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おへそからの出血。

私の癌はおへそにも転移していて、内側から皮膚を突き破って外に出て来ています。いまは、直径6センチくらいが顔を出しているんですが、ここからの出血がひどくなって来ました。

乳がんの方なら経験ある方が多いと思うんですが、私は大腸がんだから、胸には出ないけと、ヘソから出た。

カリフラワーが体内から生えてくるように、日々、ムクムクとグロテスクな肉のかたまりが大きくなっています。

最初は、滲出液が出る程度で、何も貼らなくても大丈夫なくらいだったのが、いまは、滲出液に加えて、血が沢山でます。

シャワーで流すと、ドクドク出て来て、足元が風呂場殺人事件みたいになります。

血の拭き取り専用タオルで抑えて、すぐにメトロニダゾールという軟膏を分厚く塗って、ガーゼを当てます。

それでたいてい大丈夫だったのですが、一昨日だったかな?ご飯たべようと起き上がったとき、なんか、腹部が生暖かく濡れているんです。

見たら、すごい血。

ドラマでよく見る、ナイフで刺された人みたいになっていました。

さすがにビビって、怖くて泣いてしまいました。

いま、これを書き始める前にも、パジャマに血が滲んでたので、ガーゼをいつもより厚く貼りました。


もうお亡くなりになった乳がんの方のブログですが、その方はお風呂でしばしば大量出血してしまい、その度に家族を呼んだ、と書いていらっしゃいました。

読んでいた当時は私もまだ元気で一人暮らししていたので、「家族がいていーなー。私はどうなるんだろ?」と不安になっていましたが、今は、母親が血の拭き取り専用タオルを毎日お洗濯して、バスタオルと一緒に用意してくれています。

本当に、ありがたいです。

最近は、外出が億劫になってしまい、どこにも行けていません。母親の買い物に付き合ってマンションの外まで出てみるのですが、痛みに負けてしまいます。そろそろ、オキシコンチンのベースをアップするのかなぁ。

母は、介護保険で車椅子を借りたいようです。私を車椅子に乗せて、近所に散歩に行きたいと。

歩けなくはないけれど、散歩はかなり辛いので、それもアリなのかな。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

いまの病状説明きいてきました。

先日がん研に撮りに行ったCTと血液検査の結果が、いま入院している病院に届いたので、結果を伺いました。

腹筋のところの腫瘍は、腹直筋がそのまま腫瘍に取って代わっているとのこと。どおりで、何をするにも痛むわけだ。大きさとしては、直径約6センチくらいの円盤型の腫瘍らしいです。

私の腹直筋は、無くなってしまったのか。。。と、ライザップのCMを見るたびに、亡き腹筋に思いを馳せます(笑)

表皮を突き破って出ている腫瘍の写メを載せたいとこだけど、スマホからアップロードする方法がわからないので、却下。

あと、最近たまーに、だけどすごく悩まされている、骨盤内の激しい痛み。卵巣がないから生理はないのに、なぜか生理痛のような鈍痛があるのです。

それは、なんの前触れもなく、突然やってくる激しい痛みです。重い生理痛を何倍にもしたような、下腹部全体に広がる痛みで、これが来ると涙目になってこらえるしかない。

この原因が、CTでわかりました。子宮と直腸の癒着部分の腫瘍が9センチにまで育っていて、それが犯人のようです。抗がん剤をやめた途端に急成長したらしい。

この腫瘍が腸に巻き付いているそうで、いずれ、腸閉塞になるかもしれないって。てか、「なるでしょう」だって。

再発したばかりの頃に、この腫瘍がいずれ大きくなったら人工肛門になるでしょう、と当時の主治医に言われました。

その話を踏まえて、今後どうなるのか質問したところ、もう、人工肛門にはしないだろうとのこと。

そうだよね、緩和ケアだもんね。以前とは体の状況が違う。

当時、人工肛門なんて嫌だなあ、とか思ったもんだけど、その選択肢があったというのは、幸せなことだったんだな。

そういえば、初めてできたがん友さんにも言われたんだ。人工肛門なんて嫌だと泣く私に、「ストーマできるだけ幸せよ!私はストーマすら着けられないの」と励まされたっけ。その会話から半年後、彼女は旅立った。

いま、「人工肛門で治る可能性のある人が羨ましい」と思う自分は、あの時のがん友さんと同じ立場なんだ。

笑顔で私を励ましてくれた彼女。私、甘ったれてて、ゴメンね。

血液検査は、HやLがいっぱいでした。CEAは3桁。すごい右肩上がり。痛み以外は、パッと見、元気なんだけどなぁ。

アルブミンの低値とCRPの高値は、いずれも悪化していました。この2つに注目している理由は、「悪液質」に結びつくからです。あの、がんの終末期にガリガリに痩せてしまう状態を生み出す物質ですね。

でも、先生の話では、がんを患っていればたいていこんな感じの数字になるから、数字をそんなに心配しなくていいよ、とのことでした。

以前ネットで調べてみたら、悪液質の予防にEPAが効くかも?という研究が進んでいるそうです。なので、私もサプリで摂っています(^-^)


いま、抗がん剤がなくなった途端に急激に悪化しているわけですが、抗がん剤で毎度の吐き気や倦怠感で苦しんでいた頃が、懐かしく思える時があります。こんな言い方をしたら、今まさに副作用で苦しんでいる方々に失礼で不愉快にさせてしまったら申し訳ないのですが。

副作用、そりゃー、辛かった。嫌だった。もう一度やれって言われたら、全然うれしくない。

だけど、副作用さえ耐えれば、病気は悪化しなくて、休薬期間は元気だったんだもんね。私の場合だけど。だから、上手く言えないけど、治る!または共存する!と強く念じて、副作用をやり過ごして欲しいと思うんです。

もちろん私も、まだまだ共存できると思っています。


来週退院する予定ですが、退院後は、ホスピスに入るまでの繋ぎを在宅診療で診てもらうことになりました。

普通に電車のって通えるんだけど、先生は、「通院に使う体力を、別の楽しいことに回したほうがよくない?」と言ってくれて。

なるほど。それに外来の日に急に具合が悪くなっても、先生が来てくれるなら安心だし。申し訳ない気もするけれど、お言葉に甘えちゃおう。


さてと。24時間TVを観ようかな。チャリティの精神と、出演する方々の頑張りには励まされるけど、番組の作り方は嫌い。でも今年はちーとばかし、わけあって、観たいです。

今日の担当看護師さんも言ってた、病気の人に接する仕事をするようになってからなんかあの番組が嫌いになったって。

なんか病人や障害のある方や被災した方とかをネタみたいに扱ってるように見えちゃうのです、あの番組。
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さよなら、がん研有明。

厳密にいうとまだ通院するのですが、消化器内科の主治医とは、今日が最後の診察となりました。約2年間、お世話になった先生です。

結局、標準治療のスチバーガもロンサーフもやらないことにしました。私の中でほぼ決めて行ったのですが、主治医の、私の場合は勧めない、という考えも今日も変わっていなかったので、もういいや、ってことになりました。

あと、治験の話もしましたが、私の症例はエントリーできないと言われました。エントリー基準を満たしてはいるのだけど、標準治療であるFOLFIRIに不耐だったことがネックで、被験者の選定からは外れるだろうと。

この辺は、自分自信も昔、製薬企業で臨床試験に関わり、被験者の選定に関わったこともあり、主治医の言わんとするところは、なんとなく理解できました。だから、食い下がることもしませんでした。(てか、治験て、できるだけ治験薬の効果が出ると期待される元気な患者を選びたいですもんね。あと、効果が出なかったとしても最後まで治療を遂行できる患者ね)

それと、SCRUM-japanの話もきいてみましたが、今までの治療経過を考えあわせると、私にとっては「ただの遺伝子検査に過ぎない」となってしまうのだそうです。さっきの、好んで治験にエントリーされる病状ではない、というあたりが絡んでくる話です。やりたいなら手続きするよ、と言って頂けましたが、お断りしました。

いずれにしても、もう、QOL最優先にして積極的治療はやりたくない、という主治医の考えと、それと全く同じ考えになっていた私と母親の3人で、意見がまとまりました。これからは、緩和ケアだけ受けていこう、と。

先月長く入院し、今は母が家で家事をやってくれているおかげで、割と元気に通院できました。主治医も、「久しぶりに彩さんの元気な顔を見た気がする。やっぱり、いま無治療になって緩和ケアだけ行なっているのが良いのだろう。今のほうがQOLが全然よく見える」と言っていました。

来週、CTを撮って、そのデータを使って他院(緩和ケア病院)への紹介状を準備してくれるそうです。CTの日は主治医の外来日ではないので、会えません。紹介状の受け取りも、郵送で行なうことにしました。体調的に、通院がなかなかしんどくなってきたのでね。

だから、今日が、たぶん、主治医に会うのが最後。さびしくなりました。

「副作用に耐えられない弱い人間でごめんなさい。わがままたくさん言ってしまって、申し訳ありませんでした」と言ったら、

「副作用に耐えられなかったから弱い人間とかじゃないんだから。たとえば“どうしても苦い物がダメ!”っていう人にとっては苦いものがダメでしょ?それと一緒で、彩さんの体には、抗がん剤の副作用が、“どうしてもダメ!”ってものだっただけなんだよ。抗がん剤っていうのは、向き不向きがあって、たまたま不向きだけだったってことなんだよ。むしろ、僕のほうこそ、辛い治療ばかりやらせてしまって、申し訳なかった」と言ってくれました。

そんなことありません。根治は無理でも共存で生き永らえたかったから、辛い治療も頑張れた。XELOXに耐性ができてしまったあとは一気に転がり落ちてしまったけれど、XELOXで2年以上も生活できたのは、本当にありがたいこと。

クールな主治医だけど、「もし、緩和で行く病院との間でうまくいかなくなったりしたら、いつでも僕のところに相談にきていいんだからね。」と言ってくれました。

母はそのとき一緒に診察室には入らなかったのですが、わざわざ母のことも気遣ってくださったので、あとで母ともども、最後のご挨拶に行きました。母はなぜか涙声で、「今まで長い間ありがとうございました」と頭を下げていました。私ももう一度お礼を言って、お別れしてきました。

やっぱり、優しい先生なんだよな、って思いました。こないだは冷たく見はなされた気がしたから、「ホスピスへの紹介状をかいたら終わり!」ってノリなんだろな、と思ったのに、「困ったことがあったらいつでも言ってください、相談に乗りますから。」って言葉・・・うるうるしました。

消化器の前に、放射線科にも立ち寄ってご挨拶してきました。そこの看護師さんに、「もう積極治療はやめて、緩和でのんびり過ごすことにしました」と話したら、

「その決断はいいと思う。だけど、一度決断しても、いくらでもひっくり返していいんだよ。もし、また積極治療をする気になったら、できるだけのお手伝いをするから、来てね」と言ってくださいました。

優しいなぁ。

がん研は、拠点病院という立場上、標準治療を外れてしまった患者の居場所がなくなるのは仕方ないけれど、スタッフが冷たいというわけでは決してないんだな。これから根治を目指して治っていく人たちのためにある病院だもんね。


さて。がん研を離れて、でもホスピスに入院するにはまだちょっと元気な私。がん難民の状態になりました。でも、幸い、先月入院していた病院がとても手厚くケアしてくださるようなので、本当にありがたく思っています。

あとは、希望のホスピスで、入院までのつなぎの外来をやってもらえればよいのだけど・・・万一、それをやってもらえない場合でも、がん研の緩和外来か、先月入院していた病院でお世話になることができます。私は、恵まれています。


私のブログを最近お読みになったばかりの方はご存じないかと思いますが、私は腹膜播種で、腹直筋全域に転移しています。一口に腹膜播種といっても、軽度のものから重度のものまで。軽度のうちなら腹膜切除術等がありますが、私のは適応ではありません。仮に摘出したとしても、ものすごい大手術になり、そんな思いをするつもりはありません。それでいて再発率が何十%で。

最近癌と診断されたという方からしょっちゅういろいろな病院紹介を受けますが、ネットで検索できる範囲のものはこの3年間に検討してきました。なので、情報を提供したいというそのお気持ちだけ、受け取っておきます。ありがとうございます。

そして、いつも応援メッセージをくださる皆様、本当にありがとうございます。長時間PCに向かっているのが辛いので、記事の文章も読みにくかったり、なかなかお返事できないことも多いと思いますが、どうぞお許しくださいm(__)m にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

結構元気になってきました。

沢山のコメントと「拍手」をありがとうございます。個別のお返事ができませんが、とても嬉しいです!

と同時に、すごくご心配をおかけしてしまい、申し訳なく思っています(汗)

入院前の記事タイトル、「歩くのもままならない」なんて聞いたら、そりゃ心配になっちゃいますよね(>_<) てか、実際に歩くのも立ち上がるのも困難だったので、病院に電話したら

「すぐ救急車を呼んで来院してください!」と言われたので、その通りにさせてもらったのですが。(がん研の地域連携病院です)

入院して4日が過ぎようとしている今、恥ずかしながら。。。

まあまあ元気です;^_^A

ホント、ご心配をおかけして申し訳なく、お恥ずかしや。。。

元気とはいっても、食事は昨日から摂れるようになったばかりだし、点滴棒にしがみ付いて歩く状態ですが。

昨日月曜日にはシャワーの許可が出たので、ほぼ断食状態の中、歩けるから大丈夫だと呑気に入ってみたら、出てからゼーハーしてびしょ濡れのまま倒れこみ、看護師さん&母親に笑われるやら心配されるやら。

こんなことなら、看護師さんの勧め通りに介助浴にすればよかったよ。ドライヤーを持つ力がなかったので看護師さんが髪を乾かして下さいました。

イリノテカンの脱毛でいい感じにスカスカになった髪は、前よりずっと早く乾きました(^-^)

金曜日に緊急入院して、今は火曜日未明だから、5日間ほどこの病院にいる訳ですが、すでに2回も部屋を移りました。

最初の病室は、差額のかかる3人部屋。私自身が動けないくらいしんどかったので、部屋なんて選んでる場合じゃなかったんですが、向かいのベッドのお婆ちゃんがうるさくて。。。

カーテン越しに私に話しかけっぱなし。「おねえさん、いるんでしょ。ねえ、助けてよ。助けてくれないと、オシッコしちゃうからねっ(怒)」とか。。。痴呆が入っている方でした。

気の毒には思いつつ、こっちだってそれどころではない。看護師さんにお願いして、ちょうど空きの出た4人部屋に移りました。

ここは快適でした。前の3人部屋より広いし、患者さんも静か。そして、差額ベッド代も前より3千円安い(^-^)

んで、月曜日になったら、「大部屋が空いたけど、移る?」との打診が。街中のせせこましい古い病院なので、大部屋は6人部屋で、そこだけが差額ベッド代がかかりません。

4人部屋が気に入っていたから、移らなくてもいいかな?と思いつつ、一応見学させてもらったら、文字通り、「大きな部屋」!

その中にベッドがゆったり6台。つめればあと2台は置けるくらい、ゆったりした部屋。その一番奥の窓際の端っこが、提示されたベッドでした。窓際が好きなので、移動することに決めました。

窓からの景色は隣のビルの壁ですから、がん研みたいなわけにはいかないけどね。だけど「空が見える」って、私にとっては重要なポイントです。元気になりたい、と強く思えるから。

部屋代が安くなるにつれて良い環境ってのも、おかしな話ですね。



変な時間に目が覚めて寝つけないのをよいことに、スマホから頑張って書いています。


まー、こんなふうに元気になりつつありますが、以前の体力回復とまではまだまだいきません。だけど、久しぶりに食べたお粥、美味しかったなー。食べて起きて歩く。当たり前のことが、本当に嬉しいです。明日は、頑張って売店まで行ってみようかな?ムリかな?

とりあえず、まだトイレ往復で疲れてるヘタレではあります^^;

今回の体調不良の原因は、やはり不明のままです。CTみる限りでは、消化器管にがんによる狭窄は見られないから、吐き気が出る原因がわからない、と。

ただ、脳は、造影検査しないと影が映らないとかで、造影剤なしでは異常は見られないけど、今はなんともいえないということでした。

意味ないかもしれないけど、いちお脳のCT結果をがん研に持って行くことになりました。



いま入院しているのは緩和ケア病棟です。

体力が回復するのを待って退院しますが、退院したら、ホスピス探しに本腰を入れたいと考えています。これについては、また書く気力のある時にでも書くと思います(笑)

日曜と月曜は、東京ドームでsmtownライブでした。去年も一昨年も行って、楽しかったライブ。今年はユノが出ないだろうと思ったから、チケットも手配しませんでした。

予想通りユノは欠席で。。。いけないことだけど密録された中継を病床で聴きながら、チャンミンが一人で頑張ってる様子に涙しちゃいました(T^T)ゞ 応援いきたかったな。

東方神起が絡むと、私、やっぱ元気になるなあ。メンタルがね。んで、メンタル元気になると、体も元気になるよね!

もう外が白んできたようです。変な時間の更新だけど、いましばらくは、無理にリズムを整えようとしなくていいかな。

体に無理なく、焦らず、ゆっくり、ゆっくり、前の生活に戻ることにしました。

ここに入院した日に、看護師さんに言われたの。

「動けたり歩けたりするようになると、元気なんだと錯覚して、すぐに元通りの生活をしたくなるでしょ?でも違うの。枯れそうになってた植物に一回お水をあげただけではお花が咲かないのと一緒。毎日お水をあげて、日に当てて、少しずつ、少しずつ、元気にしていくの。そして、本当に元気になった時に、ちゃんとお花が咲くからね。」

今はまだ植物のつもりでいます。


いい感じに眠くなってきました。もうすぐ朝だけど、おやすみなさい。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

入院しました。

がん研ではないけど、今日、入院しました。

今はとても心細いです。

早く元気になって、ご飯たべて、仕事に行きたいです。ユノのアルバムもしばらくお預けかな。

沢山のメッセージありがとうございます。 にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

心配かけてすみません。コメントへのお返事です。

母が付いていてくれます。
数歩歩くのが大変です。メイバランスでカロリーをとっています。シャワーしただけで息切れがひどく立ち上がれなくなっちゃった。

病院に電話したら休んでといわれました。
少し近くに連携病院があるので、明日いけたら行きたいです。うごけなかったら救急車つかってもいいのかな? にほんブログ村 病気ブログ 大腸がんへ にほんブログ村 病気ブログ がん・腫瘍へ にほんブログ村 病気ブログ がん 闘病記(現在進行形)へ

歩くのもままならない。

なぜだろう、歩くのも、立っていることすら、ままならない。

薬でもとれない痛みと吐き気は我慢できても、この、全身に力が入らない状態はどうしたものか?

こんなで明日病院にたどり着けるのか?


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プロフィール

彩

Author:彩
2012年12月、S状結腸癌再発。腹膜播種、卵巣転移。
初発は2010年ステージ3aでした。根治手術からちょうど2年後の再発でした。
現在は、標準治療を終えて、ホスピスで緩和ケアを受けています。
東方神起の復活まで生きたいなー。ムリかな(^^;)

2016年3月20日永眠

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