棟です。
入院の時会いに行ったら、父さん、私ね緩和の患者さんが家に帰れるのが生き甲斐なんだよ、こっちで元気になる患者さんけっこういるんだよ、ちょくちょく遊びに来てね・・・・・。
そういえば母さんの時、主治医Y先生、抗がん剤なくなったら緩和で化学療法以外の治療するから、心配しないでね、って良く言ってました。
彩さんにヒットする治療が見つかりますように !

No title

知らないって罪だね…。

悪気はないにしても、激励のつもりで言ったにしても、これだけ人の心を傷付けるんだもん…。

彩さんもだけど、そばで聞いてたお母さんの気持ちを思うとやり切れない。

元気出して。まずは春に病室の窓から桜を見れるようにがんばろうね。

韓国語教室の先生がクリスチャンで、授業終わってから5分〜10分ほど聖書のお話をして下さいます。
神様は1人ずつ優しくずっと見守って下さっておられるとのこと。私もお祈りします。彩さん頑張りましょうね。

お久しぶり!!

彩さん
お久しぶりです(^^)

薬のせいとは言え、いま彩さんの体調が良いようで安心しています。

私は、自分なりの価値観から、3次治療のサンローフを始める前に抗がん剤治療を止めて今は緩和ケアのみに通院しています。
私も腹膜播種なので一緒なのか、おへそのところに腫瘍があり、おへそからカリフラワーのようなものが顔を出しています(+_+)
彩さんもいつかブログに書いてありましたよね~
卵巣が腫れているのもありますが、お腹の痛みで歩くことが困難になってきました。

色々この先が心配ですが、彩さんのブログで色々教わり本当に感謝しています。

っで、病院って色々ありますよね。
相部屋の時、カーテンの外から「ここの人なんか悲惨やねん・・・」って話すのが聞こえてきたり・・・悪気はないと思いますが・・・

義母は電話で「テレビで見たけど今は医学が発達してるから治るよ」的なことを毎回言ってきます。

癌患者(私もそうやけど)と病気の話をするのって、ホント難しいですよね!励まそうなんて思ったら、気に触れることがいっぱい・・・

彩さんもさっと流した方がいいですよ(^^)

色々やらないといけないこと、これからも教えてください。
よろしくお願いします<(_ _)>

いつの時でも、人は気がつかない内に他人を傷つけたり、反対に他人から傷つけられたりする事が有りますよね。彩さんのブログを読み、自分自身をもう一度振り返りました。知人の方も、本当に心配な気持ちからの発言だったのでしょうけど・・・お部屋のお向かいの方の様な例が有るとの事、私は少し嬉しくなりました。毎日を大事に過ごしていらっしゃっる彩さん、今日も良い1日となります様に♪

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にあちゃんへ

命に直結しない治療は、何年もかけて、治すのが必要なこともあるのかも。その間はいきていられるですなのね。
・・・・・・・・・にあちゃん語って、いざ使おうとすると難しいなのね(笑)

Yonkoさんへ

初めまして。コメントありがとうございます。
仰る通り、子供が無邪気に言ってしまった言葉と同じなんですよね。私より年上の人だったけど、年齢なんて関係なく、そういうのって誰にでもある失敗なんでしょうね(^^;)

毒遊さんへ

こんばんは。
病気が身近でない人って、そうですよね。私自身も、こうなるまでは沢山「イラッ」とさせることを言って来たと思うし、これからだってやってしまうと思う。

新しい生活、楽しんでますか?・・・って、この病気で「楽しんでますか?」なんて言われたら、イラっとされる率が高いですね。毒遊さんだから解ってもらえると思ってますが(^^;) 私はi-Tunesで(←( ´艸`))、見たかった映画をレンタルして楽しんでます(笑)

ユノゆうこさんへ

こんばんは。
私が入院しているところは普通の病院名(○○病院)だから、ホスピスだということを知らないまま来てしまったのかな、とも思うようになりました。「個室に入院できるなんて、すごい!」とも言っていたし・・・もちろん無料の個室なんですけどね^^;

「STAY」は、前の職場の先輩がこないだお見舞いに持ってきてくれました。差し入れに悩んだ結果それになったんだと言っていましたが、あんな立派な写真集だなんて私は知らなかったので、“なにげに買っただけなのよー”的な先輩の態度にも感動しました。

あんぱん父さんへ

緩和で元気になる話って、ほんとよく聞きます。痛みとかが取れて気持ちが元気になると、体もついてくるのかな。逆に、必死の形相で抗がん剤の副作用に耐えてても、心が弱るだけで体にも良い結果が出なかったり。体と心って、密接な関係なんだな、って、つくづく思います。

なっちぃさんへ

悪気はないってことはよーく解るから・・・てか、むしろ私を気遣って、なんとか治って欲しいって思ってくれての発言だったと思うんだよね。

言葉って、相手との距離によって、全く同じ言葉でも励まされたり、逆に傷つけられたりもするね。だからこそ、相手の表情とか声のトーンとか、相手との距離とかを重んじていきたいなー。となると、今のネット社会はほんと、私には生き抜くのが難しいんだけど^^;

いつでも笑顔さんへ

韓国はクリスチャンが多いんですよね(^^)
お祈り、ありがとうございます。がんばります。

いくちゃんさんへ

こんばんは。
ロンサーフ、やめましたか。一緒ですね。ロンサーフとスチバーガは、たまに長く続けているブログを見かけますが、多くの場合は奏功せずに短期間でやめてしまっている印象を持っています。

> 義母は電話で「テレビで見たけど今は医学が発達してるから治るよ」的なことを毎回言ってきます。

↑コレ、きついですね。私も知人からよく言われます。結構ながしてますよ^^; 流さないと、やっていけないですよね(苦笑)

あんママさんへ

私も、知らない間に人を傷つけていると思います。

今回は自分が切なかったという話を書いてしまったけれど、これを読んで切なくなった人もいらっしゃるかもしれない。やはり、言葉は両刃の剣。相手のことを思いやる気持ちが根底にあるようにしたいですね。

No title

「ロンサーフ」でしたね(笑)

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彩さん

気にしない、気にしない。
いろんな人がいますからね。
彩さん、私の文才がないために今まで書いたコメントで不愉快な思いをさせてたらゴメンなさい。
言葉って難しい。

私も入院してる家族が大変で帰省する回数が増えてます。
彩さんよりちょっこしお姉さんだから、私も疲れる。でも頑張ってほしいからね、そんなこと言ってられない。
きっと彩さんの家族も同じだと思いますよ。

ホスピスと母

母の末期ガン。ステージ4といわれて、大手術の結果。あと半年と言われた。ホスピスの存在と内容、母も知らず、最初母は嫌がった。何でもここのレストランは作ってくれる、そして、うまかもん、しかもヨカ男あのシェフは。とすぐに気にいってくれた。
その内、大腸に便がつまり、苦しみだした。主治医に私も何度も頼むも、治療法を悩んだ。何日もお腹が痛い、痛い、眠れない、眠っても直ぐに起きると言っていた。私は、取るものも散り会えず、保護者に相談したところ、マキシモール?の飲み薬を高かったが、度外視して、買ってきて母に提供した。母も半信半疑だった。私もそんなに期待していなかった。でも飲みだして、2日後の夜中に、ぐるぐると鳴って、トイレにいって、大便が出た。助かった。痛みがなくなった。同じ病室の患者さんと泣いて抱き合って喜んだらしい。その日の午後、お見舞いにいったら、泣いて喜んで話してくれた。母は私に感謝しながら、「子を想う母の気持ちより、母親を想う子の気持ちがまさることもあり」という、自作の短歌を作り、涙を滲ませて、手を握ってくれた。それから、大便が詰まることはなく、穏やかなホスピス暮らしを続けた。後年、私もメンタル、バセドウ病、甲状腺ガンになり、美智子妃殿下が受けた野口病院で手術した。

ご無沙汰しています

久美子ママの姪のMaikoです。
ご無沙汰しています。

まず、すごーーーく遅くなってしまったのですがお誕生日おめでとうございます(*^_^*)
いくつになっても誕生日って普段とは違うものですよね。

あれから、中々他の方のブログが読めずにいたのですが、少し前に父から「彩ちゃんがホスピスに入院されたという記事を読んだよ」と連絡を受けその日にブログを見に来たのですが、今になってようやくのコメントお許しください。

今の彩さんにあった方法がホスピスだったんですよね。
「これが私の治療法」と言って下さい。
本当にQOLって大事だと思います。
合っていない治療をし続けたり、方針の合わないところにずっといるなんて無駄だと思いますから。
(合わないと判るまでたくさんの時間がかかる方がいらっしゃるのも事実ですが・・・)
そして、ホスピスって建物が多少古かったり駅から少し遠かったりしても過ごしやすい環境のところが多いと思います。

久美子ママの時、ホスピスを勧めた自分に後悔したこともあったけれど、やっぱりよかったと思います。
そして、彩さんは久美子ママとは違うので全然違う経過をたどることと思うのです。

素敵な趣味を持った素敵な女性の彩さん。
これからも大切な人に囲まれて過ごして行かれると思います。

痛くて動けない日があると辛いと思いますので、少しでも痛みが和らぎますように。

偉そうにコメントなんてしてしまってすみません。
彩さんとお話ししたくて。
けれど私もそのお友達も彩さんのこと好きです。

マキリンさんへ

コメントありがとうございます。
不愉快なことを言われても、それが嫌がらせなのか、たまたまそういう言葉になってしまったのかは、大体わかるから、あとは不快な言葉をスルーするスキルを付けたいなと思います。思いやりが根底にあれば、いさかいはならないから・・・。
マキリンさんも、ご家族の看病で大変かと思いますが、御自愛ください。

にあちゃんへ

こちらこそ、ほんとにありがとう!写真、ダウンロードできたよ。ありがとうね♪
にあちゃんが疲れていなければよいけど。。。

のんきさんへ

コメントありがとうございます。
お母様ものんきさんも、大変な道を歩まれたんですね。今は落ち着かれていればよいのですが。
お母様とお互いを思いやる姿勢、学ばせて頂きました。

Maikoさんへ

Maikoさん、お元気でしたか?

ホスピスの個室にいると、正直なところ一日に一回は凹んで、涙が出るくらいになってしまいます。そんな時は、久美子ママのことを思うんですよ。がんを通して知り合った方で他界された方は、久美子ママ以外はみな、在宅か普通の病院だったんです。だから、「久美子ママ、ホスピスって、こういう所なんだね。知らなかった―。」と思い、いまも彼女がこの世にいたなら、いろいろお話できるのにな、なんて思います。

不思議なくらいに、いつも久美子ママを思い出します。知り合えてよかった。

Maikoさんも、お仕事大変かと思いますが、よかったらまたコメくださいね。なんだか、他人に思えなくて(^^;)
Secret

抗がん剤アンケート
終末期アンケート
FC2プロフ
プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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